Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Nuestra donación irá destinada a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org). La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de las Organizaciones Sanitarias de Osakidetza en Bizkaia. El proyecto de investigación “Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta” dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
Publicado el
10/12/2022
Página web:
http://www.fundacionahuce.org
FUNDACIÓN AHUCE Y EL INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA FIRMAN UN NUEVO CONVENIO DE COLABORACIÓN
El proyecto de investigación Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
La donación que asciende a 20.000 € ha sido posible gracias a los dos grupos de teaming con los que cuenta la entidad, en los que por un euro al mes puedes colaborar con la investigación de la osteogénesis imperfecta
Teaming Fundación AHUCE:
https://www.teaming.net/fundacionahuceosteogenesisimperfecta
Teaming progenitores de una menor con OI:
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Con este nuevo convenio de colaboración, se afianza la relación entre ambas entidades. Una relación que comenzó en el 2013 con el proyecto TERCELOI
0 Comentarios
Buenas tardes a todos!
hace bastante que no nos comunicábamos por eso hoy quiero aprovechar para desearos a vosotros y a vuestros seres queridos un muy feliz año 2022, lleno de salud, paz e investigación. Este año que finaliza no ha resultado ser el de la recuperación esperada, pero confiamos que en el próximo se reactiven las actividades y los proyectos de investigación sobre la Osteogénesis Imperfecta, y que dejemos atrás la pandemia de una vez por todas.
Aprovecho de nuevo para agradeceros a todos que sigais apoyando a este grupo que tiene como objetivo ayudar a todos los afectados por la OI donando el 100% de los fondos a organizaciones y proyectos dedicados a la investigación y mejora de la vida de los pacientes. En breve, esperamos realizar la transferencia de fondos del año 2021.
Por otro lado, nuestra hija ya tiene 8 años, va creciendo feliz y fuerte, hemos conseguido el récord sin fracturas (2 años) y a pesar de que aún le quedan años muy duros, nos centramos en vivir día a día y disfrutarlos con plenitud. Seguimos de tratamientos, controles y con la novedad de un corsé para la escoliosis. Quién sepa de lo que hablo, sabrá lo que supone llevarlo incluso para dormir. Pero los niños son máquinas de la acomodación y de momento lo ha aceptado mejor de lo esperado. Todo sea por su bien.
Finalmente, si realizaste donaciones en Teaming durante el 2021, puedes obtener desgravaciones fiscales en tu Declaración de la Renta.
En caso de personas físicas:
– Para los primeros 150€ donados, te deducirás un 80% sobre lo donado.
– Si has donado más de 150€, lo que exceda de estos 150€ deduciría un 35%.
– Sin embargo, si ya es como mínimo el tercer año que haces donaciones Teaming y has donado en años anteriores una cantidad igual o superior a la de este año, deducirás de lo que exceda de 150€ un 40%.
Muchas gracias, y felices fiestas y próspero año nuevo!
1 Comentarios
Fecha de publicación
07/09/2014
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Baleares (Illes)
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Teamer
24/07/2022 14:41 h
Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
Leer más... Leer menos
Ver todo el comentario
2 Comentarios
Comenta