Les enfants papillons

Les enfants papillons

817  Teamers
46 556 € récoltés

Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.

Nous destinons notre collecte à :

Orientación y apoyo a afectados y profesionales

Familias Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y responsable de investigación ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico. Los fondos recaudados en este grupo se transfieren anualmente a nuestra cuenta, permitiéndonos continuar dando apoyo a las familias. Muchísimas GRACIAS por darnos alas.


Publié le
01/02/2016

Page Web :
http://www.pieldemariposa.es

Actualisations du Groupe

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

26/07/2022 09:23 h

Novedades julio 2022

REVISTA 'ESTAR BIEN'
Ya está disponible la revista 'Estar Bien', donde encontrarás interesantísimos reportajes sobre investigación, enfermería, psicología y trabajo social. Además, contamos con testimonios en primera persona de algunas de nuestras queridísimas familias.
Puedes descargarla aquí ➡️ https://bit.ly/estarbien-22

PROTOCOLO DE QUIRÓFANO PARA PROFESIONALES Y FAMILIAS CON EB
Hemos desarrollado esta guía, que tiene por objetivo dar una serie de pautas para familias y profesionales, en relación a los cuidados prequirúrgicos, intraoperatorios y postquirúrgicos necesarios para una persona con EB.
Puedes descargarlo aquí ➡️ https://bit.ly/quirofano-EB

DEBRA EN RUTA. 10 VISITAS EN 2 MESES
A través del proyecto de Planificación Familiar, Nacer con Piel de Mariposa y DEBRA en Casa, hemos visitado a algunas familias, para ofrecerles una atención sanitaria, psicológica y social lo más personalizada y especializada posible.

I JORNADAS EDUCATIVAS ONLINE SOBRE LA EB
Desde DEBRA organizamos las primeras Jornadas Online sobre educación, para garantizar la inclusión de las personas con EB. Contamos con una mesa de experiencias en el aula con alumnado con EB, mientras que profesionales de DEBRA compartieron su visión sobre la enfermedad en el contexto educativo.

I ENCUENTRO IBEROAMERICANO ONLINE
Unimos sinergias con varias DEBRAS de América Latina, para coordinarnos mejor, compartir experiencias y aprender del resto de países, para garantizar la mejor atención posible a las familias con EB.

EN PRIMERA PERSONA. Pacientes TV

En Pacientes TV, Nati Romero, nuestra coordinadora de atención familiar, explica en qué consiste la EB, mientras que Bruno Lamas, y la mamá y el papá de Unax, dos de nuestras familias con Piel de Mariposa, cuentan su testimonio personal, para concienciar sobre la enfermedad.
Puedes verlo aquí ➡️ https://pacientes.tv/piel-de-mariposa/

¡HAZ VOLUNTARIADO!
Este verano, colabora con las Tiendas Solidarias, y haz voluntariado, para ayudar a las familias con Piel de Mariposa. Para más información, escríbenos a rsc@pieldemariposa.es, o entra en nuestra web para saber cuál es tu Tienda más cercana.

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Dernier commentaire

Alberto G.V
Alberto G.V
Teamer

24/07/2022 14:29 h

Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

05/11/2020 12:28 h

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

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Récolté

Nous avons récolté à ce jour :
46 556 €
Nous avons déjà donné :
31 374 €
Nous allons donner :
15 182 €
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Information

Date de publication
03/12/2013

Type de Groupe
ONG

Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Familles

Pays
Espagne

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https://www.teaming.net/pontealas