Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona. Esta es una enfermedad degenerativa muscular y tiene un desenlace fatal a corta edad que se suele producir por fallo cardiaco. Es absolutamente necesario realizar un estudio en profundidad para descubrir algún tratamiento que pueda alargar la vida de nuestro
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20/05/2014
A todos mis teamers:
Me gustaría informaros de como van las investigaciones...
El proyecto de investigación de la doctora Gisele Bone sigue su curso en Paris. Por ahora los avances en ratones son positivos.
Pero tenemos un nuevo proyecto de investigación liderado por la Dra. Anne Bang, Director of Cell Biology en el Sanford-Burnham Medical Research Institute en San Diego. La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía también recauda fondos para este proyecto. Si el proyecto tiene éxito, permitirá proteger el corazón de los niños con L-CMD y tendrán la oportunidad de mantenerse saludables para en unos años beneficiarse de una cura.
Por eso queremos agradeceros vuestro granito de arena que para nosotros es una montaña.
Ya somos 434 en la fuerza de Alvaro y 81 en Fundacion Andres Marcio.
Animad a más gente a unirse y así entre todos conseguiremos que los corazones de nuestros luchadores no se paren...
Un abrazo a todos y os sigo informando.
Elvira Rossello
6 Comments
Buenas,
Quisiera saber si hay alguna novedad en el grupo y el motivo por el que no se ha retirado el dinero.
Gracias.
Saludos.
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Publication date
20/05/2014
Type of Group
Other
Field
Disabilities
Families
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Baleares (Illes)
Copy paste the URL
https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro
Teamer
05/11/2025 10:04 h
Buenos días.
Me gustaría tener alguna novedad acerca de este grupo, ya que no parece muy activo.
Muchas gracias.
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