11/01/2013
Otros
Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!
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Publicado el14/01/2013
Recaudación de fondos para un bipedestador para Silvia. Ella parece una mutación en el gen SMC1A que se encuentra en el cromosoma X, genera una condición muy rara (aún ni tiene nombre) que se da únicamente en niñas, ya que los niños no llegan a nacer porque en ellos no
Avances del Grupo
27/10/2019 21:22 h
Hola de nuevo a todos,
Siento mucho haber tardado tanto en escribir, entre el trabajo y la peque no me queda casi tiempo para nada.
Tengo que ver la forma de cambiar el nombre del proyecto, porque parece que todos los fondos hayan ido destina...
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17/01/2013 17:07 h
Lo sabes de sobra Tani, pero yo y mi grupo estamos contigo, desde el primer momento en el que llego a mis manos me empaticé muchisimo con vosotras y sabes mis motivos
Desde el CIEM, animo, mucho animo a las 2
Cachi
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