Chloe es una niña maravillosa de 8 años que padece una enfermedad rara y desconocida desde el 2011. Soy su madre y mi sueño es poder continuar con la investigación para encontrar su diagnóstico, solo entonces podré buscar su tratamiento o cura. La enfermedad cursa de modo progresivo y afecta a su sistema motor, sus músculos se van debilitando de forma irreversible, En la vida de Chloe cada día cuenta, no hay tiempo que perder. www.investigacionparachloe.org
Chloe sufre una enfermedad rara de la que solo se conocen 12 casos en el mundo, es crónica, progresiva e invalidante. Los primeros síntomas de un violento deterioro psicomotor aparecieron cuando Chleo cumplió 3 añitos y desde entonces hemos nadado en el infierno. En Marzo del 2018, después de 7 años de búsqueda, se descubrió que el origen de la enfermedad es un gen "roto" el VPS13D, ahora finalmente podremos buscar el tratamiento que frene los estragos de la enfermedad!
Publicado el
22/10/2013
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http://www.investigacionparachloe.org
Hace mas de un año que a Chloe no le hacen ninguna prueba, siento que ya nadie intenta siquiera entender cual es su enfermedad.
Como harán entonces para intentar curarla?
Solo quiero que la vean en el Hospital San Joan de Deus de Barcelona, al menos se que ellos intentarán comprender, necesito pensar que a alguien mas le importa salvar a mi peque.
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Mucho mucho ánimo !!!
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Fecha de publicación
19/10/2013
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Málaga
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https://www.teaming.net/investigacionparachloe
Teaming Manager
18/06/2018 19:26 h
Tengo una gran noticia para compartir con vosotros, recientemente científicos del ISCIII y el IGTP han podido llegar a un diagnóstico, ahora ya sabemos que es lo que produce la enfermedad de Chloe, una enfermedad tan poco conocida que solo se sabe de 12 casos en el mundo y que ni siquiera tiene nombre. Un nuevo reto se presenta frente a nosotros, pero la esperanza es mas fuerte aún si cabe, tenemos que encontrar un tratamiento que detenga el trastorno neurodegenerativo que Chloe sufre, NO ES IMPOSIBLE! Lucharemos hasta conseguirlo!
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