Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Nuestra donación irá destinada a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org). La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Grupo de Investigación BIO217 – Biología y Fisiología Celular de la Universidad de Málaga del que muy pronto os podremos facilitar más datos. Muchas gracias por hacerlo posible.
Publicado el
06/05/2020
Página web:
http://www.fundacionahuce.org
Hola a todos, tenemos grandes noticias! Desde la *Fundación AHUCE* nos informan de una nueva publicación científica, que ha sido posible gracias a los fondos obtenidos a través de Teaming. Estamos así de contentos, muchas gracias!
En este trabajo han profundizado en TERCELOI, explorando los niveles de expresión circulante y la actividad funcional (bioactividad), de la TGF-β en pacientes con OI antes y después de ser sometidos a la terapia celular (Infante et al., 2021). Los hallazgos presentados en este estudio, están estrechamente relacionados con un nuevo fármaco (FRESOLIMUMAB) del que en breve se comenzará el ensayo clínico.
Gracias infinitas a todos los donantes de este grupo de Teaming que han contribuido a que esto sea posible. Muchísimas gracias también a los investigadores, sin investigación, no hay futuro. GRACIAS @FundacionAhuce por hacerlo posible.
Sigue ayudándonos con 1 euro cada mes para fomentar la investigación contra la OI.
Hasta pronto.
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Hola familia!
Hoy, además de un día agotador, ha sido el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta. El día que tenemos reservado para alzar la voz para expresar nuestras reivindicaciones. Este año, como el pasado, seremos un puntito de luz frente a los focos de la pandemia, como es normal con las minorías, pero nuestro día nos une y ayuda a continuar en la senda para lograr una vida mejor para los afectados.
Desde aquí os agradecemos enormemente vuestra colaboración con este grupo. Existen proyectos en curso que no podemos dejar caer.
Un abrazo y feliz día.
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Fecha de publicación
07/09/2014
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Baleares (Illes)
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Teaming Manager
31/12/2021 17:20 h
Buenas tardes a todos!
hace bastante que no nos comunicábamos por eso hoy quiero aprovechar para desearos a vosotros y a vuestros seres queridos un muy feliz año 2022, lleno de salud, paz e investigación. Este año que finaliza no ha resultado ser el de la recuperación esperada, pero confiamos que en el próximo se reactiven las actividades y los proyectos de investigación sobre la Osteogénesis Imperfecta, y que dejemos atrás la pandemia de una vez por todas.
Aprovecho de nuevo para agradeceros a todos que sigais apoyando a este grupo que tiene como objetivo ayudar a todos los afectados por la OI donando el 100% de los fondos a organizaciones y proyectos dedicados a la investigación y mejora de la vida de los pacientes. En breve, esperamos realizar la transferencia de fondos del año 2021.
Por otro lado, nuestra hija ya tiene 8 años, va creciendo feliz y fuerte, hemos conseguido el récord sin fracturas (2 años) y a pesar de que aún le quedan años muy duros, nos centramos en vivir día a día y disfrutarlos con plenitud. Seguimos de tratamientos, controles y con la novedad de un corsé para la escoliosis. Quién sepa de lo que hablo, sabrá lo que supone llevarlo incluso para dormir. Pero los niños son máquinas de la acomodación y de momento lo ha aceptado mejor de lo esperado. Todo sea por su bien.
Finalmente, si realizaste donaciones en Teaming durante el 2021, puedes obtener desgravaciones fiscales en tu Declaración de la Renta.
En caso de personas físicas:
– Para los primeros 150€ donados, te deducirás un 80% sobre lo donado.
– Si has donado más de 150€, lo que exceda de estos 150€ deduciría un 35%.
– Sin embargo, si ya es como mínimo el tercer año que haces donaciones Teaming y has donado en años anteriores una cantidad igual o superior a la de este año, deducirás de lo que exceda de 150€ un 40%.
Muchas gracias, y felices fiestas y próspero año nuevo!
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