Hugo Simón

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

Invítanos a un café al mes y ayúdanos a seguir impulsando de manera agresiva la investigación del síndrome de Dravet, una epilepsia rara, grave, crónica y severa que ataca a nuestros guerreros y sus familias. En la Fundación Síndrome de Dravet somos unas 350 familias con síndrome de Dravet, pero deberíamos ser muchas más debido al infradiagnóstico existente en esta enfermedada rara.

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!

¡Hola!, soy Aitor y tengo 10 añitos, cuando tenía 2 años me atraganté con una salchicha y me puse muy malito. Entré en parada cardio respiratoria más de 15 minutos y con falta de oxígeno al cerebro. Ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo: no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita más que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa.

Contribuimos a financiar la misión de la Richi Childhood Cancer Foundation para que todos los niños y adolescentes con cáncer tengan un mejor pronóstico y calidad de vida. Más información: http://www.richifoundation.org

Somos los padres de Cristian... Nuestro pequeño de 7 años, padece una serie de enfermedades tales como el Sindrome de Angelman, Microcefalia con posibilidad disgenetica, encefalopatia connatal, tetraparecia connatal,etc..Cristian, necesita ir cada año a la fundacion nipace en Madrid-Guadalajara- para recibir un tratamiento intensivo, en el cual su calidad de vida pueda ir mejorando cada dia. Muchisimas gracias a tod@s los que haceis esto posible. Lindas sonrisa para todos...

Me llamo David Arranz y tengo 11 años.Vivo en Callosa de Segura (Alicante) sufro tetraparesia con paralisis cerebral por negligencia médica en el parto. Mi dia a dia son diversos tratamiento que no cubre la seguridad social y un tratamiento con hormona de crecimiento, coste elevado que como todos sabeis tampoco cubre la administración. Con vuestra ayuda podré intentar caminar, podré llegara a tener a ser mas independiente. Gracias amigos por ayudarme

MARCO ANTONIO tiene ya 12 años, tiene paralisis cerebral de nacimiento, es totalmente dependiente, necesita una persona a su lado las 24 horas del día. TODO EL DINERO QUE SE RECAUDE será para costear los tratamientos y los gastos de farmacia que debido a los recortes ya no cubre la Sanidad Pública, también para ayudar a su familia a darle la mayor calidad de vida posible. GRACIAS A TODOS.

Me llamo Samuel y nací el 12/06/2013 junto a mi hermana Miriam mi melliza Desde los 3 meses mis papis se dieron cuenta de que algo no marchaba bien y a partir de hay comenzo nuestra batalla Padezco hipotonía global de características cerebrales con predominio en brazos y manos unido a un retraso evolutivo He conseguido andar antes de lo que los médicos esperaban pero aun me queda un largo camino ,por todo ello necesito vuestra colaboración para poder realizar mis terapias ME AYUDAIS ?

Hola, soy marcos un niño de once años muy risueño y cariñoso sufro de una enfermedad rara denominada ( síndrome de angelman ) que me provoca un retraso severo, escoliosis, epilepsia, falta de equilibrio, ausencia del habla descordinacion de movimientos, entre otras muchas cosas, necesito unas terapias bastante costosas para poder andar y coger mas equilibrio, frenar mi escoliosis y aprender a comunicarme, ser lo más autónomo posible y tener una esperanza de vida normal. Muchas gracias bsotes

David es un niño de 4 años que sefre paralisis cerebral. Ayudanos con su tratamiento

Iker nació hace 13 años pero 2 meses antes de tiempo! Siempre tuvo un retraso en el desarrollo. Esta diagnosticado de LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR, TGD, trastorno grave del lenguaje, torsión femoral y duplicación parcial del gen MBD5 provocando parálisis cerebral cognitiva, acompañado de un sin fin de problemas, no habla nada, no controla del todo esfinteres, problemas de coordinación. . NECESITAMOS QUE NOS AYUDÉIS!!

Ryu es un precioso niño de 3 años, nieto de una amiga, que vive en Nueva York y ha sido operado de un retinoblastoma ocular y le han extirpado su ojito y tres tumores,la operación fue un éxito pero el cáncer se extendió a su nervio óptico que conduce al cerebro. La sanidad como sabéis es privada aqui y su familia esta agotando sus recursos y Ryu necesita terminar su quimioterapia y demás tratamiento .Muchos granitos de ayuda hacen una montaña de apoyo, amor y generosidad para Ryu.GRACIAS

Mi niño Angel Gabriel de 6 añitos tiene paralisis cerebral,y necesita muchisimo seguir su tratamiento. ya que yo no puedo pagar debido a que no trabajo y a mi niño le faltan muchisimas cosas como logopeda ,rehabilitacion y muchas otras cosas mas, ya que tiene una discapasidad de 97%, y por todo esto necesito por favor que ayudeis a mi niño Angel. Muchas gracias!

Hola, ya tengo 8 años estamos viviendo en Reino Unido ya que mis padres no tenían trabajo y mi situación no era lo mejor para mi, estoy en un programa genético y parece que tenemos un Ofe diagnóstico que será confirmado cuando terminen las pruebas. Espero poder informaros lo más pronto posible, necesitaríamos ir a Estados Unidos ya que aquí y en españa no hay casos como el mío. Agradezco vuestra ayuda

Miguel es un niño con discapacidad del 97%, su movilidad es reducida y necesita de unas ayuda técnicas para poder integrarse, para poder llevar una vida más cómoda. Esa vida que hoy por hoy no podemos costear, como un comunicador, grua, colchon, bipedestardor... y un sin fin de cosas que no podemos dado que no tenemos ingresos. Tenemos un grupo en face donde las artesanas donan materiales ara la venta, si quieres participar de alguna manera búscanos https://www.facebook.com/groups/388489687855

Izan es un niño precioso de cinco meses y medio que sufre amioplasia congénita. Sus papas Arantxa y Luis, que actualmente viven en Roses, necesitan mucha ayuda. Los dos están parados, tienen que asumir facturas, desplazarse a Barcelona para las curas y tratamientos y todo ello supone un gasto de dinero que no tienen. Necesitamos ayudar a esta personita y a sus papas, para que Izan pueda tener una mejor calidad de vida pudiendo seguIr con sus tratamientos. Ayudalos por favor !!

Hola,soy Emilio. Tengo una lesión cerebral que me impide andar.En España no me dieron solución y mis padres me están llevando a Filadelfia,y el tratamiento que llevo está consiguiendo que tenga más movimiento en mi cuerpo,pero es muy caro.Necesitamos fondos para seguir con el programa y poder terminarlo y que pueda andar, correr, saltar....

Daniela es una niña de 6 años, una pequeña luchadora que nos lo demuestra dia a dia. Nació con una enfermedad rara llamada CROMOSOMA 13 EN ANILLO la cual le repercute en que tenga retraso mental, retraso motor y malformaciones de espalda, de esófago, de garganta.... Los médicos fueron duros y dijeron que nuestra Daniela seria como una muñeca de trapo, pero la fuerza la constancia y la lucha de nuestra niña y su madre coraje nos ha demostrado las ganas de seguir para delante y luchar!!!!!

Hola mi hija de 11 años tiene una paralisis celebral y la afecta a toda la parte derecha con un grado de minusvalía de un 52% y empeorando. Con esto como padre quisiera quien pueda colaborar para para comprarla un expansor que necesita para la boca ya que se la esta deformando la dentadura de arriba y necesita 2 aparatos urgentemente no tengo medios económicos y residimos en una casa de emergencia social ya que nos desahuciaron y no cobramos ninguna prestación económica por parte del estado.

Sheila Estevez Rodríguez es una niña encantadora que debido a una Anoxia Neonatal (falta de oxigeno durante el parto) sufre una parálisis cerebral severa. He creado este grupo con la finalidad de recoger fondos para las necesidades que surgen en el día a día de la pequeña con la intención de mejorar su calidad de vida. Estos recursos serán destinados a: tratamientos, sillas de ruedas adaptadas, sillas para vehículo, etc. Contribuyendo harás que el esfuerzo valga la pena.

Hola, me llamo Alistair y tengo 16 años. Nací con PARALISIS CEREBRAL y necesito vuestra ayuda para financiar mis terapias y mejorar mi calidad de vida por solo 1 euro al mes!, ¿me ayudas?.

Hola soy Carlos, tengo 5 años y nací con distrofia muscular de duchenne, necesito recaudar dinero para hacer rehabilitación y para pagar un tratamiento que en breve me tocara tomar, aparte de las células para dormir.

Mi nombre es Ares, nací el 15 de Febrero del 2015. Los médicos me han diagnosticado hipotonía, hiperlaxitud, y problemas de corazón tengo el 33% de minusvalía. Estamos en espera para clases de fisioterapia pública, pero necesito estas clases por recomendación directa de los médicos, quién han ido viendo mi mejoría. Por ello necesito ayuda para pagar estas clases. De antemano muchísimas gracias a todos.

Somos una familia con bajos recursos económicos y con una niña con síndrome de goldenhar así como TOC y un 46% de discapacidad. Actualmente estamos en números rojos y no podemos pagar las facturas, por eso os pedimos ayuda. Muchas gracias

Bernat, de apenas 4 años, debe recibir transfusiones de sangre cada 2-3 semanas para seguir en vida. Esto se debe a que padece el Déficit de Piruvato Quinasa, una enfermedad hemolítica rara que altera los glóbulos rojos y los destruye masivamente. Mediante "El Petit Bernat", www.elpetitbernat.com, estamos creando concienciación sobre la enfermedad y la importancia de donar sangre en la sociedad, siempre desde el optimismo y las ganas de seguir adelante. ¡Ayúdanos a continuar!

Soy Josué un "niño" con una enfermedad sin diagnosticar, un retraso general y muchos problemas físicos. No puedo caminar, no veo bien y tampoco oigo bien por lo que estoy muy limitado en todo y dependo para todo de los demás. Necesito acudir a fisioterapia, dentro de un tiempo audífonos, y disfrutar de algunas cosas que me alegran un poco la vida, como un viaje al año con Aspace, lo que es un respiro para mi madre que se ocupa todo el tiempo de mii. Ella no puede con todo. ¿Nos quieres ayudar?

Hola el PrinciNico Valiente!!! Tengo 13 años y nací con una displasia ósea llamada Displasia Metatrópica que está considerada una de las más raras en todo el mundo. Me operaron hace 2 años de la cifoescoliosis tan severa que tenia y eso ha limitado otros movimientos que sí podía hacer antes de la operación. Voy en silla de ruedas y también llevo audífonos. Necesito sesiones de logopedia y sobre todo de fisioterapia y sesiones de piscina. Sígueme en Facebook/Instagram: TodosconPrinciNico

Hola soy Alejandro, cuando iba a cumplir dos años me diagnosticaron una grave enfermedad , una leucodistrofia llamada Síndrome de Cach. Somos pocos los niños que padecemos esta enfermedad pero aun así queremos tener la esperanza de poder seguir creciendo y ser felices como cualquier niño. Necesitamos TU ayuda. Con tu aportación colaboras a seguir una investigación que puede salvar nuestras vidas. Si necesitas más información entra www.lasonrisadealejandro.com

Yerai es un niño alicantino de 10 añitos que sufre una lesión cerebral causada por un infarto cerebral prenatal que le impide caminar, hablar y utilizar la parte derecha de su cuerpo. Necesita la ayuda de todos sus amigos para tener una vida mejor. Podéis conocer su historia en www.facebook.com/ayudayeraisansebastian Gracias a todos

“Adrián es un niño de seis años que nació con una malformación genética llamada Treacher Collins. Ésta malformación le afectó a los huesos del craneo y de la cara. Adrián tiene también afectado el sistema auditivo: nació sin orejas y con los pabellones auditivos cerrados, el paladar abierto y las vias respiratorias estrechas. Debido a todo esto Adrián se ha tenido que someter a ocho operaciones desde que tenía tres meses ..... https://www.facebook.com/TodosSomosAdrianFanegas?fref=ts

Hola me llamo ALEX, me falto oxigeno al nacer y por eso tengo PARALISIS CEREBRAL, mi lesion se llama LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR CON TETRAPAREXIA ESPASTICA. Estuve casi 2 meses en la UCI luchando por vivir y lo estoy consiguiendo , me han operado en Madrid y tendrán que volver ha hacerlo para que siga ganando movilidad las operaciones son muy caras, me compraron un andador carísimo con el que he conseguido andar, pero cada semana mis papis han de pagar terapias, nos ayudáis?

Chloe es una niña maravillosa que lucha contra enfermedad ultra rara y desconocida desde el 2011, es la única afectada en España, se conocen SOLO 20 casos en el mundo. Soy su madre y lucho para financiar la investigación en el IGTP de Barcelona, el objetivo? frenar el deterioro motor que sufre Chloe y que la lleva irremediablemente a la inmovilidad total, actualmente hay ninguna istutución pública en nuestro país que este buscando un tratamiento para mi hija. www.investigacionparachloe.org

Para Cristina. Hola soy la Cristina, padezco la síndrome de Angelman, por este motivo no hablo, ni ando con normalidad. Los médicos no me pueden curar, pero las terapias me ayudan a mejorar la movilidad y comunicación. Estas terapias cuestan mucho dinero y necesito tu colaboración para poder continuar avanzando. Todos los de mi entorno, que me quieren mucho, han hecho todo estas cosas para ayudarme, si colaboras, tu también me ayudarás y una de mis sonrisas será para ti. Gracias a todos,

Adrián, tiene 6 años y tiene MEDULOBLASTOMA, un tipo de cáncer cerebral, infantil y raro. Trás 2 años de tratamientos, la enfermedad continúa su curso. Llegados a este punto, la Seguridad Social no cubre el último tratamiento que en opinión de varios médicos, pordría ser un buen (y por ahora último) intento. El tratamiento más idóneo para él es un procedimiento denominado Tomoterapia junto con AVASTIN y otros medicamentos, sin embargo su coste es muy elevado 60.000,00€.

Evelyn Motos es una niña de vigo que tiene 11 años y pesa menos de 8 kilos, Padece una enfermedad rara llamada el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Hemos creado este grupo por que precisamos la ayuda de todos para poder recaudar los 5000€ que nos hacen falta para poder llevar a Evelyn a una clínica especializada a Barcelona en la cual la ayudaran a mejorar su calidad de vida de nuestra pequeña, animaros a conocernos , https://www.facebook.com/AyudaAEvelynMotos,

Me llamo Alba Castro y tengo Síndrome de West, con hemiparesia lateral derecha por una encefalopatia, osea LESIÓN CEREBRAL. Despues de ir a muchos sitios y probar tratamientos, lo que mejor me funciona son las terapias intensivas con TheraSuit o TeraTog, pero estas terapias son muy caras, más de 800€ la semana y mis padres están solo con la ayuda familiar. Pero con vuestra AYUDA y SOLIDARIDAD podrán llevarme a estos centros y podré llegar algún día a ANDAR y comunicarme con los demás. GRACIAS

Hola soy Antonio,prematuro extremo de 27 semanas de gestación, llegué a pesar 860gr y medi 34 cm,actualmente tengo 9 añitos y padezco una enfermedad rara llamada Síndrome de West (encefalopatía epiléptica de la infancia) que me diagnosticaron con tan sólo 9 meses.Necesito adaptar mi habitación, cubrir gastos terapéuticos,férulas, etc...a medida que me voy haciendo mayor mis necesidades crecen conmigo ¡os agradecería que me acompañaseis en este largo camino! ¡Un abrazo!

Mi nombre es José Manuel, tengo diez años y soy de Vedra (Santiago de Compostela). Desde que nací padezco parálisis cerebral. Antes usaba silla de ruedas pero, desde que me operaron, con mucho esfuerzo, puedo caminar con andador. ¡Incluso he dado mis primeros pasos solo! Pero sigo necesitando terapias y tratamientos costosos para conseguir caminar. Con mi fuerza de voluntad y vuestra inestimable ayuda seguro que podré conseguirlo. ¿Te animas? :D Muchas gracias

Me llamo VEGA GIMENEZ SALIINAS. Naci el dia 26 de enero del 2013. A las 6 horas de vida me dieron 2 infartos cerebrales los cuales han dañado mucho mi cerebro. Estoy recibiendo rehabilitación desde el primer mes de vida. Mis papas no pueden costear las terapias y tratamientos a los que tengo que asistir ni tampoco los aparatos ortopédicos que voy a ir necesitando dia a dia. Soy muy luchadora y trabajadora. Con vuestra ayuda puedo lograr tener una mejor calidad de vida . Gracias de todo corazon..

Sindrome de dravet es una enfermedad rara una epilepsia devastadora de la infancia que se cruzo en la vida de Cristina con tan solo tres meses,. Ya llevamos junto. Este monstruo 18 meses y aunque nos ataca sin control, Cristina no se rinde, se aferra con todas sus fuerzas a la vida con un espiritu de lucha y superación envidiable y por eso y porque la amamos necesitmos de vuestra ayuda para que el camino no se pare y pueda seguir recibiendo todas sus terapias, imprescindibles para seguir adelant

Víctor nació en enero de 2009. Fue un gran prematuro, al que hubo que operar para colocarle una válvula que impidiera que su cabecita siguiera creciendo y también fue operado de los 2 ojos. A dia de hoy presenta hipotonía muscular que hace que con 4 años aún no camine y diga solo unas pocas palabras; recaudamos dinero para financiar las costosas terapias que están haciendo que mejore.

Ainhoa nació el 29 de Octubre de 2010. Tiene un retraso psicomotor e intelectual y una alteración en el cromosoma X de carácter desconocido. Padece también epilepsia y un rechazo a la alimentación por lo que hay que alimentarla a través de un botón gástrico. Necesita diferentes terapias para tener una mejor calidad de vida. Nos ayudas a avanzar en el diagnóstico y tratamiento de Ainhoa?

Por motivos de índole importante y seria de va a proceder al cierre de este teaming. El dinero recaudado que está pendiente de donar, se donará a alguna causa noble que lo necesite.

Hola, soy Rubí. Sufro de parálisis cerebral y síndrome de West. Necesito terapias especiales, para mejorar mi calidad de vida, y poder visitar a los mejores especialistas. También necesito aparatos de gimnasia para poder corregir mis articulaciones y espalda ya que x mi enfermedad tiende a torcerse y me cuesta trabajo respirar. Ayudame a conseguir que tenga una calidad de vida mejor. Con tu aportación de 1 €, estarás ayudando a mi causa.

Soy Alma nací el 22 de diciembre de 2012, con 6 meses me diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad neurodegenerativa que afecta a mis músculos y me impide moverme. Soy una princesa luchadora que lucho día a día por tener una vida mejor, son muchos los cuidados que necesito cada día, por eso mis papas han creado este grupo para poder ayudar a sufragar los distintos gastos como fisioterapia, farmacia, o la eliminación de barreras arquitectónicas de mi casita (ascensor, rampas...

Valeria tiene 2 años y una de esas enfermedades que se conoce como rara: Síndrome de Angelman. No tiene cura pero gracias a los tratamientos se puede mejor muchísimo su calidad de vida por lo que necesitamos ayuda para fisioterapia, estimulación, musicoterapia, osteopatía, hipoterapia. Puedes colaborar con una aportación puntual a su nº de cuenta de UNO-E: ES4602270001870206802654 a nombre de Valeria Hidalgo o uniéndote a este grupo. "Nunca 1 euro tuvo más valor que ahora". Gracias!!

Simón es un pequeño niño de 27 meses en de la localidad onubense de Corrales, nació con muchas dificultades, respiratorias y movilidad.Fallecio el dia 12 de diciembre este dinero sera destinado para la defensa juridica de simon .GRACIAS AMIGOS POR SEGIR APOYANDO NUESTRA CAUSA . JUSTICIA PARA SIMON ..........

Su nombre es Brenda y tiene una enfermedad llamada. Cerebro, Tiroides pulmón, talla baja armónica hideopatica. Necesita un tratamiento de hormona de crecimiento que no me cubre la seguridad social. Su tratamiento cuesta de 900€ a 1000€ al mes, este tratamiento será de entre 1 a 4 años. Desde aquí os pido que me ayudes con tan sólo este euro. Gracias por vuestra solidaridad

Grupo fuera de servicio. Gracias.

Hola me llamo Anahí,tengo 14 años tengo Parálisis Cerebral, un 98% de discapacidad y grado III dependencia .Necesito recibir terapias de Logopedia,Fisioterapia,etc.Todo ello me ayuda a tener calidad de vida, por eso es son tan importante pero son demasiado caros y mi madre no puede hacersecargo ella sola de todos estos gastos, ya que cada sesión vale 35 euros .Donando 1€ al mes me ayudáis a seguir recibiendo estas terapias, gracias a ellas he notado una gran mejoría en mi día a día.

Lucía tiene 3 años y nació con una cardiopatía congénita llamada Atresia Pulmonar con CIV y Colaterales.En España no hay solución para su enfermadad y hemos tenido que irnos a Boston,(EE.UU),donde sí la podían operar.En noviembre pasado le hicieron la 1ª operación,con muy buenos resultados, y el próximo año le haran la siguiente.¿Nos ayudas? Más información: www.juntosporlucia.com

Soy Unai y tengo una enfermedad rara conocida como Síndrome de Angelman. Este síndrome se caracteriza por un retraso mental severo,afectación severa del habla,ataxia y/o temblores de las extremidades,genotipo conductual con un aspecto feliz o la llamada sonrisa eterna entre otros. Necesito muchas terapias para poder avanzar y tener una vida la mas independiente posible. Gracias por vuestra ayuda y un mimo muy grande

Albert nació hace 10 años y en poco tiempo le diagnosticaron autismo. Nunca creimos este diagnóstico y tras 10 años de múltiples enfermedades graves y retraso motor y cognitivo, los síntomas de autismo están desapareciendo. No sabemos aún qué enfermedad tiene Albert, seguimos con mil pruebas en España y otros países. La deuda contraída y los tratamientos que necesita diariamente hace que necesitemos ayuda, os la agradezco de corazón.

Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!

Mi nombre es Juan Jose Gonzalez Alvarez (Juanito). Tengo12 años de edad y padezco de el Síndrome de Apert que es una de las denominadas enfermedades raras.. Mis operaciones son realizadas en los Hospitales de Madrid y por tal motivo tenemos que desplazarnos desde nuestra ciudad El Palmar, Buenavista del Norte, Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias.He pasado por el quirofano mas de 30 veces,de la cabecita,cara,pies, manos y estrabismo severo.y me faltan mas.

Jakub sufrió un brutal atropello en julio del 2015 con 22 años, contra todo pronóstico médico sobrevivió, ahora buscamos ayuda para que pueda tener una rehabilitación adecuada fisioterapia, logopedia, neuropsicología, hipoterapia, medicación y otros materiales y terapias que necesita. Los fisioterapeutas dicen que podría llegar a caminar y la seguridad social no lo cubre. Por favor ayúdanos. Por sólo 1 euro al mes podemos darle LA OPORTUNIDAD DE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, SOLO TIENE 23 AÑOS

Carlos, es un niño feliz, alegre, mimoso, simpático..que desgraciadamente actualmente padece una"Tetraparesia espástica severa, epilepsia, ceguera,y un gran retraso madurativo neurológico, de carácter profundo"Después de diversas complicaciones en el hospital.Padece un 89% de discapacidad, es totalmente dependiente.Tiene muchas necesidades, que acarrean un alto coste económico,y necesitamos ayuda para poder hacer frente a ellos.Y así nuestro pequeño pueda tener una vida sana,digna y de calidad.

Eres mi Héroe es un grupo creado con la intención de ayudar a mejorar la calidad de vida de Iván. Iván nació con cataratas, retraso madurativo e hipotonía. Los médicos creian que tenia una enfermedad rara de origen genético llamada Síndrome de Rubinstein-Taybi.(que han descartado)Iván tiene 18 dioptrías y un 78% de minusvalía en su última revisión de discapacidad. Entre otras cosas, Iván necesita recibir sesiones de logopeda, físico, equinoterapia y rehabilitación para ganar fuerza y movilidad.

Marta es la primera niña diagnosticada en España con Síndrome de Opitz C (www.asopitzc.org). Es una grave y desconocida enfermedad que provoca que Marta sea totalmente dependiente. Promovemos la investigación que lleva a cabo un equipo de la Universidad de Barcelona. Para poder seguir con el proyecto es imprescindible poder seguir aportando fondos. Ya se está alcanzando el primer objetivo, localizar las mutaciones genéticas. Ahora, hay que seguir para encontrar terapias que ayuden a estos niños

Alicia tiene parálisis cerebral, un trastorno que afecta a su movilidad. A medida que crece estamos viendo que necesitamos adaptar la casa, sus entornos, seguir pagando sus terapias... Y aunque mamá y papá trabajan, no podemos cubrir todos los gastos, porque son muchísimos. Necesitamos ayuda, y este medio nos parece ideal, porque de forma segura puedes aportar 1 euro y a nosotros nos viene bien para seguir dando lo necesario para nuestra hija.

SARA NACIÓ 15 De mayo de 2009, han sido muchos los diagnósticos dados. Pero en 2022 , además de la parálisis y otras patologías, era diagnosticada con detección 5q mef2c. Pese a lo complicado de todo, hay algo que no pierde y es su sonrisa.

Hola.Me llamo Nicolas y nací el 12/08/2009.Al nacer me diagnosticaron una enfermedad muy rara: Síndrome de Adams - Oliver.Pocos meses después aparecié en mi vida mi peor enemigo: Sindrome de West( epilepsia infantil catastrófica).Tengo un retraso psicomotor severo, me alimento por gastrostomía y necesito vuestra ayuda para poder mejorar mi calidad de vida.Mis papás solos no pueden pagar todas las terapias que SS no cubre. Síguenos en Instagram: aleks_mama_de_un_guerrero GRACIAS!!!

Me llamo Natalia, tengo 4 años y vivo en Málaga. Nací con una enfermedad rara, somos 400 casos en el mundo. Se llama Síndrome de Emanuel, afecta a muchos de mis órganos.No sé andar, ni hablar, como tampoco comer.Mi mamá también es discapacitada y me cuidan mis abuelos que no pueden asumir las terapias que necesito. El dinero recaudado irá destinado a pagar; fisio, logopedia, terapia miofuncional(aprender a comer) ocupacional. Si quieres conocerme: facebook;dibujando sonrisas para natalia.

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.

Martina necesita tu ayuda para continuar con las terapias y tratamientos que están ayudándola a superar su lesión cerebral causada por un accidente. Con sólo 1€ al mes puedes hacer esto posible, por favor dedica un par de minutos a esta buena causa, martina te lo agradecerá de por vida. GRACIAS htpps://www.lasonrisademartina.org https://www.facebook.com/lasonrisademartina https://www.youtube.com/watch?v=PRVwzsLReFg

Somos la familia de Nico, un niño que con 9 meses fue diagnosticado de un cáncer (neuroblastoma) del que se está recuperando.Emprendemos esta lucha para financiar prometedores proyectos de investigación sobre cáncer infantil,única vía posible para encontrar una cura y un futuro para nuestros niños y también para divulgar la realidad de la insuficiente inversión en investigación en cáncer pediátrico,por ser considerado una enfermedad rara,pero que supone la primera causa de muerte en los niños.

Mi hermana Clàudia tiene 15 años. Siempre ha sido muy alegre y activa, además de ser una grandísima persona. El 27/1/14 sufrió un fuerte atropello que le ha causado una lesión cerebral muy grave (lesión axonal difusa). Tras estar en coma en la UCI y contra todo pronóstico, ha sobrevivido y empieza a responder. Por desgracia, las terapias públicas que tanto le están ayudando acaban el 29/8/14, y tienen un coste tan alto que nuestra familia no podrá asumir. Podéis ayudarnos? Ella se lo merece.

Lucía padece una enfermedad rara terriblemente dolorosa, Distrofia Simpático Refleja, con Distonía de torsión y mioclonías (unos convulsos trastornos del movimiento). Sufre tremendos dolores día y noche durante casi 10 años. Los tratamientos a los que se ha sometido hasta el momento han sido fallidos, cada vez está peor y la enfermedad sigue avanzando por su cuerpo, pero no podemos rendirnos, ahora mismo tenemos puestas las esperanzas en algo nuevo. Necesitamos tu ayuda para lograrlo.

Sheila es una princesita de 16 años con parálisis cerebral que necesita ayuda para poder hacer sus terapias ya que su mama no puede pagarlas. Nos ayudas? Gracias!

Mi nombre es Yeray tengo 11años padezco Parálisis Cerebral tengo mucha espasticidad no puedo hablar ni caminar y como por un botón gástrico necesito terapias además de elementos básicos que mis padres no pueden Junto con aparatos ortopedicos Todo ello me hace avanzar y mejorar mi calidad de vida en un aspecto diferentes podeis ayudarme con 1€ al mes pagina Facebook caminandoconyeray istagram @caminandoconyeray podeis ver mis avances y seguir mi día a día caminandoconyeray

Soy Pol, nací el 25 de mayo de 2012. Tengo una grave lesión cerebral, producida por la falta de oxígeno durante mi nacimiento. Padezco fuertes crisis de epilepsia, problemas de movilidad, dolores musculares e insomnio.Gracias a todas las aportaciones he realizado todo tipo de tratamientos en España y en EEUU. Actualmente recaudamos fondos para nuevas terapias y próximas intervenciones médicas que mejorarán mi movilidad. Ayúdame a conseguir sueños. ¡Cuento con vosotros!

Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad. Podeis conocernos en: www.facebook.com/lapetitajulia Os facilitamos el nº de cuenta de Júlia para quien quiera colaborar con otras cantidades: ES26 2100 3794 0521 0032 6152

"Coged un par de vaqueros y dos camisas, os vais a Madrid", nos dijo su pediatra. Eso «raro» que palpó en el pequeño Pablo resultó ser un neuroblastoma, un cáncer infantil que afecta a las células del sistema nervioso. Hoy nuestro hijo ya ha cumplido los 6 y está en completa remisión. En los 3 últimos años hemos logrado recaudar 100.000 destinados a la investigación. Ayúdanos, por favor, donando 1 euro/mes para investigar esta enfermedad huérfana. Muchas gracias!

Xènia es una niña de 9 años que quedó tetrapléjica debido a los casos de enterovirus de 2016. Estuvo ingresada 3 meses en la UCI de Vall d'Hebron donde sufrió 3 paradas respiratorias y 2 pneumotórax. Pasamos por el I. Gutmann donde se la intentó rehabilitar al máximo y ahora dependemos de la fisioterapia a domicilio . Necesitamos tu colaboración para que se recupere ya que la seguridad social no cubre todos los tratamientos. ¿Nos ayudas? Síguenos: https://www.facebook.com/helpxenia/ Gracias!

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Fundación alba Pérez lucha contra el Cancer infantil El sueño de alba, un sueño que se puede hacer realidad. Juntos hemos logrado mucho, hemos puesto una investigación sobre el Cancer infantil, juntos hemos formado una gran familia Teaming que lucha por los sueños de alba que son muchos, pero el principal es encontrar un medicamento contra el Cancer infantil. AYUDANOS CON UN SOLO EURO AL MES

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

Hola! me llamo Erick y nací con 28 semanas. Soy un Gran Prematuro, al que diagnosticaron PARÁLISIS CEREBRAL, por una lesión llamada LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR MODERADA. Esta lesión me genera Tetraparesia Espastica. El colegio se encarga de algunas terapias, las cuales no son suficientes y mis PAPÁS tienen que costearme las terapias complementarias, de Fisioterapia, Logopedia, Psicopedagogía, Hidroterapia, Equinoterapia y las Ortesis para mejorar mi calidad de vida.

Iván padece una enfermedad rara llamada enfermedad de Pompe que afecta al desarrollo de todos los músculos del cuerpo. En el caso de los niños es más agresiva aún y le quedan muchos hitos que alcanzar. Con este proyecto queremos conseguir que siga avanzando. Puedes colaborar con una aportación simbólica pero muy eficiente ya que si te unes a este grupo aportarás un euro al mes. Sigue la evolución de Iván en: www.vimeo.com/lolafenech/videos

Te necesitamos para Ayudar a Marcos. Este pequeño guerrero de 8 añitos necesita dos veces por semana un tratamiento con fisioterapeutas y un traje Exopulse. La terapia es muy costosa y necesitamos un empujón. Marcos padece parálisis cerebral, además de dos enfermedades pulmonares graves, es portador de oxígeno y padece epilepsia. Cada día pelea y se esfuerza por mejorar su situación y si él no se rinde, nosotros tampoco. Por favor, ayúdanos a que su Luz siga brillando. Gracias

Editamos: **Eric falleció el 1/12/20, por lo que esta cuenta está en proceso de baja*" Luchamos por la calidad de vida de Eric, que sufre una enfermedad genética incurable llamada CDKL5, sufre crisis epilépticas severas que frenan el desarrollo de su cerebro. Eric no anda, ni sujeta su cabecita, no manipula y además se alimenta por una sonda en sus estómago ya que tiene problemas de deglución.

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

Hola, soy Álvaro y nací 3 meses antes de tiempo. Por ello tengo una lesión cerebral diagnosticada con PARALISIS CEREBRAL que me causa retraso psicomotor y del habla. En el cole me dan muchas terapias pero mis padres tienen que hacer frente a las privadas para complementarlas de fisio, logo, terapia acuática, intensivos, lokomat...y las ortesis, plantillas,y adaptaciones que no cubre la seguridad social...todo me ayuda.

Ely es una pequeña de nueve años que, tras un parto prematuro a las 28 semanas de gestación c 850 grs de peso y una sepsis posterior contraída en el hospital, padece parálisis cerebral y una visión muy limitada, pero sus ganas de avanzar son imparables. Ayúdala a progresar y a que esa sonrisa siempre esté presente en la cara de nuestra pequeña. Tras una intervención quirúrgica multinivel de ambas piernas a nivel muscular y requiere de sesiones de fisioterapia y de tratamientos continuos.

El objetivo de esta página es poder ayudar a Alejandro. Alejandro es un niño de casi 5 añitos, TEA no Verbal, muy risueño, simpático y cariñoso. Estamos luchando por incrementar el número de sesiones que tiene, ya que aún no habla, necesita fisioterapia, tiene problemas importantes con la alimentación y necesita terapias grupales. Lamentablemente esto supone un coste muy elevado y, a día de hoy, no conseguimos cubrir económicamente todas sus necesidades.

Tito tiene 32 meses y fue diagnosticado hace 1 año de Autismo. Sus papás no cuentan con demasiados recursos y su mamá sufre una discapacidad (parálisis cerebral infantil) que le dificulta mucho la atención diaria de Tito. Han dado con una terapia (Terapia ABA - Lovaas) que está mejorando notablemente la evolución de Tito. Pero supone un gran desembolso en terapeutas, ya que la intervención es de varias horas diarias. Por eso, pedimos tu colaboración, porque con 1€ puedes ayudar mucho. Gracias!

Eva es nuestra pequeña pececilla. Desde que cumplió 4 meses, luchamos para dar con el problema que tiene, del cual aún no hay un diagnóstico claro. Su daño cerebral y retraso en el desarrollo hacen prever una enfermedad rara. Vuestra colaboración se destinará para adaptar su vida a su entorno, unos gastos que no podemos afrontar solos. Gracias por el apoyo que nos estáis brindando y toda la energía positiva que le está llegando,que sin duda hace que Eva sea más fuerte cada día. Seguimos nadando!

Hola. Soy Pedro, tengo 11 años, soy de Cantabria. Tengo una enfermedad rara en la que se une la PARALISIS CEREBRAL junto a un DEFICIT DE METABOLISMO que me afectan de forma fìsica y alimenticia. En mi día a día necesito medicamentos y cosas necesarias para poder vivir como la silla de ruedas, dafos, gafas, silla del coche... Actualmente acudo a una terapia por eso es que necesito vuestra ayuda para poder costear todo y gracias a vosotros puedo tener esas necesidades. MUCHAS GRACIAS

Jimena es una niña de 6 años con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso intelectual, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.

SANTOS TIENE 3 AÑOS Y UNA ENFERMEDAD CATALOGADA RARA,SE LLAMA DISPLASIA ECTODERMICA,LE AFECTA A : LOS DIENTES,EL PELO,LA PIEL Y LAS GLANDULAS SUDORIPARAS,LOS TRATAMIENTOS NO ENTRAN POR LA SEGURIDAD SOCIAL, Y TENDRIA QUE TENER MAS SESIONES DE TERAPIA,CON LA LOGOPEDA,SOLO VA 1 HORA A LA SEMANA Y SOLO DICE MAMA Y YAYA,. ES DE LLEIDA CAPITAL Y VA A LA ESCOLA BRESSOL RONDA-LA MERCED

Yago es un niño feliz, tiene luz, padece SÍNDROME DE ANGELMAN, catalogada como enfermedad rara, aunque como dijo un médico es una condición genética excepcional. Tiene 2 hermanos que le adoran. Necesita muchas terapias para avanzar en autonomía...y voy alcanzando grandes logros. Si colaboráis con 1€/mes podremos terminar de completar Therasuit, terapia ocupacional, comunicación.. Si quieres seguirme en facebook para ver mis avances en La luz de Yago Muchas gracias a todos

Juan tiene casi 10 años y no es cómo los demás. No habla, camina o aguanta su cabeza sólo. Es debido a una enfermedad mitocondrial que le ha provocado varias lesiones cerebrales. Necesita sesiones de fisio y estimulación diária, que hemos comprobado que le ayudan mucho, para evitar una rápida degeneración de sus capacidades. La seguridad social cubre una mínima parte de ellas lo que juntamente con su material ortopédico para paliar los efectos de la inmovilidad supone un gran costo económico.

Tere fué diagnosticada en 2006 de Encefalopatia Epiléptica KCNQ2, enfermedad rara que le produce retraso severo en el desarrollo físico e intelectual, además de epilepsia muy difícil de tratar. Para mejorar su calidad de vida son necesarias costosas terapias y ayudas técnicas que le faciliten el día a día, muy difíciles de asumir económicamente. Por eso pedimos tu ayuda, con donar solamente 1€ al mes, aportarás tu granito de arena para que sus necesidades sean cubiertas. Muchas gracias!

IRENE padece síndrome de RETT, que es un trastorno en el desarrollo neurologico, no camina, no habla, no se puede mantener en pie sola, necesitamos recaudar dinero para que pueda seguir con su tratamiento y pueda tener una mejor calidad de vida. MAS INFO EN LA WEB: www.ayudairene.es FACEBOOK:https://www.facebook.com/groups/613374365363670/?fref=ts

Soy Naiara el 20 de octubre nací con una patología, anomalía de peters.Mis córneas son opacas por lo que estoy siendo tratada a gran distancia de mi hogar en uno de los mejores hospitales de España. Ya hemos conseguido el transplante de una córnea gracias a la humanidad de una familia que donó la su pequeño Ángel,para que yo pudiera mejorar mi visión. Para mis desplazamientos,revisiones, tratamientos y próximas operaciones,solicito colaboración para solventar los gastos inesperados de mi hogar.

Hola, soy Hugo Dato. Un mal diagnóstico pediátrico durante el confinamiento me causó un infarto con tan solo 15 meses y, a consecuencia de éste, una importante lesión cerebral. Ahora lucho por volver a ser el que era. Sin embargo, la Seguridad Social apenas cubre mis tratamientos de rehabilitación. Por eso mis papás están llevando a cabo una campaña de recaudación de fondos. ¿Me ayudas a recuperar mi sonrisa?

Soy Álex tengo 6 añitos y parálisis cerebral. La vida me ha enseñado a no rendirme nunca y desde que nací trabajo duro para poder llegar al 100% de mis posibilidades. El cerebro es un gran desconocido y estimularle es lo único que se puede hacer. Para ello asisto a diferentes terapias todos los días. Además también necesito material ortoprotésico. Todo ello muy costoso, por eso mis papas han abierto este grupo para ayudarme ¿Quieres sumarte a nuestro equipo?

Este grupo de teaming ha sido creado para poder costear la ortopedia y las terapias que Oliver necesita. Sin éstas ayudas, Oliver perderá el poco tono muscular que tiene y retrocederá cognitivamente dejando de hacer las pocas cosas que hace. Gracias por vuestra ayuda y os esperamos en @ayudaparaoliver, el instagram donde vereis todos sus pequeños grandes logros.

Daniela casi 7 años y desde los 2 meses de vida está diagnosticada de Síndrome de Alagille. Es de esas enfermedades que consideran raras y el 7 de marzo de 2016 se le realizó un trasplante de hígado porque es el único tratamiento para esta enfermedad que NO TIENE CURA.Todo el dinero que se recaude será para costear los tratamientos que no cubre la Sanidad Pública y ayudar a su familia, que lucha con todas sus fuerzas para que pueda tener la mejor calidad de vida.Gracias por vuestra solidaridad.