TODOS CON POL

TODOS CON POL

80  Teamers
7.428€ recaudados

Cuando tenía 5, me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo. Una enfermedad rara, degenerativa y mortal. Ya no hablo, soy muy infantil y me he quedado sin amigos, apenas puedo caminar, sufro epilepsias y trastornos severos del sueño... Hasta los 8 años, sabia hacer todo lo anterior pero Sanfilippo me lo ha robado. Si quieres saber más de mi puedes ponerte en contacto con nosotros en sanfilippobarcelona@gmail.com http://www.sanfilippobcn.es Te necesitamos, nos queda muy poquito tiempo ..

Destinamos la recaudación a:

SALVEMOS A Pol !

ASOCIACIÓN SANFILIPPO BARCELONA

AS. SANFILIPPO-BARCELONA es una organización sin ánimo de lucro. En estos momentos luchamos por conseguir financiar un ensayo clínico con humanos y de ésta forma salvar la vida de Pol y el resto de niños afectados por el Sindrome de Sanfilippo. NO NOS QUEDA TIEMPO ! Ayúdanos ! www.sanfilippobcn.es VÍDEO DONDE PADRES Y FAMOSOS EXPLICAN QUE ES ESTA ENFERMEDAD... NO DEJES DE VERLO Y ENTENDERÁS NUESTRA LUCHA http://www.youtube.com/watch?v=k7JAb9O4frM


Publicado el
31/07/2013

Más información
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Página web:
http://www.sanfilippobcn.es

Actualizaciones

Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

13/12/2016 16:06 h

Clip musical de concienciación social.

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Últimos comentarios

Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

29/04/2020 18:34 h

A todos los teamers que nos ayudais con la enfermedad de Pol, quiero daros las gracias infinitas como madre, y más ahora en los tiempos tan difíciles que estamos viviendo todos. Gracias por no olvidaros de él y cuidaros muchísimo !

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3 Comentarios

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Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

21/06/2018 11:51 h

Gracias a todos los teamers por seguir al lado de polete ... Seguimos trabajando por su cura y la cura del resto de niños Sanfilippo.
https://www.youtube.com/watch?v=zw6g2GpdVU4 aqui os dejo el reto de senderismo de este año que hemos llevado a cabo en la Capital de Cuenca, duro pero muy emotivo !

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
7.428€
Ya hemos donado:
7.355€
Vamos a donar:
73€
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Información

Fecha de publicación
31/07/2013

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

Provincia
Barcelona

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