Invítanos a un café y ayúdanos a sostener los proyectos de investigación que tenemos en marcha y aquellos futuros que puedan surgir y nos ayuden a mejorar la calidad de vida las personas con síndrome de Dravet y sus familias.
RetoDravet es la plataforma para la difusión del síndrome de Dravet a través del deporte solidario, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet. Buscamos dar visibilidad social al síndrome de Dravet y recaudar fondos que hagan posibles las condiciones necesarias para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados a través de la investigación.
Publicado el
09/05/2013
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Página web:
http://www.facebook.com/retodravet
Hola!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
los avances en este último año han sido espectaculares: hemos creado otra colonia de ratones con mutación Dravet para poder testear fármacos, hemos lanzado dos becas de investigación por un importe de 135.000€, hablamos con todos los institutos y organizaciones que investigan terapia génica para el Síndrome de Dravet, ya han empezado ensayos clínicos con pacientes Dravet en Estados Unidos con la técnica de Stoke Therepeutics, hemos lanzado convocatorias sociales para ayudar a las familias, hemos elaborado encuestas relativas al confinamiento y a la situación de las familias en pandemia, hemos hecho webinars sobre el Síndrome de Dravet y patologías similares, financiamos el test genético (genoma completo) para sospechas Dravet....puedes ver todo en https://www.dravetfoundation.eu/
Gracias por tu ayuda...gracias a vosotros conseguimos también estas cosas tan y tan importantes para llegar a nuestro sueño....nuestra meta.....
Un abrazo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Hola amigos,
Quiero agradeceros vuestro gran esfuerzo e interés en intentar hacer llegar este grupo al máximo número de personas posible.
Un detalle que transmite mucha confianza, siendo algo muy pequeño, es que los Teamers tengáis publicada vuestra foto de perfil Teaming. No es lo mismo entrar en un Grupo donde aparecen nombres que entrar en un Grupo donde aparecen personas. Os animáis? Es muy fácil....
Gracias de nuevo y animáos a difundir este grupo en todo vuestro entorno familiar, social, laboral, etc....
Un fuerte abrazo¡¡
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Fecha de publicación
06/05/2013
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Familias
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/dravet
Teaming Manager
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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