¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y desconocida enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar su calidad de vida. A raíz de la situación actual, necesitamos más ayuda que nunca ya que el 80% de nuestros fondos provenían de eventos y nuestras tiendas solidarias. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?
La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA trabaja para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico.
Publicado el
01/02/2016
Página web:
http://www.pieldemariposa.es
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pedimos a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras especialistas que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos ⚕️
Actualmente, nuestras enfermeras atienden a las familias de forma telemática, a domicilio, y en hospitales públicos, aportando información y formación al equipo médico del Sistema Nacional de Salud.
Este coste, está siendo asumido por nuestra ONG
Continúa leyendo nuestra reclamación https://bit.ly/3voH8kq
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"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#yovendomicuerpo fue el hashtag que desde DEBRA utilizamos para concienciar sobre la enfermedad rara de Piel de Mariposa, a través de una bonita campaña ganadora de la primera edición de los #premiosredesenaccion.
Íñigo, uno de sus protagonistas, nos cuenta su historia y el éxito de la campaña en #VidasCruzadas, de la Fundación Mutua Madrileña. ¡Haz clic en el link y conócele!
https://lnkd.in/dqT95EK
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Fecha de publicación
03/12/2013
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Familias
Infancia y Juventud
País
España
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https://www.teaming.net/pontealas
