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Actualización de cómo va la causa
DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/07/2022  a las 09:23h

Novedades julio 2022

REVISTA 'ESTAR BIEN'
Ya está disponible la revista 'Estar Bien', donde encontrarás interesantísimos reportajes sobre investigación, enfermería, psicología y trabajo social. Además, contamos con testimonios en primera persona de algunas de nuestras queridísimas familias.
Puedes descargarla aquí ➡️ https://bit.ly/estarbien-22

PROTOCOLO DE QUIRÓFANO PARA PROFESIONALES Y FAMILIAS CON EB
Hemos desarrollado esta guía, que tiene por objetivo dar una serie de pautas para familias y profesionales, en relación a los cuidados prequirúrgicos, intraoperatorios y postquirúrgicos necesarios para una persona con EB.
Puedes descargarlo aquí ➡️ https://bit.ly/quirofano-EB

DEBRA EN RUTA. 10 VISITAS EN 2 MESES
A través del proyecto de Planificación Familiar, Nacer con Piel de Mariposa y DEBRA en Casa, hemos visitado a algunas familias, para ofrecerles una atención sanitaria, psicológica y social lo más personalizada y especializada posible.

I JORNADAS EDUCATIVAS ONLINE SOBRE LA EB
Desde DEBRA organizamos las primeras Jornadas Online sobre educación, para garantizar la inclusión de las personas con EB. Contamos con una mesa de experiencias en el aula con alumnado con EB, mientras que profesionales de DEBRA compartieron su visión sobre la enfermedad en el contexto educativo.

I ENCUENTRO IBEROAMERICANO ONLINE
Unimos sinergias con varias DEBRAS de América Latina, para coordinarnos mejor, compartir experiencias y aprender del resto de países, para garantizar la mejor atención posible a las familias con EB.

EN PRIMERA PERSONA. Pacientes TV

En Pacientes TV, Nati Romero, nuestra coordinadora de atención familiar, explica en qué consiste la EB, mientras que Bruno Lamas, y la mamá y el papá de Unax, dos de nuestras familias con Piel de Mariposa, cuentan su testimonio personal, para concienciar sobre la enfermedad.
Puedes verlo aquí ➡️ https://pacientes.tv/piel-de-mariposa/

¡HAZ VOLUNTARIADO!
Este verano, colabora con las Tiendas Solidarias, y haz voluntariado, para ayudar a las familias con Piel de Mariposa. Para más información, escríbenos a rsc@pieldemariposa.es, o entra en nuestra web para saber cuál es tu Tienda más cercana.

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Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 24/07/2022  a las 14:29h

Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/07/2022  a las 10:13h

Hola Alberto,

La cantidad total recaudada desde que se creó el grupo hasta hoy es de 45.018€. Se han transferido ya 31.374€, quedarían 13.644€ que es la cantidad que se va acumulando a lo largo del año y a final de año se transfiere todo junto.

Para estar al día de todas las novedades y acciones de nuestra Asociación puedes suscribirte a nuestra newsletter desde la web (www.pieldemariposa.es). También hemos publicado en este grupo de Teaming una actualización con las últimas novedades. Si quieres descargarte la última newsletter (julio), puedes hacerlo desde este enlace: https://bit.ly/NL-julio

En cuanto a los proyectos activos, puedes verlo todos en nuestra página web: https://www.pieldemariposa.es/proyectos/

Espero haber resuelto tus dudas. En cualquier caso, quedamos a tu disposición. Mil gracias por tu interés y por formar parte de este grupo El apoyo de cada teamer significa muchísimo para nosotros

Te mando un fuerte abrazo

Paloma Navas
digital@debra.es
DEBRA España

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 28/07/2022  a las 11:55h

Hola, todo muy bien aclarado. Gracias por la rapidez y seguimos apoyando granito a granito.

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 01/08/2022  a las 10:40h

Gracias a ti, Alberto :) Un abrazo y feliz semana

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 28/02/2022  a las 12:17h

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pedimos a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras especialistas que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos ‍⚕️

Actualmente, nuestras enfermeras atienden a las familias de forma telemática, a domicilio, y en hospitales públicos, aportando información y formación al equipo médico del Sistema Nacional de Salud.

Este coste, está siendo asumido por nuestra ONG

Continúa leyendo nuestra reclamación https://bit.ly/3voH8kq
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#28Febrero #EnfermedadesRaras #DiaMundialEnfermedadesRaras #DiaInternacionalEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #PieldeMariposa #Epidermolisisbullosa #EB

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 02/11/2021  a las 09:03h

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa 2021, lanzamos el reportaje #PonteEnSuPiel. Un vídeo en el que mostramos cómo es el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años con Piel de Mariposa, que tiene que superar muchas barreras que le imponen la enfermedad. Gracias teamers por seguir dándonos alas.

Mónika Gacp
Mónika Gacp, Teamer, el 03/11/2021  a las 09:06h

Ánimo Adriá y mucha fuerza familia. El vídeo me ha encantado por ver la labor de la asociación, pero me duele muchísimo ver un niño que tenga que sufrir tanto ya desde bien pequeño y esa familia luchadora que como muchas otras os merecéis ya el descanso de que se investigue y se encuentre una cura. Ojalá llegue pronto, muy pronto.
Desde Valladolid, se os apoya y se os quiere.

Mar Martín Domínguez
Mar Martín Domínguez, Teamer, el 04/11/2021  a las 11:24h

Dónde está el video para verlo.

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 09/12/2021  a las 07:34h

https://youtu.be/BuW91uTKjt4 aquí lo tienes.

Mucha fuerza y ánimo tanto a todos los que sufren esta enfermedad como a los que estáis ahí haciendoles la vida un poco más fácil. Espero que con el granito de arena que ponemos cada uno, pronto se consiga avances para una cura.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 05/11/2020  a las 12:28h

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 08/03/2021  a las 09:49h

Bravo Miram, gracias por tu calidad humana.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 25/10/2020  a las 11:47h

“Es imposible describir la Piel de Mariposa con palabras”. Así lo expresó Brett Kopelan, director de la ONG DEBRA Piel de Mariposa en Estados Unidos cuando a través de los ojos de su hija Rafi, y de su mujer Jackie, se atrevió a mostrar al mundo su realidad. Una cura que dura 3 horas y cuyo procedimiento Rafi tendrá que repetir cada día de su vida...

Hoy, 25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa, este vídeo permite descubrir por qué existimos todas las ONG's DEBRA del mundo.

Mil gracias a todos l@s maravillos@s Teamers que nos ayudáis mes a mes haciendo posible nuestra labor

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 09/10/2020  a las 12:56h

Queridos Teamers, se acerca el Día Internacional Piel de Mariposa En estas semanas a través de nuestras redes sociales @pieldemariposa daremos a conocer cómo es el día a día de las familias con esta enfermedad Os invitamos a seguirnos y conocer #LaRealidadDeSuPiel https://www.pieldemariposa.es/que-es-la-piel-de-mariposa/ Aprovechamos la ocasión para daros las gracias por vuestra aportación mensual que tango significa para nuestras familias.
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#25Oct #DíaInternacionalPieldeMariposa #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #Dolor #Desconocimiento #Surealidad

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 22/07/2020  a las 09:30h

GRACIAS ❤️ Mil mil GRACIAS. A todas las personas que en un momento tan difícil habéis elegido ayudar a las familias con Piel de Mariposa. Desde que nos vimos afectados por la crisis del covid en Marzo, 82 nuevas personas os habéis unido a Teaming y ahora en nuestra familia de teamers ¡somos 634! Personas donantes, socias y seguidoras en redes sociales. Cada una de vosotras nos está ayudando a superar este bache. El camino que queda no será fácil, pero con personas como vosotras sabemos que lo lograremos ❤️ GRACIAS por querernos, por cuidarnos, por ser de muchas formas distintas, nuestro escudo

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/06/2020  a las 11:19h

¡Notición! El miércoles 8 de julio estarán abiertas todas las Tiendas Solidarias Piel de MariposaSomos muy felices de poder estar de vuelta ¡Encuentra tu tienda aquí: http://tiendassolidarias.org
!
#PieldeMariposa #TiendaSolidaria

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 22/06/2020  a las 10:32h

#yovendomicuerpo fue el hashtag que desde DEBRA utilizamos para concienciar sobre la enfermedad rara de Piel de Mariposa, a través de una bonita campaña ganadora de la primera edición de los #premiosredesenaccion.

Íñigo, uno de sus protagonistas, nos cuenta su historia y el éxito de la campaña en #VidasCruzadas, de la Fundación Mutua Madrileña. ¡Haz clic en el link y conócele!
https://lnkd.in/dqT95EK

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 18/06/2020  a las 09:06h

Ya está aquí el último boletín de noticias Piel de Mariposa ¡lo más destacado de nuestro mes!
bit.ly/3fBiORg // Si queréis recibir este boletín de forma periódica por correo electrónico no dudéis en apuntaros en nuestra web www.pieldemariposa.es (abajo del todo) // Muchísimas gracias Teamers por el enorme apoyo que nos dais mes a mes. Esta labor no podríamos hacerla solos.

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Céline Beaulaton
Céline Beaulaton, Teamer, el 20/05/2020  a las 11:56h

Todo un lujo poder ser Teamer vuestro, sois imprescindibles. GRACIAS por estar aquí, os mando muchos ánimos en este periodo complicado. Un abrazo bien fuerte

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Begoña Gómez, Teamer, el 17/04/2020  a las 13:18h

Sois geniales. Soy dentista y he tratado a bastantes de estos valientes en la Facultad de Odontología de la UCM y bueno, lo merecen todo. Ellos y sus familias. Toda ayuda es poca. Así que gracias, gracias y gracias!

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 24/04/2020  a las 13:54h

¡Mil gracias a ti Begoña! No podríamos hacer nuestra labor sin todas las personas que nos apoyáis. Somos una pequeña-gran familia de mariposas. Mil millones de gracias. Seguiremos haciendo todo lo que esté en nuestra mano.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 21/02/2020  a las 08:11h

Queridos teamers, anoche 20 del 02 de 2020, sucedió algo mágico en Barcelona. El equipo Teaming nos concedió a DEBRA Piel de Mariposa el ¡Premio al Teaming Manager más Inspirador! Y como no podía ser de otra forma, deseamos dedicaros este premio. Es para todos vosotros, porque sois increíbles, porque año tras año seguís apoyándonos cada mes con vuestro euro. Porque hacéis posible que las familias Piel de Mariposa no caminen solas. Esperamos que este premio os haga tantísima ilusión como a nosotros. GRACIAS siempre por poneros nuestras ALAS.

Mar Martín Domínguez
Mar Martín Domínguez, Teamer, el 21/02/2020  a las 18:36h

Hola amigos,
Estaba allí y me hizo muchísima ilusión! ¡Felicidades!!!!!!

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/02/2020  a las 08:15h

¡Muchísimas gracias Mar! Este premio es de todas las personas teamers que nos apoyáis, sois increíbles y vuestra ayuda significa muchísimo para nosotros ¡Mil mil gracias!

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 05/11/2019  a las 12:54h

Cómo se hizo
Ilusión, empatía y amor a raudales es lo que nos habéis regalado todas las personas participantes en #elcasodelosintocables ¡Cerca de 10.000€ hemos recibido en forma de donaciones! Cientos de mensajes de apoyo, miles de seguidores en redes sociales que ahora forman parte de nuestra familia y, sobre todo, una difusión impresionante y que tanto tanto necesitábamos de la enfermedad ‍‍ Y todo ello, sencillamente, no podríamos haberlo conseguido solos.
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Este vídeo va dedicado a todas y cada una de las personas y entidades que, de una u otra forma, lo habéis hecho posible, incluidos vosotros, nuestros queridos Teamers que nos apoyáis mes a mes. Sois absolutamente increíbles ❤️ G R A C I A S
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️ Making of realizado y editado por Claudia Díaz-Ponés.
Música: Ice Cold de Julieta & Mon & Mabbi.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 24/10/2019  a las 20:33h

En el marco del Día Internacional Piel de Mariposa estrenamos “El Caso de los Intocables”: un cortometraje solidario en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la conmovedora historia de las familias #PieldeMariposa Superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra un villano llamado: Dolor.

Podéis ver el corto completo en nuestro canal de Youtube @pieldemariposa.

Gracias a cada teamer por el continuo apoyo que nos dais.

#lapieldemariposametoca
‍♂AHORA TE TOCA A TI ‍♀

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 15/10/2019  a las 11:26h

Queridos teamers Durante estos 26 años de andadura hemos conseguido logros muy importantes para mejorar el día a día de las personas que, por azar, les ha tocado convivir con #PieldeMariposa Descubrid lo que hemos logrado gracias a la confianza de colaboradores como vosotros https://www.pieldemariposa.es/tenemos-muchos-logros-que-celebrar

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 24/09/2019  a las 12:34h

¡Estamos de celebración! ¡ya somos más de 500 teamers! Mil mil gracias a todas y cada una de las personas que os habéis unido para apoyar la Piel de Mariposa, vuestro apoyo significa muchísimo para nosotros. Gracias por hacer posible nuestra labor https://www.pieldemariposa.es/que-hacemos/

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 10/09/2019  a las 09:58h

En esta vuelta al cole #BraysEfe venda su cuerpo para que el rechazo causado por el desconocimiento, se convierta en respeto y cariño. La Piel de Mariposa no se puede contagiar. Gracias a todos los teamers que colaboráis para que el mundo entero se haga eco.

Los fondos recaudados nos ayudan a continuar la labor divulgativa a profesionales y alumnos en centros educativos ‍ ‍ Gracias por darnos alas

#PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #VueltaAlCole #Septiembre2019 #BraysEfe #EmbajadorSolidario #Difusión #Divulgación #Yovendomicuerpo

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 10/09/2019  a las 16:10h

<3<3<3 contagiada de emociones con este vídeo <3 Espero que os ayude a dar mucha visibilidad. Un abrazo!

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 12/08/2019  a las 11:07h

¡Hoy es el #DíaInternacionaldelaJuventud! ‍♂️Una jornada en la que las Naciones Unidas nos recuerdan lo importante que es la juventud y su participación en la sociedad. Toda persona joven con #pieldemariposa debería tener las mismas oportunidades de acceso a una educación, un trabajo y a cualquiera de sus sueños, porque se lo merecen. El solidario actor @asieretxeandia venda su cuerpo por nuestra juventud con Piel de Mariposa Gracias Teamers por ayudar a que cumplan sus sueños.
#yovendomicuerpo #enfermedadrara #pieldemariposa #diadelajuventud #sueños #inserción #musica

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