Achetez-nous un café par mois et aidez-nous à poursuivre nos efforts de recherche sur le syndrome de Dravet, une maladie rare, grave et chronique qui frappe nos guerriers et leurs familles.
La Fundación Síndrome de Dravet es una organización sin ánimo de lucro que tiene como misión encontrar un tratamiento efectivo para el síndrome de Dravet, una forma rara y catastrófica de epilepsia que afecta a niños y adultos. La fundación apoya la investigación científica, la atención médica y la calidad de vida de las personas y familias con esta enfermedad. La fundación también promueve la sensibilización y la colaboración entre profesionales, pacientes, voluntarios y patrocinadores. Puedes conocer más sobre nuestra fundación en https://dravetfoundation.eu Si quieres ayudar a nuestra causa, puedes unirte a nuestro grupo de Teaming por solo 1 euro al mes. Gracias por tu solidaridad.
Publié le
09/05/2013
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Page Web :
https://dravetfoundation.eu
En cada momento, en cada desafío, en cada pequeña victoria, tu apoyo ha sido y es fundamental. Juntos, hemos creado una red de esperanza para aquellos afectados por el Síndrome de Dravet.
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La lucha contra el Síndrome de Dravet es constante, pero con tu euro mensual, hacemos que cada paso cuente. Únete a nuestra causa en Teaming y ve directamente el impacto de tu solidaridad.
Tu euro es más que una donación; es un lazo de solidaridad, un gesto de cariño y una potente herramienta de cambio. ¡Gracias por unirte a nosotros en esta misión de amor y esperanza!
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Date de publication
06/05/2013
Type de Groupe
ONG
Domaine
Familles
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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