Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Nuestra donación irá destinada a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org). La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Grupo de Investigación BIO217 – Biología y Fisiología Celular de la Universidad de Málaga del que muy pronto os podremos facilitar más datos. Muchas gracias por hacerlo posible.
Publicado el
06/05/2020
Página web:
http://www.fundacionahuce.org
Buenas tardes a todos, el pasado 6 de mayo este grupo donó 8539 euros a la Fundación Ahuce y hoy nos comunican que ya se ha formalizado el convenio con la Universidad de Málaga, aquí dejo la nota de prensa. Mil gracias por este éxito.
EL GRUPO DE BIOLOGÍA Y FISIOLOGÍA CELULAR DE LA UMA Y LA FUNDACIÓN AHUCE FIRMAN UN CONVENIO DE COLABORACIÓN.
La UMA investiga nuevas terapias para la enfermedad de osteogénesis imperfecta
La Universidad de Málaga y la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta ‘Fundación AHUCE’ han suscrito un convenio de colaboración para avanzar en el estudio de esta enfermedad, también conocida vulgarmente como de los ‘huesos de cristal’.
En concreto, a través de este acuerdo, la Fundación AHUCE financiará estudios que se desarrollen en la UMA sobre esta enfermedad, en el marco del proyecto de investigación ‘Nuevas terapias de precisión para tratar el estrés celular en Osteogénesis Imperfecta’, cuyos investigadores principales son Fabiana Csukasi e Iván Durán, del grupo de I+D+i ‘Biología y Fisiología Celular’, que coordina el catedrático José Becerra y del que también forma parte el catedrático Manuel Mari-Beffa.
El objetivo de este convenio, que tendrá una duración de al menos un año, es avanzar en el desarrollo de nuevos tratamientos para la Osteogénesis Imperfecta (OI). Para ello, la Fundación AHUCE ha realizado una aportación económica a la UMA de 15.000 euros.
Los Investigadores de la UMA Iván Durán y Fabiana Csukasi llevan más de 15 años dedicados al estudio de la OI. En 2013 descubrieron un nuevo mecanismo de enfermedad, relacionado con el estrés en el retículo endoplásmico, que investigan en su actual trabajo, enfocado en la búsqueda de una nueva terapia para esta patología.
Esclarecer los aspectos más importantes de este mecanismo de enfermedad, que involucra el estrés celular, para entender sus posibles repercusiones sobre el proceso de crecimiento o la calidad de vida de pacientes con Osteogénesis Imperfecta es su principal línea de estudio.
La Fundación AHUCE ha podido financiar este proyecto gracias a las donaciones de particulares y al grupo de teaming (https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi) liderado por la familia de una menor con OI.
La Osteogénesis Imperfecta es una considerada como enfermedad rara debido a su prevalencia. Comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable.
1 Comentarios
Hola!
Se acerca el día de dar visibilidad a las enfermedades raras (28-2), pero se sufren cada día. No obstante, quiero dar visibilidad y agradecer también a todos los que seguís apoyando con 1€ al mes nuestro grupo en Teaming. En 2020 conseguimos reunir entre todos, euro a euro: 5.949€, 5949 donaciones
Como siempre, irán destinados al 100% a la investigación, ójala cada euro fuera una fractura menos.
Seguimos, stay tuned.
2 Comentarios
Fecha de publicación
07/09/2014
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Baleares (Illes)
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Teaming Manager
06/05/2021 20:31 h
Hola familia!
Hoy, además de un día agotador, ha sido el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta. El día que tenemos reservado para alzar la voz para expresar nuestras reivindicaciones. Este año, como el pasado, seremos un puntito de luz frente a los focos de la pandemia, como es normal con las minorías, pero nuestro día nos une y ayuda a continuar en la senda para lograr una vida mejor para los afectados.
Desde aquí os agradecemos enormemente vuestra colaboración con este grupo. Existen proyectos en curso que no podemos dejar caer.
Un abrazo y feliz día.
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