Yariza Hernández Pérez

Soy Alexandra, tengo 7 años y soy única entre 20 millones. En el mundo somos sólo 142 niños que padecemos Síndrome de Progeria de Hutchinson Gilford; una enfermedad genética ultra-rara que produce un envejecimiento prematuro con una esperanza media de vida de 14 años y que en la actualidad no tiene cura. Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboración para mejorar la calidad de vida de estos niños y financiar la investigación de su cura.

El 21 de marzo de 2016 nuestra vida cambió para siempre. Alba sufrió un accidente y cayó desde una tercera planta. Sobrevivió, pero con un grave daño cerebral. Desde entonces necesita terapias continuas de neurorehabilitación no cubiertas por la Seguridad Social, con un coste que no podemos asumir solos. Cada día luchamos por su recuperación. ¿Te unes para ayudarnos a mejorar su calidad de vida?

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Siria vive un punto de inflexión crucial en su historia reciente tras la caída del régimen de Al-Assad, aún con muchos desafíos por delante. Casi 14 años de conflicto dejan 7 millones de desplazados internamente y 16 millones de personas necesitando ayuda humanitaria. Con crecientes movimientos de familias refugiadas sirias regresando al país con recursos mínimos, una situación socioeconómica crítica y un invierno que complica aún más la situación, urge asistencia inmediata para protegerles.

¡Apoya la Investigación! Asociación sin ánimo de lucro que lucha por los derechos de los afectados por el Síndrome KBG e impulsa la investigación científica en este ámbito. Necesitamos tu ayuda, el Síndrome KBG es una enfermedad rara y sobre la que hay muy poca investigación que causa con múltiples manifestaciones como: retraso madurativo, retraso en el desarrollo, retraso o ausencia del habla, autismo, epilepsia, estrabismo, hipoacusia, manifestaciones musculoesqueléticas...

La Fundación Querer tiene como objetivo la Investigación Científica y Educación Especial de niños con enfermedades raras, trastorno general del lenguaje y con capacidad de aprendizaje. El lenguaje, la memoria, la capacidad de comunicarse y la plena integración en la sociedad son prácticamente “misión imposible” para estos niños que además de sus problemas de desarrollo y de lenguaje tienen que luchar día a día contra la discriminación educativa y social. Con tu ayuda lo podemos hacer posible.

Hola, soy Hugo Dato. Un mal diagnóstico pediátrico durante el confinamiento me causó un infarto con tan solo 15 meses y, a consecuencia de éste, una importante lesión cerebral. Ahora lucho por volver a ser el que era. Sin embargo, la Seguridad Social apenas cubre mis tratamientos de rehabilitación. Por eso mis papás están llevando a cabo una campaña de recaudación de fondos. ¿Me ayudas a recuperar mi sonrisa?

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

La Fundación Vicente Ferrer (FVF) es una ONG de desarrollo comprometida con el proceso de transformación de una de las zonas más pobres y necesitadas de la India, de los estados de Andhra Pradesh y Telangana y de las comunidades más vulnerables y en riesgo de exclusión, incluidos los dálit, los grupos tribales y castas desfavorecidas. El mejor legado que nos dejó Vicente Ferrer es el de demostrarnos que ser personas solidarias es trabajar por el bien común.

Bajo la dirección del Dr. Raül Abella, CorAll Family brinda apoyo a niños con cardiopatías congénitas y sus familias; facilita la operación en Barcelona de niños sin recursos, y capacita a médicos en países sin esta especialidad. Con resultados excepcionales, mejoramos la supervivencia y calidad de vida de nuestros pacientes, creando un futuro más esperanzador. Más información en www.corallfamily.com.

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Hola a todos, el tiempo pasa y Maria Isabella va creciendo. necesitando varios tipos de terapias. tener una Enfermedad Rara es lo que tiene Implica muchos gastos ya que las terapias Son sumamente Necesaria para su evolución,Como padres hacemos todo lo posible para brindarle lo que podemos pero hay una realidad. NO llegamos para costear las terapias que tanto le podría aportar ;tanto cognitiva y Motrizmente Quieres AYUDARNOS?? con1euro nos ayudas a aumentar las terapias. ÚNETE LO NECESITAMOS!!

Claudia, con tan solo 7 años, se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 100 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️

Hola soy Alexander, por un accidente muy grave que sufrí hace 3 años y medio, tengo daño cerebral. Diariamente hago rehabilitación, pero mis padres se están viendo apurados para costear las terapias. Me podrían ayudar a seguir con la rehabilitación que necesito,colaborando con tan sólo 1€ al mes, y compartiendo con amig@s y familia para que ellos puedan colaborar también. Me ayudas a conseguirlo???? Muchas gracias.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Esmeralda tiene una enfermedad rara neurodegenerativa :polineuropatía mixta desmielinizante. Sus sintomas son: epilepsia, problemas visuales, asma, escoliosis, incontinencia, deterioro cognitivo, deterioro muscular progresivo, TDAH, alteraciones digestivas, alergias, anemia ferropenica, deficit de vitaminas, entre otros. Todo lo recaudado va destinado a terapias , material ortopédico e investigación.

Se destina todo al equipo de investigación contra la ELA del Hospital Vall d'Hebron. ELA Dr. Juntas - ELA

Somos una asociación de ámbito nacional gestionada por pacientes de cáncer de mama triple negativo, el cáncer de mama más agresivo y sin tratamiento específico que afecta sobretodo a mujeres jovenes. Nuestros objetivos son dar visibilidad a este tipo de tumor y recaudar fondos para la investigación. La investigación es vida para nosotras. Únete a Las Triples

En la Asociación Baila con EM nuestro lema es "No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia". Sois muchos los que os habéis sumado a esta lucha por la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple; y ya hemos conseguido más de 142.000€ íntegros para la investigación de esta y otras enfermedades como la ELA y el Cáncer de mama. Te necesitamos para seguir imaginando un mundo mejor. ¡Baila con nosotros donando 1€ al mes!

Éste es Nacho, tiene 12 años y sufre la enfermedad de Dent. Ésta enfermedad minoritaria catalogada como "Grave" es una mutación en el cromosoma X que afecta al riñon y le produce la pérdida de sustancias por la orina tales como, cálcio, potasio, fostato, glucosa, agua, etc.. creándole problemas en su musculatura, sus huesos y su estabilidad. Si sólo podemos luchar por la investigación ... así lo haremos, a por todas Nacho !! Por sólo 1 € al mes puedes ayudarnos. Gracias por tu ayuda.

La Fundación Mencía nace a raíz del nacimiento de Mencía. Mencía nace con una enfermedad tan rara que nadie la conocía y no había absolutamente nada que hacer por ella. Ahora ya sabemos que no es así, que si se investiga, se podria llegar a encontrar un tratamiento! TE NECESITAMOS para dar esperanza a más niños y decirles a todos los padres que la ciencia avanza muy rápido, que no pierdan la fe y que si nos juntamos muchos, sí podemos conseguirlo!! ¿Te unes a nosotros?

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

Abril es una niña de 9 años diagnosticada de SPG52, con solo 55 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 9 ya casi no puede desplazarse.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Únete a nuestro Teaming y regala sonrisas a quienes más lo necesitan. En Pallapupas, llevamos humor y alegría a los hospitales para transformar el miedo y el dolor en esperanza. Con solo 1€ al mes, ayudas a que más niños, adultos y personas mayores hospitalizados reciban la visita de nuestros payasos. Porque la risa es terapéutica, porque juntos hacemos magia. Únete a Pallapupas y cambia vidas con una sonrisa.

Somos una Asociación que ha sido creada para recaudar fondos y destinarlos a la investigación de la mutación del gen RAC1 y Síndrome de Dandy Walker y a las terapias de un niño de 4 añitos llamado Manuel. Manuel es un niño muy alegre, muy simpático y muy cariñoso. ¿ Nos ayudas a conseguir que siga avanzando?