Ponte Alas por la Piel de Mariposa

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 06/04/2018  a las 10:11h

Queridos teamers ¡Ya está aquí nuestro 2º Boletín Informativo http://bit.ly/PieldeMariposa_News2! Entrevistamos al Dr. Herrera, dermatólogo que ayudó a fundar nuestra Asociación y os contamos las últimas noticias de nuestros socios y proyectos No os lo perdáis

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 28/03/2018  a las 16:22h

¡Hola Teamers! Os compartimos "Ponte en sus zapatos", una entrevista que llama a la empatía para conocer que se siente al tener #PieldeMariposa, no os la perdáis: https://medlab.email/s/news/article/samuel-el-dolor-de-un-paciente-con-epidermolisis-bullosa

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 15/02/2018  a las 09:39h

Queridos Teamers, el 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la plataforma europea #Eurordis han lanzado este vídeo y os animamos a verlo y compartirlo http://bit.ly/2EskRsM Estaréis apoyando a los más de 300 millones de personas en el mundo que sufren una enfermedad poco frecuente como la #PieldeMariposa #ShowYourRare @eurordis @rarediseaseday

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 07/02/2018  a las 09:36h

¡Hola Teamers! El apoyo que nos dais cada mes es muy importante para nosotros y por ello queremos mostraros todo lo que vamos consiguiendo gracias a vuestra ayuda :) Entre las noticias tenemos una muy importante y es que este año nuestra Asociación cumple ¡25 años! Una etapa que no hubiéramos alcanzado de no ser por todos nuestros colaboradores como vosotros. En este enlace podéis leerlo todo: http://bit.ly/PieldeMariposa_News1 ¡Muchas gracias!

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Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 19/12/2017  a las 09:06h

¡Buenos días Teamers! Queremos compartir con vosotros esta entrevista que han realizado a nuestra compañera Fina, responsable de la Tienda Solidaria Piel de Mariposa de Valencia, en la que explica la Piel de Mariposa y las dificultades con las que conviven los afectados:
https://www.facebook.com/RadioValleseco/videos/1654564381260757/?fref=mentions

Gracias a vuestro apoyo podemos estar más cerca de las familias y mejorar su calidad de vida.
¡Muchísimas gracias por seguir ahí y gracias por darnos alas!

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DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 31/10/2017  a las 16:51h

Hola Teamers,

Una semana después del Día Internacional Piel de Mariposa nos alegra mucho comunicaros que ya somos ¡512 teamers en la familia! Para nosotros es un auténtico orgullo contar con todos vosotros en este grupo que cada vez va creciendo más y más, y gracias al cual podemos mejorar la calidad de vida de los afectados de Piel de Mariposa.

Ojalá sigamos creciendo de manos de personas tan comprometidas como vosotros. Hasta entonces queremos daros las gracias de corazón a todos los que habéis elegido nuestra causa en estas últimas semanas, y a los que lo venís haciendo desde hace ya tiempo.

A todos y cada uno de vosotros,

¡GRACIAS POR DARNOS ALAS!

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2 comentarios
Actualización de cómo va la causa
DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 25/10/2017  a las 13:34h

¡Hola Teamers! Hoy 25 de octubre, es un día muy importante para nosotros, es el Día Internacional Piel de Mariposa y tenemos una gran noticia que compartiros. Esta mañana se han presentado los dos Primeros Centros de Referencia para la Piel de Mariposa en España: el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic. Un logro muy importante por el que venimos décadas luchando y que mejorará la atención a los afectados, incluyendo asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definición de estrategias terapéuticas y de seguimiento, y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes. Aún nos queda camino que recorrer y retos que conseguir pero queremos expresaros nuestro enorme GRACIAS a todos los teamers que nos ayudáis cada mes y a los que hoy os estáis uniendo ¡Muchísimas gracias por ponernos nuestras alas!

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 25/10/2017  a las 13:48h

¡Gracias a vosotros por el trabajo que hacéis! No hay palabras para describir el papel tan importante que tenéis en la vida de muchas personas.

He compartido el Grupo Teaming en mi facebook aprovechando que hoy es el día que es. Os copio y pego lo que he puesto por si alguien más se anima a compartir y a ver si entre todos conseguimos ser más:

"Los niños con la piel de mariposa, tienen la piel extremadamente sensible. Les salen llagas y heridas con el roce de cualquier cosa. Es muy duro para las familias pero la Asociación Debra Piel de Mariposa les da un apoyo fundamental en su no muy fácil día a día. Hace tiempo que colaboro con ellos con 1€/mes en Teaming. Para ayudar (únicamente 1€/mes): https://www.teaming.net/pontemisalas"

Un abrazo!

DEBRA PIEL DE MARIPOSA
DEBRA PIEL DE MARIPOSA, Teaming Manager, el 25/10/2017  a las 15:07h

¡Muchísimas gracias Patricia por tu apoyo! Por supuesto que entre todos conseguimos más. Gracias por ponerte nuestras alas :)

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 12/04/2017  a las 14:30h

¡Hola Teamers! ¿como va la Semana Santa?

Nosotros tenemos de nuevo buenas noticias para contaros. Por fin, después de muchos años deseándolo, vamos a abrir Tienda Solidaria Piel de Mariposa en Sevilla, ni más ni menos que en la céntrica calle Feria ¡bien! Estamos realmente felices porque las tiendas solidarias son muy importantes para la Piel de Mariposa. No sólo por que consiguen fondos para que desde la Asociación podamos dar apoyo a las familias sino también porque dan a conocer la enfermedad y hacen que los afectados se sientan menos solos. Pero antes de abrir nuestras puertas necesitamos llenar la tienda de tesoros (ropa y otros artículos nuevos y semi-nuevos). Por esto estaremos haciendo una recogida en la tienda el Domingo 23 de 12 a 16hrs. Tus Tesoros nos dan Alas

Visita este link si quieres saber más sobre nuestras tiendas: https://youtu.be/WHZiWw1Fg8c

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 31/03/2017  a las 18:35h

Queridos Teamers,
¡Tenemos grandes noticias! Durante este año hasta Noviembre los empleados de la empresa de seguros MAPFRE podrán apoyarnos donando un euro de su nómina a DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, a través de una iniciativa de la empresa llamada Euro Solidario. Ya son cerca de 5000 empleados, casi la mitad de la plantilla. Estaremos trabajando este año para conseguir que se unan más. Estamos muy ilusionados con esta iniciativa y pensamos que os gustaría celebrarlo con nosotros. Gracias por vuestro apoyo.
Aprovechamos también para dar la bienvenida a los nuevos Teamers en el mes de Marzo. Ya somos 318 :)
Un abrazo enorme a tod@s. ¡Seguimos volando!

Mas info: http://bit.ly/2ob2AY0

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 02/03/2017  a las 09:39h

¡Buenos días teamers!
Tengo el placer de compartir con vosotr@s el primer boletín “Piel de Mariposa NEWS” de este año, el que podréis conocer a nuestro embajador Luis, un chico de 15 años afectado de Piel de Mariposa. Y además os compartimos fantásticas noticias como que la Asociación va a financiar investigación y que hemos contratado a tres nuevas enfermeras. Esperamos que os guste leerlo y que las buenas noticias os alegren tanto como a nosotros, pues significan mejoras en la vida de las personas con Piel de Mariposa. Ni que decir tiene, que todos los logros son posibles en parte a personas como vosotr@s que voláis a nuestro lado. ¡GRACIAS!. Ahí va el link al boletín: http://eepurl.com/cElZjL

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Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 04/12/2016  a las 01:48h

Hola:Enhorabuena por su magnifica labor.Les admiro,Infinita suerte.Muy atte saludos.Joxian

Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 04/12/2016  a las 12:05h

Muchas gracias Joxian. Nuestro trabajo es posible gracias al apoyo de personas como los teamers de este grupo que nos apoyáis. Feliz domingo.

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 23/11/2016  a las 16:28h

APOYO, TRANQUILIDAD, ESPERANZA, FAMILIA, ILUSIÓN, COMPAÑÍA...Estas son algunas de las palabras que encontrarás en el boletín que te adjuntamos y en el que te presentamos un resumen del trabajo realizado por nuestra Asociación Piel de Mariposa DEBRA durante el año pasado.



Te presentamos la "Memoria Piel de Mariposa DEBRA 2015". Todo lo que en ella se recoge ha sido posible gracias a personas como tú. ¡GRACIAS TEAMERS POR HACERLO POSIBLE!



Lee nuestra memoria ahora: http://bit.ly/MemoriaPieldeMariposa2015

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 15/04/2016  a las 18:44h

Hola Teamers,
Queremos trasladaros un gran avance para nuestra Asociación. Desde primeros de marzo de este año tenemos mayor presencia en el Hospital Universitario La Paz ya que un enfermero de nuestro equipo "Piel de Mariposa DEBRA" se ha trasladado a Madrid para colaborar de forma más continua en la consulta semanal de Epidermólisis bullosa del Dr. Raúl de Lucas en ese centro.

Un nuevo e importante avance en nuestra excelente relación con este hospital público, con el que llevamos colaborando desde finales de 2012.

Más info en este link: http://eepurl.com/bUGSEn

Gracias por hacerlo posible.
Feliz viernes.

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 19/04/2016  a las 15:39h

¡Qué buenas noticias! Es genial que podáis tener esta relación con el Hospital Universitario La Paz y que sigáis avanzando en ella. ¡Gracias por informarnos! Un abrazo,

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 08/04/2016  a las 18:14h

Queridos Teamers,
Gracias por vuestras aportaciones un mes más. Vuestro euro significa mucho para nosotros.
Este pasado mes de marzo hemos sabido del nacimiento de un nuevo bebé con Piel de Mariposa en Málaga, y hemos estado con la familia en el hospital a través de nuestro programa "Nacer con Piel de Mariposa". Podéis ampliar información sobre este proyecto en http://www.pieldemariposa.es/proyectos/visitas-recien-nacidos/
Gracias por volar a nuestro lado.

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 22/02/2016  a las 11:57h

Querid@s Teamers,
Desde la Asociación Piel de Mariposa DEBRA queremos dar a conocer este grupo también a la comunidad de extranjeros residentes en nuestro país a los que tenemos acceso. Por eso observaréis que hemos incluido una pequeña descripción en inglés en el perfil, ya que Teaming no ofrece la posibilidad de tener el grupo en varios idiomas, aunque sabemos que están trabajando en ello. Gracias por la comprensión y muchísimas gracias por volar a nuestro lado.

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 17/02/2016  a las 19:10h

Hola Teamers Voladores :)
Queremos compartir con todos vosotr@s el link al último boletín electrónico de Piel de Mariposa con grandes noticias y testimonios de nuestras familias. Esperamos que os guste: http://eepurl.com/bQxUrf

Si queréis recibir el boletín y otras noticias en vuestro correo, podéis suscribiros en:
http://bit.ly/mariposanews
Gracias por volar a nuestro lado

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 22/01/2016  a las 14:27h

Hoy es viernes, y queremos compartir una buena noticia:

!Voluntari@s de la Asociación Piel de Mariposa han recaudado 9.200€ envolviendo regalos en el FNAC en Marbella estas Navidades! Ángeles como vosotros que nos dan alas.

Más info en: http://www.pieldemariposa.es/noticias-prensa/noticias/9-200-recaudados-envolviendo-regalos-por-navidad.html?hemeroteca=false&pag=1

Un abrazo. Gracias por seguir a nuestro lado este año

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Pavel Gómez del Castillo
Pavel Gómez del Castillo, Teamer, el 21/01/2016  a las 16:01h

Sé que un euro al mes no es mucho, pero todo suma. Mucho ánimo con vuestra lucha diaria. Sois auténticos héroes.

Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 22/01/2016  a las 14:16h

Muchísimas gracias Pavel, todo suma, y esto va de ser un equipo y con el pequeño esfuerzo de todos marcar la diferencia. Bienvenido a la familia voladora de la Piel de Mariposa :) Gracias por darnos alas.

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 28/10/2015  a las 09:43h

Hola Teamers,
Quería compartir con vosotros el intenso y emocionante fin de semana que acabamos de vivir en la Asociación Piel de Mariposa en Madrid. El viernes 23 por la tarde comenzaban a llegar las primeras familias a RafaelHoteles Atocha donde celebramos el Encuentro Nacional Piel de Mariposa. Desde que nació la Asociación hace más de veinte años, las familias se reúnen anualmente para compartir experiencias y aprender sobre la enfermedad de expertos, profesionales de la Asociación y por supuesto de otras familias.

El sábado por la tarde, después de varias ponencias y conferencias, nos marchábamos todos a CaixaForum donde presentábamos en première un documental producido por la Asociación. Fue un acto entrañable y contamos con la presencia de SA La Infanta Doña Elena, autoridades del Ministerio de Sanidad, Consejería de Sanidad de Madrid y Ayuntamiento, así como amigos, colaboradores y profesionales relacionados con la enfermedad. El acto fue conducido por Lourdes Maldonado, presentadora de informativos de Antena 3.

Y por fin el Domingo 25, llegó el Día Internacional Piel de Mariposa. A las 10 de la mañana lanzábamos el documental on-line a través de la web www.docupieldemariposa y comenzábamos una campaña en redes sociales con el hashtag #PonteAlas. ¡¡¡A las once de la mañana ya éramos trending topic para España!!! Y a día de hoy el documental cuenta con más de 12.000€ visitas. Además hemos aparecido en muchsímos medios y sabemos que después de este fin de semana, la Piel de Mariposa es menos rara. Estamos muy felices.
Podéis ver imágenes del fin de semana en:
http://www.pieldemariposa.es/galeria-de-fotos/encuentro-nacional-y-dia-internacional-piel-de-mariposa-23-25-oct-madrid.html?hemeroteca=false&pag=1
Gracias a todos por volar a nuestro lado.
Un abrazo.

Lourdes Giraldo Álvarez, Teamer, el 02/11/2015  a las 19:28h

Que bien Minerva!! Me da mucha alegría escuchar esto, con estos eventos conseguimos llegar a mas gente y sentimos que la cosa avanza y que se trabaja para ello. Gracias a todos los que hacéis esto posible. Un abrazo

Lourdes Giraldo Álvarez, Teamer, el 02/11/2015  a las 19:28h

Que bien Minerva!! Me da mucha alegría escuchar esto, con estos eventos conseguimos llegar a mas gente y sentimos que la cosa avanza y que se trabaja para ello. Gracias a todos los que hacéis esto posible. Un abrazo

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 26/10/2015  a las 10:51h

Buenos días Teamers! os adjunto el documental acerca de la Piel de Mariposa de reciente estreno.
Gracias por darnos alas

Sergio Mir, Teamer, el 26/10/2015  a las 14:01h

No he podido acabar de ver el video. Increíble! Muchos animos y mucha fuerza! Un abrazo!

ALICIA ZAHONERO RODRÍGUEZ, Teamer, el 27/10/2015  a las 09:50h

He visto todo el video y solo puedo decir que me ha dejado imparctada el valor y coraje que tiene los padres y los afectados de esta enfermedad solo me queda mandarles a todos ellos toda mi ernergia y animo para afrontar el día a día . Un abrazo muy fuerte para tofod ellos.

Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 04/11/2015  a las 19:13h

Muchas gracias a vosotros por darnos alas!

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