La Fuerza de Álvaro

20/05/2014

Otros

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

1.283 Teamers

Hemos recaudado hasta hoy:

45.636€

Es la cantidad global que ha recaudado el Grupo desde que se creó. Dicha cantidad engloba los euros que ya se han donado y los que se van a donar.

Vamos a donar:

6.551€

Es la cantidad que se destinará a la causa que está apoyando el Grupo en ese momento. Cuando el Teaming Manager realice la donación, este contador volverá a 0.

Ya hemos donado:

39.085€

Es la cantidad que ha donado el Grupo desde que se creó. Son los euros totales que se han transferido a las diferentes causas que ha ido apoyando el Grupo (o a una sola causa en el caso de que el Grupo siempre apoye a la misma).

Destinamos nuestra recaudación a:

INVESTIGACIÓN SOBRE DISTROFIA MUSCULAR CONGENITA POR DEFICIT DE LAMINA A/C

FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATÍA

Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona. Esta es una enfermedad degen

INVESTIGACIÓN SOBRE DISTROFIA MUSCULAR CONGENITA POR DEFICIT DE LAMINA A/C

Publicado el20/05/2014

Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona. Esta es una enfermedad degen

Foro del Grupo

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Avances del Grupo

Elvira Rossello Martinez

07/10/2014 16:00 h

A todos mis teamers:
Me gustaría informaros de como van las investigaciones...
El proyecto de investigación de la doctora Gisele Bone sigue su curso en Paris. Por ahora los avances en ratones son positivos.
Pero tenemos un nuevo proyecto ...

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6 Comentarios

Maria Jesus Carod García Caro

16/01/2018 19:54 h

Hola, mi hijo tambien tiene una enfermedad rara y estamos pasando por lo mismo no hay fondos para investigar la enfermedad.

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Último comentario

Maria Jesus Carod García Caro

16/01/2018 19:54 h

Hola, mi hijo tambien tiene una enfermedad rara y estamos pasando por lo mismo no hay fondos para investigar la enfermedad.

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Teaming Manager

Elvira Rossello Martinez

20/05/2014

Elvira Rossello Martinez

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