Ponte Alas por la Piel de Mariposa

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 14/05/2019  a las 15:54h

Queridos teamers os compartimos nuestro último boletín de noticias #PieldeMariposaNews. Todo lo que aparece en él es posible gracias a colaboradores como vosotros. ¡Mil millones de gracias! http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News_Abril_2019

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 14/05/2019  a las 14:41h

El pasado domingo 12 de Mayo se celebraba el #DíaInternacionaldelaEnfermería. ⚕
El espíritu de la Enfermeria es cuidar, y las personas con Piel de Mariposa necesitan, cada día, de la calidez y delicadeza de las manos enfermeras Hasta el día en que el Sistema Nacional de Salud apoye con enfermeras a todas las familias que lo necesiten, Nathalie Poza nos seguirá apoyando.

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 27/03/2019  a las 12:47h

“Si no puedo cambiar lo que me ha tocado vivir, haré que valga la pena" Enhorabuena y gracias a la inspiradora mariposa Alba por compartir sus experiencias y aprendizajes en su canal de Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCDMI1dRUeXM5zT_XHnnDWsg?fbclid=IwAR2GllgJlKB0Nb0Cu2Adbcza_K6Rdw_Ouo1G48OlrbdwzqJ92X0hG9f_VkU

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 27/03/2019  a las 15:53h

Emocionada con la naturalidad y humildad de Alba. Hablar de lo no tan bueno es de valientes y ayuda a todos. ¡Gracias por presentarnosla! Un fuerte abrazo

DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 14/05/2019  a las 14:37h

¡Gracias a ti Patricia por apoyarnos!

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 08/03/2019  a las 11:53h

Hoy 8 de Marzo, #DíaInternacionaldelaMujer, Natalia de Molina venda su cuerpo por Carla y Noa "las guerreras sin escudo". Dedicado a todas las niñas y mujeres con #PieldeMariposa, por su fuerza y valentía, y a todas las madres, hermanas, profesoras y enfermeras que ayudan a que su día a día sea mejor.

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 28/02/2019  a las 07:48h

Hoy, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y la #PieldeMariposa es una de ellas. Fernando Tejero venda su cuerpo para que cada profesional de la educación y la salud conozca la enfermedad ¡algo crucial! Gracias Teamers porque con vuestra ayuda mensual, podemos seguir ayudando a las familias y formando a los profesionales que les atienden. Si podéis, compartid este vídeo para que más personas se conozcan la Piel de Mariposa en este día tan importante ¡Muchísimas gracias!

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 06/02/2019  a las 10:14h

"Quiero levantar cejas y girar cabezas, quiero que la gente se conciencie y haga preguntas, quiero que la gente aprenda sobre la piel de mariposa" Queridos teamers, os compartimos esta inspiracional entrevista a Maya Spencer, joven modelo con Piel de Mariposa: https://www.mrbravo.co.uk/blogs/news/entrevista-maya-spencer?fbclid=IwAR0vIcbA3t2iC_vO0ZtNU8ZpCzhEi_z-O1hlh_2O9FySskd4yZBTF6zb0Uw

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 18/12/2018  a las 11:52h

☃️ Queridos Teamers, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA os deseamos una ¡Feliz Navidad y esperamos que el año próximo llegue lleno de buenas noticias! ☃️ Muchísimas GRACIAS por acompañarnos y apoyarnos con vuestros donativos este 2018 ¡Gracias por volar a nuestro lado! ❤️

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 28/11/2018  a las 11:31h

¡Hola Teamers! Por si aún no lo habéis visto, nos gustaría compartiros el video que hemos realizado desde la Asociación para dar a conocer la Piel de Mariposa, lo titulamos #yovendomicuerpo. ¡Os animamos a compartirlo! Y aprovechamos para daros las gracias inmensamente por vuestro euro mensual que nos permite continuar nuestra labor :)

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 28/11/2018  a las 11:38h

¡Lo he visto en redes y es chulísimo! Le haré difusión :-) Gracias a vosotros por hacer lo que hacéis.
Un fuerte abrazo,

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 17/09/2018  a las 09:02h

¡Buenos lunes Teamers! Ya está aquí nuestra última Newsletter #PieldeMariposaNews http://bit.ly/PieldeMariposaNews

Podréis leer acerca de las guías de Mejores Prácticas en las que estamos trabajando, la labor de increíbles voluntarias como Margarita y el 3º Capítulo de nuestros 25 Años de Aniversario :D

¡Gracias por continuar dándonos alas!
Equipo DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 04/09/2018  a las 13:03h

Queridos Teamers ¡Nos emociona compartir con vosotros nuestra Memoria de Actividades 2017!

https://bit.ly/2LzPhYV

GRACIAS Y JUNTO a vosotros, el Equipo de la Asociación ha conseguido, entre otras cosas:

-Atender a familias y profesionales que han contado con la Asociación para solucionar 868 dudas.
-Formar a 1.146 profesionales
-Colaborar con el Hospital Universitario La Paz en 238 consultas
-Destinar 55.714€ a investigación
-Abrir la novena Tienda Solidaria en Sevilla

¡Leed la Memoria de Actividades 2017 y descubrid mucho más!

Muchas gracias por estar a nuestro lado
#MemoriaActividades #PieldeMariposa

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 06/04/2018  a las 10:11h

Queridos teamers ¡Ya está aquí nuestro 2º Boletín Informativo http://bit.ly/PieldeMariposa_News2! Entrevistamos al Dr. Herrera, dermatólogo que ayudó a fundar nuestra Asociación y os contamos las últimas noticias de nuestros socios y proyectos No os lo perdáis

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 28/03/2018  a las 16:22h

¡Hola Teamers! Os compartimos "Ponte en sus zapatos", una entrevista que llama a la empatía para conocer que se siente al tener #PieldeMariposa, no os la perdáis: https://medlab.email/s/news/article/samuel-el-dolor-de-un-paciente-con-epidermolisis-bullosa

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 15/02/2018  a las 09:39h

Queridos Teamers, el 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la plataforma europea #Eurordis han lanzado este vídeo y os animamos a verlo y compartirlo http://bit.ly/2EskRsM Estaréis apoyando a los más de 300 millones de personas en el mundo que sufren una enfermedad poco frecuente como la #PieldeMariposa #ShowYourRare @eurordis @rarediseaseday

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 07/02/2018  a las 09:36h

¡Hola Teamers! El apoyo que nos dais cada mes es muy importante para nosotros y por ello queremos mostraros todo lo que vamos consiguiendo gracias a vuestra ayuda :) Entre las noticias tenemos una muy importante y es que este año nuestra Asociación cumple ¡25 años! Una etapa que no hubiéramos alcanzado de no ser por todos nuestros colaboradores como vosotros. En este enlace podéis leerlo todo: http://bit.ly/PieldeMariposa_News1 ¡Muchas gracias!

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 19/12/2017  a las 09:06h

¡Buenos días Teamers! Queremos compartir con vosotros esta entrevista que han realizado a nuestra compañera Fina, responsable de la Tienda Solidaria Piel de Mariposa de Valencia, en la que explica la Piel de Mariposa y las dificultades con las que conviven los afectados:
https://www.facebook.com/RadioValleseco/videos/1654564381260757/?fref=mentions

Gracias a vuestro apoyo podemos estar más cerca de las familias y mejorar su calidad de vida.
¡Muchísimas gracias por seguir ahí y gracias por darnos alas!

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 31/10/2017  a las 16:51h

Hola Teamers,

Una semana después del Día Internacional Piel de Mariposa nos alegra mucho comunicaros que ya somos ¡512 teamers en la familia! Para nosotros es un auténtico orgullo contar con todos vosotros en este grupo que cada vez va creciendo más y más, y gracias al cual podemos mejorar la calidad de vida de los afectados de Piel de Mariposa.

Ojalá sigamos creciendo de manos de personas tan comprometidas como vosotros. Hasta entonces queremos daros las gracias de corazón a todos los que habéis elegido nuestra causa en estas últimas semanas, y a los que lo venís haciendo desde hace ya tiempo.

A todos y cada uno de vosotros,

¡GRACIAS POR DARNOS ALAS!

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 25/10/2017  a las 13:34h

¡Hola Teamers! Hoy 25 de octubre, es un día muy importante para nosotros, es el Día Internacional Piel de Mariposa y tenemos una gran noticia que compartiros. Esta mañana se han presentado los dos Primeros Centros de Referencia para la Piel de Mariposa en España: el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic. Un logro muy importante por el que venimos décadas luchando y que mejorará la atención a los afectados, incluyendo asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definición de estrategias terapéuticas y de seguimiento, y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes. Aún nos queda camino que recorrer y retos que conseguir pero queremos expresaros nuestro enorme GRACIAS a todos los teamers que nos ayudáis cada mes y a los que hoy os estáis uniendo ¡Muchísimas gracias por ponernos nuestras alas!

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 25/10/2017  a las 13:48h

¡Gracias a vosotros por el trabajo que hacéis! No hay palabras para describir el papel tan importante que tenéis en la vida de muchas personas.

He compartido el Grupo Teaming en mi facebook aprovechando que hoy es el día que es. Os copio y pego lo que he puesto por si alguien más se anima a compartir y a ver si entre todos conseguimos ser más:

"Los niños con la piel de mariposa, tienen la piel extremadamente sensible. Les salen llagas y heridas con el roce de cualquier cosa. Es muy duro para las familias pero la Asociación Debra Piel de Mariposa les da un apoyo fundamental en su no muy fácil día a día. Hace tiempo que colaboro con ellos con 1€/mes en Teaming. Para ayudar (únicamente 1€/mes): https://www.teaming.net/pontemisalas"

Un abrazo!

DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 25/10/2017  a las 15:07h

¡Muchísimas gracias Patricia por tu apoyo! Por supuesto que entre todos conseguimos más. Gracias por ponerte nuestras alas :)

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 12/04/2017  a las 14:30h

¡Hola Teamers! ¿como va la Semana Santa?

Nosotros tenemos de nuevo buenas noticias para contaros. Por fin, después de muchos años deseándolo, vamos a abrir Tienda Solidaria Piel de Mariposa en Sevilla, ni más ni menos que en la céntrica calle Feria ¡bien! Estamos realmente felices porque las tiendas solidarias son muy importantes para la Piel de Mariposa. No sólo por que consiguen fondos para que desde la Asociación podamos dar apoyo a las familias sino también porque dan a conocer la enfermedad y hacen que los afectados se sientan menos solos. Pero antes de abrir nuestras puertas necesitamos llenar la tienda de tesoros (ropa y otros artículos nuevos y semi-nuevos). Por esto estaremos haciendo una recogida en la tienda el Domingo 23 de 12 a 16hrs. Tus Tesoros nos dan Alas

Visita este link si quieres saber más sobre nuestras tiendas: https://youtu.be/WHZiWw1Fg8c

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 31/03/2017  a las 18:35h

Queridos Teamers,
¡Tenemos grandes noticias! Durante este año hasta Noviembre los empleados de la empresa de seguros MAPFRE podrán apoyarnos donando un euro de su nómina a DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, a través de una iniciativa de la empresa llamada Euro Solidario. Ya son cerca de 5000 empleados, casi la mitad de la plantilla. Estaremos trabajando este año para conseguir que se unan más. Estamos muy ilusionados con esta iniciativa y pensamos que os gustaría celebrarlo con nosotros. Gracias por vuestro apoyo.
Aprovechamos también para dar la bienvenida a los nuevos Teamers en el mes de Marzo. Ya somos 318 :)
Un abrazo enorme a tod@s. ¡Seguimos volando!

Mas info: http://bit.ly/2ob2AY0

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 02/03/2017  a las 09:39h

¡Buenos días teamers!
Tengo el placer de compartir con vosotr@s el primer boletín “Piel de Mariposa NEWS” de este año, el que podréis conocer a nuestro embajador Luis, un chico de 15 años afectado de Piel de Mariposa. Y además os compartimos fantásticas noticias como que la Asociación va a financiar investigación y que hemos contratado a tres nuevas enfermeras. Esperamos que os guste leerlo y que las buenas noticias os alegren tanto como a nosotros, pues significan mejoras en la vida de las personas con Piel de Mariposa. Ni que decir tiene, que todos los logros son posibles en parte a personas como vosotr@s que voláis a nuestro lado. ¡GRACIAS!. Ahí va el link al boletín: http://eepurl.com/cElZjL

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