Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Nuestra donación irá destinada a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org). La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de las Organizaciones Sanitarias de Osakidetza en Bizkaia. El proyecto de investigación “Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta” dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
Publicado el
10/12/2022
Página web:
http://www.fundacionahuce.org
FUNDACIÓN AHUCE Y EL INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA FIRMAN UN NUEVO CONVENIO DE COLABORACIÓN
El proyecto de investigación Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
La donación que asciende a 20.000 € ha sido posible gracias a los dos grupos de teaming con los que cuenta la entidad, en los que por un euro al mes puedes colaborar con la investigación de la osteogénesis imperfecta
Teaming Fundación AHUCE:
https://www.teaming.net/fundacionahuceosteogenesisimperfecta
Teaming progenitores de una menor con OI:
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Con este nuevo convenio de colaboración, se afianza la relación entre ambas entidades. Una relación que comenzó en el 2013 con el proyecto TERCELOI
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Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
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Fecha de publicación
07/09/2014
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Baleares (Illes)
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Teaming Manager
05/05/2023 17:44 h
DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Como cada año, como cada 6 de mayo, las entidades y afectados de todo el mundo celebramos, y trabajamos, para dar a conocer y dar visibilidad el síndrome de la OI.
La OI es un síndrome muy heterogéneo y su mayor característica es la fragilidad ósea y, en muchos casos, las numerables fracturas que esto comporta. Con estas acciones reclamamos más visibilidad, más inversión en investigación, en atención médica, más conocimiento y mejores condiciones de vida para nuestro colectivo.
Con el eslogan de #LosAbrazosNoFracturan quiere instar a la sociedad a romper mitos y a recordar al colectivo que no están solos.
Muchas gracias por estar y seguir con nosotros en este grupo,
Abrazos!
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