The Dravet Syndrome Foundation transforms lives affected by this rare and severe childhood disease described in 1978. Dravet syndrome, a severe myoclonic epilepsy with mutations in the SCN1A gene, causes frequent seizures, developmental delays, orthopedic problems, speech difficulties, autism spectrum disorders, and growth and nutrition issues. We offer emotional support, research, and awareness efforts to bring hope. Join us and be the change!
Join our foundation and contribute to the advancement of transformative treatments. This year, we have opened a laboratory dedicated to Dravet Syndrome research, but we need 600 teamers to cover its rent and ensure that it continues to operate. With your help, we will also be able to continue with more than 100 supported projects, 6 clinical trials and the accompaniment of more than 350 families in Spain. In addition, 41 projects are divided between 15 different countries, all of them advancing towards a cure. For only €1 per month, you can be part of this global effort. Become a teamer today and help us keep this scientific hope alive!
Publicado em
09/05/2013
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Página web:
https://dravetfoundation.eu
En el Día Europeo del Síndrome de Dravet 2025, celebramos la fuerza de nuestras familias y el camino recorrido desde la creación de la Fundación Síndrome de Dravet.
Esta imagen refleja lo que nos mueve cada día: el amor, la entrega y la esperanza de quienes conviven con esta enfermedad.
Como esta familia, muchas otras son el motor de nuestra labor. Gracias a ellas, seguimos impulsando la investigación, apoyando a quienes lo necesitan y construyendo un futuro más esperanzador.
Porque detrás de cada diagnóstico, hay una historia que merece ser contada.
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Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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Data de publicação
06/05/2013
Criado por
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Famílias
Incapacidades
Investigação científica
País
Espanha
Copia e cola o URL
https://www.teaming.net/dravet
