Cuando tenía 5 me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara,degenerativa y mortal.Ya no hablo ni sonrío,no puedo caminar y voy en silla de ruedas,sufro epilepsias y trastornos severos del sueño,utilizo pañales.Hasta los 8 años sabia hacerlo todo pero Sanfilippo(el alzheimer infantil)me lo ha robado.Si quieres saber más de mi puedes contacta en sanfilippobarcelona@gmail.com o siguenos en https://www.facebook.com/search/top?q=sanfilippo%20barcelona Nos queda muy poquito tiempo.
AS. SANFILIPPO-BARCELONA es una organización sin ánimo de lucro. En estos momentos luchamos por conseguir financiar un ensayo clínico con humanos y de ésta forma salvar la vida de Pol y el resto de niños afectados por el Sindrome de Sanfilippo. NO NOS QUEDA TIEMPO ! Ayúdanos ! www.sanfilippobcn.es VÍDEO DONDE PADRES Y FAMOSOS EXPLICAN QUE ES ESTA ENFERMEDAD... NO DEJES DE VERLO Y ENTENDERÁS NUESTRA LUCHA http://www.youtube.com/watch?v=k7JAb9O4frM
Publicado el
31/07/2013
Más información
Ver Documento
Página web:
http://www.sanfilippobcn.es
Seguimos luchando por conseguir un ensayo clínico con niños que pueda salvar la vida de Pol y de tantos otros niños afectados de Sanfilippo en el mundo.
No dejes de apoyarnos, se nos agota el tiempo, a nuestros niños se les agota el tiempo ! y no podemos darles de lado, merecen una oportunidad de vida.
1 Comentarios
Gracias a todos los teamers por seguir al lado de polete ... Seguimos trabajando por su cura y la cura del resto de niños Sanfilippo.
https://www.youtube.com/watch?v=zw6g2GpdVU4 aqui os dejo el reto de senderismo de este año que hemos llevado a cabo en la Capital de Cuenca, duro pero muy emotivo !
2 Comentarios
Fecha de publicación
31/07/2013
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/todosconpol
Teaming Manager
29/04/2020 18:34 h
A todos los teamers que nos ayudais con la enfermedad de Pol, quiero daros las gracias infinitas como madre, y más ahora en los tiempos tan difíciles que estamos viviendo todos. Gracias por no olvidaros de él y cuidaros muchísimo !
Leer más... Leer menos
Ver todo el comentario
3 Comentarios
Comenta