TODOS CON POLETE

TODOS CON POLETE

78  Teamers
8.034 € recaudados

Cuando tenía 5 me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara,degenerativa y mortal.Ya no hablo ni sonrío,no puedo caminar y voy en silla de ruedas,sufro epilepsias y trastornos severos del sueño,utilizo pañales.Hasta los 8 años sabia hacerlo todo pero Sanfilippo(el alzheimer infantil)me lo ha robado.Si quieres saber más de mi puedes contacta en sanfilippobarcelona@gmail.com o siguenos en https://www.facebook.com/search/top?q=sanfilippo%20barcelona Nos queda muy poquito tiempo.

Destinamos la recaudación a:

SALVEMOS A Pol !

ASOCIACIÓN SANFILIPPO BARCELONA

AS. SANFILIPPO-BARCELONA es una organización sin ánimo de lucro. En estos momentos luchamos por conseguir financiar un ensayo clínico con humanos y de ésta forma salvar la vida de Pol y el resto de niños afectados por el Sindrome de Sanfilippo. NO NOS QUEDA TIEMPO ! Ayúdanos ! www.sanfilippobcn.es VÍDEO DONDE PADRES Y FAMOSOS EXPLICAN QUE ES ESTA ENFERMEDAD... NO DEJES DE VERLO Y ENTENDERÁS NUESTRA LUCHA http://www.youtube.com/watch?v=k7JAb9O4frM


Publicado el
31/07/2013

Más información
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Página web:
http://www.sanfilippobcn.es

Actualizaciones

Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

29/11/2021 12:04 h

Seguimos luchando por conseguir un ensayo clínico con niños que pueda salvar la vida de Pol y de tantos otros niños afectados de Sanfilippo en el mundo.
No dejes de apoyarnos, se nos agota el tiempo, a nuestros niños se les agota el tiempo ! y no podemos darles de lado, merecen una oportunidad de vida.

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Últimos comentarios

Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

29/04/2020 18:34 h

A todos los teamers que nos ayudais con la enfermedad de Pol, quiero daros las gracias infinitas como madre, y más ahora en los tiempos tan difíciles que estamos viviendo todos. Gracias por no olvidaros de él y cuidaros muchísimo !

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Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

21/06/2018 11:51 h

Gracias a todos los teamers por seguir al lado de polete ... Seguimos trabajando por su cura y la cura del resto de niños Sanfilippo.
https://www.youtube.com/watch?v=zw6g2GpdVU4 aqui os dejo el reto de senderismo de este año que hemos llevado a cabo en la Capital de Cuenca, duro pero muy emotivo !

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Recaudado

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Información

Fecha de publicación
31/07/2013

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

Provincia
Barcelona

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https://www.teaming.net/todosconpol