Iván Sot (enfermedad de Pompe)

Iván Sot (enfermedad de Pompe)

153  Teamers
20.480€ recaudados

Iván padece una enfermedad rara llamada enfermedad de Pompe que afecta al desarrollo de todos los músculos del cuerpo. En el caso de los niños es más agresiva aún y le quedan muchos hitos que alcanzar. Con este proyecto queremos conseguir que siga avanzando. Puedes colaborar con una aportación simbólica pero muy eficiente ya que si te unes a este grupo aportarás un euro al mes. Sigue la evolución de Iván en: www.vimeo.com/lolafenech/videos

Destinamos la recaudación a:

Enfermedad de Pompe

Iván Sot

Al tratarse de una enfermad neurodegenerativa el tiempo corre en contra, Como padres estamos contactando con investigadores españoles e internacionales una vez al año, que están trabajando en una cura para la enfermedad. Además mantenemos un alto nivel de sesiones semanales de fisioterapia, terapia ocupacional y piscina, junto con ayudas ortopédicas. Esperemos que de pronto sus frutos y podamos ver resultados. Mientras tanto gracias por ayudarnos a poder paliar los gastos que todo ello supone.


Publicado el
06/05/2014

Página web:
http://www.asociaciondepompe.org/

Actualizaciones

Lola Fenech Villatoro
Lola Fenech Villatoro
Teaming Manager

06/07/2020 09:11 h

Buenos días, seguimos avanzando en la 'nueva normalidad' con mucha precaución porque Iván es grupo de riesgo pero intentando no perder terapias. Os dejo un vídeo en en canal de vimeo sobre uno de los avances de los que estamos más orgullosos. Deseando que todos estéis bien y que os mantengáis 'sanos y salvos'. Un abrazo muy fuerte a todos!!

Con vuestras aportaciones y ayuda, seguimos manteniendo todas sus actividades y ayudas ortopédicas.

Este es el enlace al último video. https://vimeo.com/434629473

Si no podéis acceder, también podéis ir a vimeo.com/lolafenech/videos y ahí encontraréis todos los vídeos que vamos publicando sobre la evolución de Iván.

Buen verano y mejores vacaciones. Besos y abrazos

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Últimos comentarios

Lola Fenech Villatoro
Lola Fenech Villatoro
Teaming Manager

18/12/2014 14:26 h




Felices Fiestas a todos!

Que el nuevo año sea redondo y que sigamos compartiendo buenas noticias.
os dejo el enlace al último vídeo de Iván en su reciprocador y dando pasitos:
https://vimeo.com/114867307

Gracias por seguir acompañándonos en este trayecto.

Un abrazo

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Lola Fenech Villatoro
Lola Fenech Villatoro
Teaming Manager

01/04/2014 12:13 h

Buena a todos, informaros de que el viernes 21 de marzo se produjo la esperada operación de Iván para aliviar las retracciones musculares que sufría en caderas y piernas. La recuperación está siendo lenta porque tiene que estar escayolado de dos a tres semanas y más tiempo tendido que sentado, aún así estamos contentos con el cambio postural de Iván que nos va a permitir, seguro, sacar más rendimiento al NF-Walker. Os mantendremos informados de la recuperación ya que durante los tres próximos meses las tendremos que intensificar sus sesiones fisioterapéuticas y conseguir la correción necesaria en sus piernas para propiciar su correcto desarrollo. Así que vuestra aportación de los últimos meses irá destinada a esta nueva etapa. Muchas gracias a todos. Un abrazo!!

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
20.480€
Ya hemos donado:
20.175€
Vamos a donar:
305€
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Información

Fecha de publicación
10/07/2013

Tipo de Grupo
Particular

Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud

País
España

Provincia
Málaga

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https://www.teaming.net/ivansotpompe