La Fondation du Syndrome de Dravet transforme les vies affectées par cette maladie infantile rare décrite en 1978. Le syndrome de Dravet, une épilepsie myoclonique sévère avec des mutations du gène SCN1A, provoque des crises fréquentes, un retard de développement, des problèmes orthopédiques, des troubles autistiques, des problèmes de croissance et de nutrition. Nous offrons soutien émotionnel, recherches et actions pour apporter de l'espoir. Rejoignez-nous et soyez le changement!
Join our foundation and contribute to the advancement of transformative treatments. This year, we have opened a laboratory dedicated to Dravet Syndrome research, but we need 600 teamers to cover its rent and ensure that it continues to operate. With your help, we will also be able to continue with more than 100 supported projects, 6 clinical trials and the accompaniment of more than 350 families in Spain. In addition, 41 projects are divided between 15 different countries, all of them advancing towards a cure. For only €1 per month, you can be part of this global effort. Become a teamer today and help us keep this scientific hope alive!
Publié le
09/05/2013
En savoir plus
Voir Document
Page Web :
https://dravetfoundation.eu
✨ Historias que inspiran ✨
Ana Carrilero, mamá de Anita, nos comparte su experiencia de vida con el síndrome de Dravet. Anita fue diagnosticada con solo 9 meses y hoy, con 24 años, sigue enfrentando cada día con valentía
“Nuestra vida es estar siempre pendientes, acompañándola, guiándola… con medicación de rescate y mucha vigilancia”.
Gracias a familias como la de Ana, seguimos aprendiendo, apoyando y luchando por una vida más plena para las personas y familias #Dravet
Si quieres colaborar, únete a nuestro equipo de Teaming teaming.net/dravet
0 commentaires
Date de publication
06/05/2013
Créé par
Fundación Síndrome de Dravet
Type de Groupe
ONG
Domaine
Familles
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
Lire plus... Réduire
Voir le commentaire en entier
0 commentaires
Commenter