La Fondazione Sindrome di Dravet trasforma le vite colpite da questa rara e grave malattia infantile descritta nel 1978. La sindrome di Dravet, un'epilessia mioclonica severa con mutazioni del gene SCN1A, provoca crisi epilettiche frequenti, ritardo dello sviluppo, problemi ortopedici, difficoltà nel linguaggio, disturbi dello spettro autistico, problemi di crescita e nutrizione. Offriamo supporto emotivo, ricerche e diffusione per dare speranza. Unisciti a noi e sii il cambiamento!
Join our foundation and contribute to the advancement of transformative treatments. This year, we have opened a laboratory dedicated to Dravet Syndrome research, but we need 600 teamers to cover its rent and ensure that it continues to operate. With your help, we will also be able to continue with more than 100 supported projects, 6 clinical trials and the accompaniment of more than 350 families in Spain. In addition, 41 projects are divided between 15 different countries, all of them advancing towards a cure. For only €1 per month, you can be part of this global effort. Become a teamer today and help us keep this scientific hope alive!
Pubblicato il
09/05/2013
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Pagina Web
https://dravetfoundation.eu
Estamos en verano, pero cuando Juan Luis va a la playa con su hijo Noah, no puede relajarse del todo… Tiene que estar siempre atento, por si empieza una crisis epiléptica.
Noah tiene síndrome de Dravet, una enfermedad rara que ya sabéis que va mucho más allá de la epilepsia. Afecta su lenguaje, nutrición, comportamiento… Y puede ser muy discapacitante.
Gracias a la investigación, ya existen 3 medicamentos que ayudan a reducir las crisis. Pero no siempre funcionan.
Por eso necesitamos más investigación. Y más difusión, para que ningún médico se equivoque al tratarla.
Gracias por ayudarnos con 1€ al mes.
No dudes en compartir nuestro mensaje y hacer que niños como Noah tengan la esperanza de una vida mejor.
https://bit.ly/ig-Dravet
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Data di pubblicazione
06/05/2013
Creato da
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Famiglie
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Copia incolla la URL
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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