POLETE DESDE EL CIELO

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Actualización de cómo va la causa
Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García, Teaming Manager, el 27/12/2023  a las 19:39h

Perdimos a nuestro amado y eterno Polete el pasado mes de abril.
Desconsolados a un nivel extremo no queremos dejar de luchar por esta maldita enfermedad que nos ha robado a nuestro pequeño. Con la rabia que sentimos, queremos parar este calvario a otros niños como Pol, igual de inocentes que él y con éste futuro tan incierto y cruel que les espera.
No nos abandones, que el sufrimiento de nuestro rubio, de nuestro tesoro, sirva para que otros niños puedan salvar sus vidas.
Sigamos unidos, en honor a Polete. #poleterno

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Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García, Teaming Manager, el 27/08/2023  a las 18:25h

Necesitamos que difundas esta causa. Se nos están muriendo los chicos Sanfilippo de la forma más cruel posible. Podemos salvarlos mediante terápia génica, pero no si antes no conseguimos un ensayo clinico con humanos. Por favor, unete a este grupo, dona tan solo 1 euro al mes, que no te supone nada, y a ellos, les va la vida, no es tan difícil, ponte en el lugar de esos crios y de sus familias, si te ocurriera a tí, necesitarías ayuda , recapacita y piénsalo bien. GRACIAS.

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Actualización de cómo va la causa
Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García, Teaming Manager, el 29/11/2021  a las 12:04h

Seguimos luchando por conseguir un ensayo clínico con niños que pueda salvar la vida de Pol y de tantos otros niños afectados de Sanfilippo en el mundo.
No dejes de apoyarnos, se nos agota el tiempo, a nuestros niños se les agota el tiempo ! y no podemos darles de lado, merecen una oportunidad de vida.

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 15/12/2021  a las 11:10h

Mucha suerte, fuerza y esperanza para que pronto llegue ese ensayo clínico.

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Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García, Teaming Manager, el 29/04/2020  a las 18:34h

A todos los teamers que nos ayudais con la enfermedad de Pol, quiero daros las gracias infinitas como madre, y más ahora en los tiempos tan difíciles que estamos viviendo todos. Gracias por no olvidaros de él y cuidaros muchísimo !

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 29/04/2020  a las 18:47h

Por mi parte no hay de qué, espero que estéis bien en estos tiempos tan extraños, mucho ánimo y salud. Un gran abrazo y en especial a Polete.

Patricia de Santiago Pacheco
Patricia de Santiago Pacheco, Teamer, el 30/04/2020  a las 10:36h

No ha por qué darlas! Ojala pudiéramos hacer muchisimo más! Mucho ánimo familia, pronto se acabará esta pesadilla. Os quiero un montón, lo sabeis!!

Mari Carmen Gonzalez García, Teamer, el 30/04/2020  a las 14:53h

No tienes nada que agradecerme Belén. Ojalá pudiera hacer mucho más. Un abrazo enorme

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Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García, Teaming Manager, el 21/06/2018  a las 11:51h

Gracias a todos los teamers por seguir al lado de polete ... Seguimos trabajando por su cura y la cura del resto de niños Sanfilippo.
https://www.youtube.com/watch?v=zw6g2GpdVU4 aqui os dejo el reto de senderismo de este año que hemos llevado a cabo en la Capital de Cuenca, duro pero muy emotivo !

Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García, Teaming Manager, el 29/12/2019  a las 20:27h

MUCHISIMAS GRACIAS POR SEGUIR A NUESTRO LADO.
DE PARTE DE POL, DE SU HERMANA CARLA Y MIA, OS DESEAMOS A TODOS UN FELIZ AÑO Y MUCHISIMA SALUD PARA VOSOTROS Y VUESTRAS FAMILIAS.
SEGUIMOS TRABAJANDO POR SALVAR LA VIDA DE POLETE Y EL RESTO DE NIÑOS AFECTADOS POR EL SINDROME DE SANFILIPPO Y SIEMPRE, GRACIAS A GENTE COMO VOSOTROS.
MIL , MIL GRACIAS !

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 02/01/2020  a las 23:14h

Feliz 2020 para tu familia también, espero que este año sea clave para el síndrome de sanfilippo. Mucha fuerza y ánimos para ti y un beso grande cargado de energía para el valiente de Polete :-)

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Actualización de cómo va la causa
Maria Belen Zafra García
Maria Belen Zafra García, Teaming Manager, el 13/12/2016  a las 16:06h

Clip musical de concienciación social.

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belen Zafra, Teamer, el 18/01/2015  a las 12:25h

EN NOMBRE DE POL Y TODOS LOS NIÑOS SANFILIPPO GRACIAS POR SEGUIR APOYANDO NUESTRO PROYECTO DE VIDA.
AQUI TENEIS UN VÍDEO DE POL Y SU CANCIÓN FAVORITA.
UN ABRAZOhttps://www.youtube.com/watch?v=XyE0BrrlM3w

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Carme Aluges Pons, Teamer, el 18/09/2014  a las 02:34h

Pol tu sonrisa despierta en mi una ternura infinita, hasta me haces sonreir sin tener ganas :)! Ojala pudiera hacer más por ti! Deseo de todo corazón que se cumplan tus sueños y los de tu familia.

belen Zafra, Teamer, el 22/09/2014  a las 12:24h

millones de gracias y ya haces mucho por él

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Maybe Fernandez Alonso
Maybe Fernandez Alonso, Teamer, el 09/03/2014  a las 00:36h

Ha sido verte en el programa de telecinco y como hago teaming con otros niños, me has robado el corazón. Espero que se consiga, yo dejo mi grano de arena y te seguiré muy de cerca por aquí. Eres precioso Pol!!!!!

Vanessa Sanchez, Teamer, el 14/03/2014  a las 09:46h

Acabo de ver que teneis grupo teaming y no podia dejar de ser miembro! :) Aun y así, seguimos con la recolecta de tapones! LLEGAREMOS A TIEMPO!!!!

Aída Padullés Casero, Teamer, el 04/05/2014  a las 01:02h

Hola a todos, hoy he podido ver (mas vale tarde q nunca...) la intervención de Belén en el programa "Hay una cosa q te quiero decir" y me ha conmovido, menuda fortaleza, te felicito¡¡
Me he unido para aportar mi eurito de arena ¡¡
Os mando un fuerte abrazo y todos los ánimos del mundo¡¡

Aida

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belen Zafra, Teamer, el 08/01/2014  a las 22:12h

ESTE ES NUESTRO VÍDEO MUSICAL DONDE MUCHOS FAMOSOS HAN PUESTO SU GRANITO DE ARENA PARA QUE MÁS GENTE VEA QUE ES ESTA ENFERMEDAD... NOS AYUDÁIS A DIFUNDIR?
http://www.youtube.com/watch?v=lvsKlZP7rbs

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belen Zafra, Teamer, el 15/08/2013  a las 01:50h

QUIERO DAROS LAS GRACIAS POR CREER EN ESTE PROYECTO... TODA AYUDA ES POCA... CON VUESTRO EURO AL MES ENTRE TODOS AYUDAREMOS A BELÉN A PODER SALVAR LA VIDA DE POL Y DE CIENTOS DE NIÑOS. SÓLO OS PIDO QUE SIGÁIS DIFUNDIENDO ESTE TEAMING PARA QUE SEAMOS MUCHOS MÁS. DÉBORAH MORENO

belen Zafra, Teamer, el 27/09/2013  a las 19:42h

EN DOS DÍAS LA ASOCIACIÓN SANFILIPPO BARCELON DISPONDRÁ DE NUESTROS PRIMEROS "26 €" APORTADOS POR TODOS NOSOTROS. EN NOMBRE DE BELÉN ZAFRA... MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS POR VUESTRO CARIÑO Y SOLIDARIDAD

belen Zafra, Teamer, el 15/11/2013  a las 10:28h

Os presentamos nuestra cancion "Sanfilippo Conexion". Un video clip donde han querido colaborar muchos famosos. Ha sido el esfuerzo y el trabajo de cinco meses... Entra y oyela.. despues comparte para que mucha mas gente conozca la cancion. Para nosotros es vital que se difunda...nuestros niños os lo agradeceran. Gracias de corazon
http://www.youtube.com/watch?v=lvsKlZP7rbs

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