POLETE DESDE EL CIELO

POLETE DESDE EL CIELO

61  Teamers
9.750 € recaudados

A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.

Destinamos la recaudación a:

SALVEMOS A Pol !

ASOCIACIÓN SANFILIPPO BARCELONA

AS. SANFILIPPO-BARCELONA es una organización sin ánimo de lucro. En estos momentos luchamos por conseguir financiar un ensayo clínico con humanos y de ésta forma salvar la vida de Pol y el resto de niños afectados por el Sindrome de Sanfilippo. NO NOS QUEDA TIEMPO ! Ayúdanos ! www.sanfilippobcn.es VÍDEO DONDE PADRES Y FAMOSOS EXPLICAN QUE ES ESTA ENFERMEDAD... NO DEJES DE VERLO Y ENTENDERÁS NUESTRA LUCHA http://www.youtube.com/watch?v=k7JAb9O4frM


Publicado el
31/07/2013

Más información
Ver Documento

Página web:
http://www.sanfilippobcn.es

Actualizaciones

Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

27/12/2023 19:39 h

Perdimos a nuestro amado y eterno Polete el pasado mes de abril.
Desconsolados a un nivel extremo no queremos dejar de luchar por esta maldita enfermedad que nos ha robado a nuestro pequeño. Con la rabia que sentimos, queremos parar este calvario a otros niños como Pol, igual de inocentes que él y con éste futuro tan incierto y cruel que les espera.
No nos abandones, que el sufrimiento de nuestro rubio, de nuestro tesoro, sirva para que otros niños puedan salvar sus vidas.
Sigamos unidos, en honor a Polete. #poleterno

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Últimos comentarios

Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

27/08/2023 18:25 h

Necesitamos que difundas esta causa. Se nos están muriendo los chicos Sanfilippo de la forma más cruel posible. Podemos salvarlos mediante terápia génica, pero no si antes no conseguimos un ensayo clinico con humanos. Por favor, unete a este grupo, dona tan solo 1 euro al mes, que no te supone nada, y a ellos, les va la vida, no es tan difícil, ponte en el lugar de esos crios y de sus familias, si te ocurriera a tí, necesitarías ayuda , recapacita y piénsalo bien. GRACIAS.

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Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García
Teaming Manager

29/04/2020 18:34 h

A todos los teamers que nos ayudais con la enfermedad de Pol, quiero daros las gracias infinitas como madre, y más ahora en los tiempos tan difíciles que estamos viviendo todos. Gracias por no olvidaros de él y cuidaros muchísimo !

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
9.750 €
Ya hemos donado:
9.566 €
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Información

Fecha de publicación
31/07/2013

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

Provincia
Barcelona

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https://www.teaming.net/todosconpol