¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?
La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y responsable de investigación ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico. Los fondos recaudados en este grupo se transfieren anualmente a nuestra cuenta, permitiéndonos continuar dando apoyo a las familias. Muchísimas GRACIAS por darnos alas.
Publicado el
01/02/2016
Página web:
http://www.pieldemariposa.es
Novedades julio 2022
REVISTA 'ESTAR BIEN'
Ya está disponible la revista 'Estar Bien', donde encontrarás interesantísimos reportajes sobre investigación, enfermería, psicología y trabajo social. Además, contamos con testimonios en primera persona de algunas de nuestras queridísimas familias.
Puedes descargarla aquí ➡️ https://bit.ly/estarbien-22
PROTOCOLO DE QUIRÓFANO PARA PROFESIONALES Y FAMILIAS CON EB
Hemos desarrollado esta guía, que tiene por objetivo dar una serie de pautas para familias y profesionales, en relación a los cuidados prequirúrgicos, intraoperatorios y postquirúrgicos necesarios para una persona con EB.
Puedes descargarlo aquí ➡️ https://bit.ly/quirofano-EB
DEBRA EN RUTA. 10 VISITAS EN 2 MESES
A través del proyecto de Planificación Familiar, Nacer con Piel de Mariposa y DEBRA en Casa, hemos visitado a algunas familias, para ofrecerles una atención sanitaria, psicológica y social lo más personalizada y especializada posible.
I JORNADAS EDUCATIVAS ONLINE SOBRE LA EB
Desde DEBRA organizamos las primeras Jornadas Online sobre educación, para garantizar la inclusión de las personas con EB. Contamos con una mesa de experiencias en el aula con alumnado con EB, mientras que profesionales de DEBRA compartieron su visión sobre la enfermedad en el contexto educativo.
I ENCUENTRO IBEROAMERICANO ONLINE
Unimos sinergias con varias DEBRAS de América Latina, para coordinarnos mejor, compartir experiencias y aprender del resto de países, para garantizar la mejor atención posible a las familias con EB.
EN PRIMERA PERSONA. Pacientes TV
En Pacientes TV, Nati Romero, nuestra coordinadora de atención familiar, explica en qué consiste la EB, mientras que Bruno Lamas, y la mamá y el papá de Unax, dos de nuestras familias con Piel de Mariposa, cuentan su testimonio personal, para concienciar sobre la enfermedad.
Puedes verlo aquí ➡️ https://pacientes.tv/piel-de-mariposa/
¡HAZ VOLUNTARIADO!
Este verano, colabora con las Tiendas Solidarias, y haz voluntariado, para ayudar a las familias con Piel de Mariposa. Para más información, escríbenos a rsc@pieldemariposa.es, o entra en nuestra web para saber cuál es tu Tienda más cercana.
1 Comentarios
"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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Fecha de publicación
03/12/2013
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Familias
Infancia y Juventud
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/pontealas
Teamer
24/07/2022 14:29 h
Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
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3 Comentarios
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