Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad. Podeis conocernos en: www.facebook.com/lapetitajulia Os facilitamos el nº de cuenta de Júlia para quien quiera colaborar con otras cantidades: ES26 2100 3794 0521 0032 6152
Destinamos la recaudación a terapias y dispositivos adaptados para mejorar la calidad de vida de Júlia: Terapias: - Fisioterapia - Acuaterapia - Equinoterapia - Adquisición de dispositivos adaptados según las necesidades: tronas, sillas, hamacas, bipedestsdor, caminador, ... - Adaptaciones en casa: ensanchar las puertas para la silla de ruedas, construcción de un cuarto de baño adaptado - Compra de una furgoneta y su adaptación
Publicado el
03/04/2015
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Hola teamers!! Como estais?
Nosotros muy bien, hemos empezado el colegia, P4 ya! Júlia va super contenta a clase y parece que de momento va todo muy bien. Tema nutrición lo llevamos mucho mejor que el año pasado, come todo el dia con una máquina que le entra la comida gota a gota a través de la gastrostomía que le pusimos en el estomago el año pasado, y la verdad estamos muy contentos. Tolera la comida, no vomita y lo mejor: se está empezando a engordar!!! Parece increible, llevabámos 2 años estancados con 9 kg. Ahora Júlia está mucho mas enérgica!
Hemos decidido empezar nuestro siguiente proyecto con todo el dinero recaudado: una rampa exterior para acceder a nuestra vivienda. Hace un tiempo ya pusimos un elevador interior que comunica la planta de abajo con la de arriba, que es el que hemos estado utilizando todo este tiempo con Júlia para salir y entrar a casa.
Vivimos en medio el campo y ya hemos tenido algún que otro susto con los cortes de luz, así que hemos decidido que si solo está un adulto en casa con Júlia no utilizará el elevador para no correr el riesgo de quedarnos encerrados dentro.
Así que ya hemos empezado a construir la rampa! Júlia también podrá entrar y salir sola de casa, ya que ella no tiene la suficiente fuerza para apretar el botón del elevador ni abrir las puertas. Tendrá mas libertad! El elevador seguiremos utilizandolo cuando no estemos solo un adulto en casa y para la piscina nos va genial.
Una vez mas gracias y mil gracias por seguir con nosotros, mirar todo lo que hemos recaudado de euro en euro! Para nosotros es una gran ayuda.
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Buenas tardes! Ya tenemos la sillita de ruedas manual en casa, ahora estamos investigando! Júlia la puede mover un poco, se cansa rápido, pero ahora no para de decirnos: mira mama!!! me voy a la cocina! mira papa!! voy a tu habitación! Está alucinada, tendriais que ver la emoción que tiene encima. De momento le hemos hecho unas adaptaciones caseras, le hemos puesto su asiento de yeso para el control de tronco y una madera como reposacabezas, pero tenemos encargada una silla de termoplástico para que quede bien sentada y sujeta. La hemos podido pagar sólo con vuestro euro mensual!! Gracias a todos!!
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Fecha de publicación
03/04/2015
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Familias
Infancia y Juventud
País
España
Provincia
Girona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/lapetitajulia
Teamer
29/06/2017 20:34 h
Hola, torno a tindre problemes econòmics, ja sabeu com va la feina, de moment no os puc ajudar, j sabeu que cuan torni a estar be tornare . o sento
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