Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!
💜 Proyecto actual: Fisioterapia a domicilio para Silvia Silvia tiene una discapacidad severa causada por el síndrome epiléptico SMC1A-DEE. No camina y necesita apoyo constante para mantener su salud física y bienestar general. Actualmente estamos recaudando fondos para cubrir las sesiones de fisioterapia que recibe en casa. Estas sesiones no solo le ayudan a mantener su movilidad y evitar complicaciones posturales, sino que también le aportan estimulación, alivio y confort. El tratamiento en casa es fundamental, ya que debido a su situación no es fácil desplazarla. La fisioterapeuta se adapta a sus necesidades y trabaja con mucho cariño, cuidando cada detalle. Gracias a tu euro mensual, podemos darle a Silvia la atención que necesita y que tanto le beneficia. Cada pequeño gesto cuenta. 💜
Publicado el
16/09/2022
Hola de nuevo a todos.
Actualizo la información del grupo para contaros sobre las nuevas necesidades de Silvia y en qué va a ser destinada la próxima donación
Silvia siempre ha tenido problemas para detectar correctamente la saturación de oxígeno en sus deditos de manos y pies, pero recientemente ya es imposible, llegando a marcar valores de 60-70 % de saturación de oxígeno. Sí bien es cierto que intuyo que es posible que por las noches pueda necesitar oxígeno ( por ello tenemos dentro de poco cita con el neumólogo de la unidad del sueño), estos valores que arroja el pulsioxímetro en sus dedos no son correctos, de lo contrario estaría cianótica y muy grave (hemos utilizado ya varios aparatos de distintas marcas y que en mí funcionan correctamente). Sin embargo en una niña como ella es muy importante disponer de un aparato para medir su oxigeno correctamente, ya que tanto cuando duerme como cuando está enferma su saturación tiende a bajar y hay que vigilarla muy de cerca, ya que ella no habla y no sabe expresar cuando le sucede algo o se encuentra mal.
A través la seguridad Social sólo te ofrecen aparatos grandísimos con los que no te puedes mover a ningún sitio, y las sondas son para los dedos. Es por ello que voy a intentar conseguirle un pulsímetro adecuado para ella, que pueda medir oxígeno o bien en el lóbulo de las orejas, o muñecas y tobillos. Los que se ponen en la frente ya se salen de nuestro presupuesto.
Cuando disponga del pulsioxímetro os adjuntaré una foto y también la factura.
De nuevo quiero daros las gracias a todos por vuestra ayuda, gracias a vuestras donaciones Silvia puede mejorar un poquito su calidad de vida.
Mil gracias y muchos besos a todos!
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Fecha de publicación
11/01/2013
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Familias
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Murcia
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/ayudasilvia-epilepsiarefractaria
Teamer
17/01/2013 17:07 h
Lo sabes de sobra Tani, pero yo y mi grupo estamos contigo, desde el primer momento en el que llego a mis manos me empaticé muchisimo con vosotras y sabes mis motivos
Desde el CIEM, animo, mucho animo a las 2
Cachi
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