Les enfants papillons

Les enfants papillons

797  Teamers
34 901€ récoltés

Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.

Nous destinons notre collecte à :

Orientación y apoyo a afectados y profesionales

Familias Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA trabaja para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico.


Publié le
01/02/2016

Page Web :
http://www.pieldemariposa.es

Actualisations du Groupe

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

25/10/2020 11:47 h

“Es imposible describir la Piel de Mariposa con palabras”. Así lo expresó Brett Kopelan, director de la ONG DEBRA Piel de Mariposa en Estados Unidos cuando a través de los ojos de su hija Rafi, y de su mujer Jackie, se atrevió a mostrar al mundo su realidad. Una cura que dura 3 horas y cuyo procedimiento Rafi tendrá que repetir cada día de su vida...

Hoy, 25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa, este vídeo permite descubrir por qué existimos todas las ONG's DEBRA del mundo.

Mil gracias a todos l@s maravillos@s Teamers que nos ayudáis mes a mes haciendo posible nuestra labor

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Dernier commentaire

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

05/11/2020 12:28 h

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

22/06/2020 10:32 h

#yovendomicuerpo fue el hashtag que desde DEBRA utilizamos para concienciar sobre la enfermedad rara de Piel de Mariposa, a través de una bonita campaña ganadora de la primera edición de los #premiosredesenaccion.

Íñigo, uno de sus protagonistas, nos cuenta su historia y el éxito de la campaña en #VidasCruzadas, de la Fundación Mutua Madrileña. ¡Haz clic en el link y conócele!
https://lnkd.in/dqT95EK

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Information

Date de publication
03/12/2013

Type de Groupe
ONG

Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Familles

Pays
Espagne

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https://www.teaming.net/pontealas