Lucha contra los Huesos de Cristal (OI)

Lucha contra los Huesos de Cristal (OI)

651  Teamers
54.684 € recaudados

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Destinamos la recaudación a:

BIOCRUCES BIZKAIA Instituto de Investigación Sanitaria

Fundación Ahuce

Nuestra donación irá destinada a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org). La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de las Organizaciones Sanitarias de Osakidetza en Bizkaia. El proyecto de investigación “Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta” dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.


Publicado el
10/12/2022

Página web:
http://www.fundacionahuce.org

Actualizaciones

Ángel Gomila
Ángel Gomila
Teaming Manager

26/12/2023 12:33 h

Estimados amigos y colaboradores,

hace un año os anunciábamos la donación a la Fundación AHUCE de los más de 17,000 euros que teníamos ahorrados en este grupo, fue una gran satisfacción aportar al proyecto de BIOCRUCES. Un año después disponemos de unos 8000 euros más, pero las cifras son demasiado bajas para empezar un nuevo acuerdo con los investigadores, así que esperamos que durante 2024 o 2025 podamos realizar la aportación, para que podamos sentirnos partícipes de algún avance en el estudio de nuevas terapias contra la OI. Es importante apoyar a la ciencia, sin investigación no hay esperanza.

Aprovecho estas lineas para deseados a todos unas felices fiestas y un 2024 lleno de salud, esperanza e investigación. Feliz 2024!!

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Últimos comentarios

Ángel Gomila
Ángel Gomila
Teaming Manager

08/03/2024 19:33 h

Estimados teamers del grupo:

Sabemos que lo importante para ti es ayudar, pero nosotros estamos muy felices de que te puedas beneficiar de tu ayuda y ahora más que nunca.

Ahora que tienes tú certificado de donaciones del año pasado, habrás visto que te puedes desgravar hasta el 80% de tus aportaciones si haces la declaración de la RENTA. Esto quiere decir que la aportación real al grupo es de 2,4 euros al año y te devuelven 9,6 euros.

Además, antes era el 80% de los 150 primeros euros, pero para la Renta del 2024 (la que hagas en el 2025) son 250€. Por ejemplo, si apoyas a 5 Grupos desde enero, al final del año habrás donado 60€, de los que Hacienda te devolverá 48€.

Si te animas, ahora puedes unirte a más Grupos con 1€ al mes en cada uno de ellos. Y si no, gracias siempre por ser Teamer porque lo importante es que estés aquí.

Muchas gracias por tu ayuda.

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Ángel Gomila
Ángel Gomila
Teaming Manager

05/05/2023 17:44 h

DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

Como cada año, como cada 6 de mayo, las entidades y afectados de todo el mundo celebramos, y trabajamos, para dar a conocer y dar visibilidad el síndrome de la OI.

La OI es un síndrome muy heterogéneo y su mayor característica es la fragilidad ósea y, en muchos casos, las numerables fracturas que esto comporta. Con estas acciones reclamamos más visibilidad, más inversión en investigación, en atención médica, más conocimiento y mejores condiciones de vida para nuestro colectivo.

Con el eslogan de #LosAbrazosNoFracturan quiere instar a la sociedad a romper mitos y a recordar al colectivo que no están solos.

Muchas gracias por estar y seguir con nosotros en este grupo,

Abrazos!

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
54.684 €
Ya hemos donado:
41.665 €
Vamos a donar:
13.019 €
Ver detalle de recaudaciones

Información

Fecha de publicación
07/09/2014

Tipo de Grupo
Particular

Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

Provincia
Baleares (Illes)

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https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi