Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona. Esta es una enfermedad degenerativa muscular y tiene un desenlace fatal a corta edad que se suele producir por fallo cardiaco. Es absolutamente necesario realizar un estudio en profundidad para descubrir algún tratamiento que pueda alargar la vida de nuestro
Publié le
20/05/2014
A todos mis teamers:
Me gustaría informaros de como van las investigaciones...
El proyecto de investigación de la doctora Gisele Bone sigue su curso en Paris. Por ahora los avances en ratones son positivos.
Pero tenemos un nuevo proyecto de investigación liderado por la Dra. Anne Bang, Director of Cell Biology en el Sanford-Burnham Medical Research Institute en San Diego. La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía también recauda fondos para este proyecto. Si el proyecto tiene éxito, permitirá proteger el corazón de los niños con L-CMD y tendrán la oportunidad de mantenerse saludables para en unos años beneficiarse de una cura.
Por eso queremos agradeceros vuestro granito de arena que para nosotros es una montaña.
Ya somos 434 en la fuerza de Alvaro y 81 en Fundacion Andres Marcio.
Animad a más gente a unirse y así entre todos conseguiremos que los corazones de nuestros luchadores no se paren...
Un abrazo a todos y os sigo informando.
Elvira Rossello
6 commentaires
Buenas,
Quisiera saber si hay alguna novedad en el grupo y el motivo por el que no se ha retirado el dinero.
Gracias.
Saludos.
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Date de publication
20/05/2014
Type de Groupe
Autre
Domaine
Aide à des malades
Familles
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Région
Baleares (Illes)
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro
Teamer
05/11/2025 10:04 h
Buenos días.
Me gustaría tener alguna novedad acerca de este grupo, ya que no parece muy activo.
Muchas gracias.
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