Ponte Alas por la Piel de Mariposa

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 05/11/2020  a las 12:28h

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

Alberto G.V
Alberto G.V, Teamer, el 08/03/2021  a las 09:49h

Bravo Miram, gracias por tu calidad humana.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 25/10/2020  a las 11:47h

“Es imposible describir la Piel de Mariposa con palabras”. Así lo expresó Brett Kopelan, director de la ONG DEBRA Piel de Mariposa en Estados Unidos cuando a través de los ojos de su hija Rafi, y de su mujer Jackie, se atrevió a mostrar al mundo su realidad. Una cura que dura 3 horas y cuyo procedimiento Rafi tendrá que repetir cada día de su vida...

Hoy, 25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa, este vídeo permite descubrir por qué existimos todas las ONG's DEBRA del mundo.

Mil gracias a todos l@s maravillos@s Teamers que nos ayudáis mes a mes haciendo posible nuestra labor

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 09/10/2020  a las 12:56h

Queridos Teamers, se acerca el Día Internacional Piel de Mariposa En estas semanas a través de nuestras redes sociales @pieldemariposa daremos a conocer cómo es el día a día de las familias con esta enfermedad Os invitamos a seguirnos y conocer #LaRealidadDeSuPiel https://www.pieldemariposa.es/que-es-la-piel-de-mariposa/ Aprovechamos la ocasión para daros las gracias por vuestra aportación mensual que tango significa para nuestras familias.
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#25Oct #DíaInternacionalPieldeMariposa #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #Dolor #Desconocimiento #Surealidad

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 22/07/2020  a las 09:30h

GRACIAS ❤️ Mil mil GRACIAS. A todas las personas que en un momento tan difícil habéis elegido ayudar a las familias con Piel de Mariposa. Desde que nos vimos afectados por la crisis del covid en Marzo, 82 nuevas personas os habéis unido a Teaming y ahora en nuestra familia de teamers ¡somos 634! Personas donantes, socias y seguidoras en redes sociales. Cada una de vosotras nos está ayudando a superar este bache. El camino que queda no será fácil, pero con personas como vosotras sabemos que lo lograremos ❤️ GRACIAS por querernos, por cuidarnos, por ser de muchas formas distintas, nuestro escudo

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/06/2020  a las 11:19h

¡Notición! El miércoles 8 de julio estarán abiertas todas las Tiendas Solidarias Piel de MariposaSomos muy felices de poder estar de vuelta ¡Encuentra tu tienda aquí: http://tiendassolidarias.org
!
#PieldeMariposa #TiendaSolidaria

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 22/06/2020  a las 10:32h

#yovendomicuerpo fue el hashtag que desde DEBRA utilizamos para concienciar sobre la enfermedad rara de Piel de Mariposa, a través de una bonita campaña ganadora de la primera edición de los #premiosredesenaccion.

Íñigo, uno de sus protagonistas, nos cuenta su historia y el éxito de la campaña en #VidasCruzadas, de la Fundación Mutua Madrileña. ¡Haz clic en el link y conócele!
https://lnkd.in/dqT95EK

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 18/06/2020  a las 09:06h

Ya está aquí el último boletín de noticias Piel de Mariposa ¡lo más destacado de nuestro mes!
bit.ly/3fBiORg // Si queréis recibir este boletín de forma periódica por correo electrónico no dudéis en apuntaros en nuestra web www.pieldemariposa.es (abajo del todo) // Muchísimas gracias Teamers por el enorme apoyo que nos dais mes a mes. Esta labor no podríamos hacerla solos.

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Celine Beaulaton
Celine Beaulaton, Teamer, el 20/05/2020  a las 11:56h

Todo un lujo poder ser Teamer vuestro, sois imprescindibles. GRACIAS por estar aquí, os mando muchos ánimos en este periodo complicado. Un abrazo bien fuerte

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Begoña Gómez, Teamer, el 17/04/2020  a las 13:18h

Sois geniales. Soy dentista y he tratado a bastantes de estos valientes en la Facultad de Odontología de la UCM y bueno, lo merecen todo. Ellos y sus familias. Toda ayuda es poca. Así que gracias, gracias y gracias!

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 24/04/2020  a las 13:54h

¡Mil gracias a ti Begoña! No podríamos hacer nuestra labor sin todas las personas que nos apoyáis. Somos una pequeña-gran familia de mariposas. Mil millones de gracias. Seguiremos haciendo todo lo que esté en nuestra mano.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 21/02/2020  a las 08:11h

Queridos teamers, anoche 20 del 02 de 2020, sucedió algo mágico en Barcelona. El equipo Teaming nos concedió a DEBRA Piel de Mariposa el ¡Premio al Teaming Manager más Inspirador! Y como no podía ser de otra forma, deseamos dedicaros este premio. Es para todos vosotros, porque sois increíbles, porque año tras año seguís apoyándonos cada mes con vuestro euro. Porque hacéis posible que las familias Piel de Mariposa no caminen solas. Esperamos que este premio os haga tantísima ilusión como a nosotros. GRACIAS siempre por poneros nuestras ALAS.

Mar Martín Domínguez
Mar Martín Domínguez, Teamer, el 21/02/2020  a las 18:36h

Hola amigos,
Estaba allí y me hizo muchísima ilusión! ¡Felicidades!!!!!!

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/02/2020  a las 08:15h

¡Muchísimas gracias Mar! Este premio es de todas las personas teamers que nos apoyáis, sois increíbles y vuestra ayuda significa muchísimo para nosotros ¡Mil mil gracias!

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 05/11/2019  a las 12:54h

Cómo se hizo
Ilusión, empatía y amor a raudales es lo que nos habéis regalado todas las personas participantes en #elcasodelosintocables ¡Cerca de 10.000€ hemos recibido en forma de donaciones! Cientos de mensajes de apoyo, miles de seguidores en redes sociales que ahora forman parte de nuestra familia y, sobre todo, una difusión impresionante y que tanto tanto necesitábamos de la enfermedad ‍‍ Y todo ello, sencillamente, no podríamos haberlo conseguido solos.
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Este vídeo va dedicado a todas y cada una de las personas y entidades que, de una u otra forma, lo habéis hecho posible, incluidos vosotros, nuestros queridos Teamers que nos apoyáis mes a mes. Sois absolutamente increíbles ❤️ G R A C I A S
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️ Making of realizado y editado por Claudia Díaz-Ponés.
Música: Ice Cold de Julieta & Mon & Mabbi.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 24/10/2019  a las 20:33h

En el marco del Día Internacional Piel de Mariposa estrenamos “El Caso de los Intocables”: un cortometraje solidario en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la conmovedora historia de las familias #PieldeMariposa Superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra un villano llamado: Dolor.

Podéis ver el corto completo en nuestro canal de Youtube @pieldemariposa.

Gracias a cada teamer por el continuo apoyo que nos dais.

#lapieldemariposametoca
‍♂AHORA TE TOCA A TI ‍♀

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 15/10/2019  a las 11:26h

Queridos teamers Durante estos 26 años de andadura hemos conseguido logros muy importantes para mejorar el día a día de las personas que, por azar, les ha tocado convivir con #PieldeMariposa Descubrid lo que hemos logrado gracias a la confianza de colaboradores como vosotros https://www.pieldemariposa.es/tenemos-muchos-logros-que-celebrar

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 24/09/2019  a las 12:34h

¡Estamos de celebración! ¡ya somos más de 500 teamers! Mil mil gracias a todas y cada una de las personas que os habéis unido para apoyar la Piel de Mariposa, vuestro apoyo significa muchísimo para nosotros. Gracias por hacer posible nuestra labor https://www.pieldemariposa.es/que-hacemos/

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 10/09/2019  a las 09:58h

En esta vuelta al cole #BraysEfe venda su cuerpo para que el rechazo causado por el desconocimiento, se convierta en respeto y cariño. La Piel de Mariposa no se puede contagiar. Gracias a todos los teamers que colaboráis para que el mundo entero se haga eco.

Los fondos recaudados nos ayudan a continuar la labor divulgativa a profesionales y alumnos en centros educativos ‍ ‍ Gracias por darnos alas

#PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #VueltaAlCole #Septiembre2019 #BraysEfe #EmbajadorSolidario #Difusión #Divulgación #Yovendomicuerpo

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 10/09/2019  a las 16:10h

<3<3<3 contagiada de emociones con este vídeo <3 Espero que os ayude a dar mucha visibilidad. Un abrazo!

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 12/08/2019  a las 11:07h

¡Hoy es el #DíaInternacionaldelaJuventud! ‍♂️Una jornada en la que las Naciones Unidas nos recuerdan lo importante que es la juventud y su participación en la sociedad. Toda persona joven con #pieldemariposa debería tener las mismas oportunidades de acceso a una educación, un trabajo y a cualquiera de sus sueños, porque se lo merecen. El solidario actor @asieretxeandia venda su cuerpo por nuestra juventud con Piel de Mariposa Gracias Teamers por ayudar a que cumplan sus sueños.
#yovendomicuerpo #enfermedadrara #pieldemariposa #diadelajuventud #sueños #inserción #musica

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 17/07/2019  a las 08:22h

"Los avances solo se consiguen si hay personas detrás luchando" Mil gracias a los profesionales del Centro de Salud y Hospital Pediátrico de Estella en Navarra por recibirnos para conocer mejor la Piel de Mariposa y como atender a las familias.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 04/07/2019  a las 13:01h

"Las personas somos más que un cuerpo" ❤️ No te pierdas esta entrevista a Nora García, psicóloga en nuestra Asociación y más noticias en la última Newsletter #PieldeMariposa http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News

Y si aún no te has subscrito para recibirla puedes hacerlo en www.pieldemariposa.es

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/06/2019  a las 16:20h

Hoy queremos que conozcáis a nuestra Presidenta. Ella y su marido crearon la Asociación cuando nació su hijo afectado de Piel de Mariposa hace ya casi 30 años. Nuestra Asociación es su legado para todas las personas con la enfermedad en España. Compartimos una entrevista que le han hecho recientemente en la revista Ayer y Hoy.

http://getafe.ayeryhoyrevista.com/nieves-montero-presidenta-y-fundadora-de-la-asociacion-debra-piel-de-mariposa/?fbclid=IwAR3z94WHrUer9GZv4xcX9MNDptv0RGDiSiNVMM64Rl7gvRTVBygQbyPKXRI

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 24/06/2019  a las 17:15h

Gracias a vuestras colaboraciones podemos llegar a profesionales del Sistema Nacional de Salud para mejorar la atención que reciben las personas con Piel de Mariposa. Por ejemplo, una enfermera y un trabajador social de nuestro equipo han estado dando una formación a profesionales socio-sanitarios en Instituto Nacional de Gestión Sanitaria en Ceuta. ¡Gracias!

Más info:
https://elforodeceuta.es/piel-de-mariposa-una-enfermedad-genetica-rara-que-no-tiene-cura/?fbclid=IwAR17d6UudzNBvUfUhxJJkSBbJ7VvCo6W4kVOYJ5F7KNXrEhTKGVzFIlTXhc

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