Invítanos a un café al mes y ayúdanos a seguir impulsando de manera agresiva la investigación del síndrome de Dravet, una epilepsia rara, grave, crónica y severa que ataca a nuestros guerreros y sus familias. En la Fundación Síndrome de Dravet somos unas 350 familias con síndrome de Dravet, pero deberíamos ser muchas más debido al infradiagnóstico existente en esta enfermedada rara.
La Fundación Síndrome de Dravet es una organización sin ánimo de lucro que tiene como misión encontrar un tratamiento efectivo para el síndrome de Dravet, una forma rara y catastrófica de epilepsia que afecta a niños y adultos. La fundación apoya la investigación científica, la atención médica y la calidad de vida de las personas y familias con esta enfermedad. La fundación también promueve la sensibilización y la colaboración entre profesionales, pacientes, voluntarios y patrocinadores. Puedes conocer más sobre nuestra fundación en https://dravetfoundation.eu Si quieres ayudar a nuestra causa, puedes unirte a nuestro grupo de Teaming por solo 1 euro al mes. Gracias por tu solidaridad.
Publicado el
09/05/2013
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Página web:
https://dravetfoundation.eu
En la Fundación Síndrome de Dravet tenemos el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del síndrome de Dravet para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad, a la misma vez que proveer apoyo a las familias que conviven con esta enfermedad y concienciar sobre ella.
¡Ayúdanos a seguir avanzando con 1 euro al mes!
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Fecha de publicación
06/05/2013
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/dravet
Teaming Manager
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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