A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.
AS. SANFILIPPO-BARCELONA es una organización sin ánimo de lucro. En estos momentos luchamos por conseguir financiar un ensayo clínico con humanos y de ésta forma salvar la vida de Pol y el resto de niños afectados por el Sindrome de Sanfilippo. NO NOS QUEDA TIEMPO ! Ayúdanos ! VÍDEO DONDE PADRES Y FAMOSOS EXPLICAN QUE ES ESTA ENFERMEDAD... NO DEJES DE VERLO Y ENTENDERÁS NUESTRA LUCHA http://www.youtube.com/watch?v=k7JAb9O4frM
Publicado el
31/07/2013
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Página web:
http://www.sanfilippobcn.es
Perdimos a nuestro amado y eterno Polete el pasado mes de abril.
Desconsolados a un nivel extremo no queremos dejar de luchar por esta maldita enfermedad que nos ha robado a nuestro pequeño. Con la rabia que sentimos, queremos parar este calvario a otros niños como Pol, igual de inocentes que él y con éste futuro tan incierto y cruel que les espera.
No nos abandones, que el sufrimiento de nuestro rubio, de nuestro tesoro, sirva para que otros niños puedan salvar sus vidas.
Sigamos unidos, en honor a Polete. #poleterno
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A todos los teamers que nos ayudais con la enfermedad de Pol, quiero daros las gracias infinitas como madre, y más ahora en los tiempos tan difíciles que estamos viviendo todos. Gracias por no olvidaros de él y cuidaros muchísimo !
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Fecha de publicación
31/07/2013
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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https://www.teaming.net/todosconpol
Teaming Manager
27/08/2023 18:25 h
Necesitamos que difundas esta causa. Se nos están muriendo los chicos Sanfilippo de la forma más cruel posible. Podemos salvarlos mediante terápia génica, pero no si antes no conseguimos un ensayo clinico con humanos. Por favor, unete a este grupo, dona tan solo 1 euro al mes, que no te supone nada, y a ellos, les va la vida, no es tan difícil, ponte en el lugar de esos crios y de sus familias, si te ocurriera a tí, necesitarías ayuda , recapacita y piénsalo bien. GRACIAS.
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