The Dravet Syndrome Foundation transforms lives affected by this rare and severe childhood disease described in 1978. Dravet syndrome, a severe myoclonic epilepsy with mutations in the SCN1A gene, causes frequent seizures, developmental delays, orthopedic problems, speech difficulties, autism spectrum disorders, and growth and nutrition issues. We offer emotional support, research, and awareness efforts to bring hope. Join us and be the change!
Join our foundation and contribute to the advancement of transformative treatments. This year, we have opened a laboratory dedicated to Dravet Syndrome research, but we need 600 teamers to cover its rent and ensure that it continues to operate. With your help, we will also be able to continue with more than 100 supported projects, 6 clinical trials and the accompaniment of more than 350 families in Spain. In addition, 41 projects are divided between 15 different countries, all of them advancing towards a cure. For only €1 per month, you can be part of this global effort. Become a teamer today and help us keep this scientific hope alive!
Veröffentlicht am
09/05/2013
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Website:
https://dravetfoundation.eu
La vuelta al cole para un niño con síndrome de Dravet nunca es sencilla. Además de mochilas y libros, sus familias cargan con miedos y retos: crisis epilépticas imprevisibles, necesidad de apoyos constantes y la adaptación del entorno escolar.
Los padres viven este momento entre ilusión y preocupación, deseando que la escuela sea un lugar seguro, inclusivo y comprensivo.
Por eso, desde la Fundación Síndrome de Dravet trabajamos para que cada inicio de curso esté acompañado de investigación, recursos y apoyo a las familias.
Con solo 1€ al mes puedes ayudarnos a que más niños con síndrome de Dravet tengan un futuro con más oportunidades y esperanza.
Gracias por formar parte de esta lucha.
#VueltaAlCole #SíndromeDeDravet #MareaMorada
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Datum der Veröffentlichung
06/05/2013
Created by
Fundación Síndrome de Dravet
Art der Gruppe
Nichtregierungsorganisation
Feld
Behinderung
Familien
Forschung
Land
Spanien
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https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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