Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!
Recaudación de fondos para silla de interior ortopédica adaptada. Ella parece una mutación en el gen SMC1A que se encuentra en el cromosoma X, genera una condición muy rara (aún ni tiene nombre) que se da únicamente en niñas, ya que los niños no llegan a nacer porque en ellos no es compatible con la vida.. Ello genera epilepsia refractaria (que no se controla con medicación), retraso físico y cognitivo grave, problemas de alimentación, escoliosis, osteoporosis.., etc..
Publicado el
14/01/2013
Buenas tardes.
Aún no hemos recibido la silla, pero ya tengo la factura, así que os la adjunto en este comentario.
En cuanto llegue os pongo una foto. Muchísimas gracias a todos por vuestra ayuda. Besos!!!!!
0 Comentarios
Lo sabes de sobra Tani, pero yo y mi grupo estamos contigo, desde el primer momento en el que llego a mis manos me empaticé muchisimo con vosotras y sabes mis motivos
Desde el CIEM, animo, mucho animo a las 2
Cachi
6 Comentarios
Fecha de publicación
11/01/2013
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Familias
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Murcia
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/ayudasilvia-epilepsiarefractaria
