AYUDA SILVIA. EPILEPSIA REFRACTARIA
11/01/2013
Otros
Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!
51 Teamers
BIPEDESTADOR PARA SILVIA
Publicado el14/01/2013
Recaudación de fondos para un bipedestador para Silvia. Ella parece una mutación en el gen SMC1A que se encuentra en el cromosoma X, genera una condición muy rara (aún ni tiene nombre) que se da únicamente en niñas, ya que los niños no llegan a nacer porque en ellos no
Avances del Grupo
22/07/2018 16:46 h
Hola Amigos!, hace tiempo que no escribo, os ruego que me perdonéis, me faltan horas al día.
Quiero manteneros informados de las novedades que han surgido recientemente..
Tras diversos estudios genéticos, Silvia tiene nuevo diagnóstico.., se ...
1 Comentarios
17/01/2013 17:07 h
Lo sabes de sobra Tani, pero yo y mi grupo estamos contigo, desde el primer momento en el que llego a mis manos me empaticé muchisimo con vosotras y sabes mis motivos
Desde el CIEM, animo, mucho animo a las 2
Cachi
6 Comentarios
Teaming Manager
11/01/2013
Tani Rizo Párraga
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