Wear your wings for the Butterfly Children

Cada día, podemos seguir ofreciendo curas que no solo alivian la piel, sino que también abrazan el alma. Vuestra aportación como Teamers hace posible que sigamos acompañando, cuidando y protegiendo a quienes viven con piel de mariposa, una realidad tan frágil como valiente. Junto con Teaming, hemos preparado este breve vídeo para que podáis sentir de cerca el impacto real de vuestro apoyo. Son segundos que hablan de dedicación, de manos que curan con amor y de la fuerza que nace cuando muchas personas se unen por una misma causa. Gracias por estar ahí, por creer y por sostener. Gracias por ser parte de cada gesto que marca la diferencia.

Leo compartió su testimonio ante el Parlamento Europeo para dar visibilidad a lo que significa vivir con Piel de Mariposa en la infancia. Leo explica cómo empieza cada día a las siete de la mañana con curas dolorosas que duran más de una hora. Habla de heridas que deben limpiarse a diario, de la dificultad para vestirse solo, de las llagas que le impiden comer o incluso hablar sin dolor, y de las largas jornadas de ducha y tratamiento que forman parte de su rutina. Mientras otros niños juegan, corren o celebran cumpleaños sin preocupaciones, él vive con el miedo constante a una nueva herida o a que su esófago se cierre al comer. Leo también recuerda que son muchos los niños y adultos que conviven con un dolor que quema, que pincha y que nunca desaparece del todo. Aunque son fuertes, están cansados de sufrir. En otros países europeos ya existe un tratamiento llamado Vyjuvek que ayuda a cerrar heridas y ofrece esperanza a personas con Piel de Mariposa. En España, todavía no está disponible. Leo sueña con poder jugar sin miedo, con vivir con menos dolor y con tener las mismas oportunidades que otros niños en Europa. Europa puede ser el lugar donde los niños dejen de sufrir. Hagamos que ese futuro empiece hoy. ➡️ firma.pieldemariposa.es

Durante el último año, las aportaciones mensuales realizadas a través de Teaming han permitido reunir 12.405 €. Hemos transferido esta cantidad desde la cuenta del grupo a la cuenta corriente de DEBRA Piel de Mariposa para incorporarla al trabajo que desarrollamos desde la ONG. Queremos compartirlo con todas las personas que formáis parte del grupo y agradecer vuestra implicación. Las aportaciones periódicas ayudan a sostener la actividad del equipo sociosanitario que acompaña a personas con Epidermólisis Bullosa y a sus familias. Este trabajo incluye la atención de enfermería especializada, el apoyo psicológico, el acompañamiento desde trabajo social y el impulso de la investigación orientada a mejorar el conocimiento y el abordaje de la enfermedad. Parte de estos recursos también permite mantener acciones de sensibilización. La Piel de Mariposa continúa siendo una enfermedad poco conocida y esta situación tiene consecuencias en la vida cotidiana de quienes conviven con ella. En la práctica, el desconocimiento puede traducirse en dificultades para acceder a apoyos adecuados, en falta de información en entornos sanitarios, educativos o laborales, o en situaciones de incomprensión ante necesidades muy concretas de cuidado y adaptación. Gracias por seguir formando parte de este grupo y por mantener vuestro apoyo mes a mes. Estas aportaciones contribuyen a que el equipo pueda continuar ofreciendo acompañamiento especializado y a que cada vez más personas conozcan la realidad de la Piel de Mariposa.

¡Ya somos 1.170 teamers! Millones de gracias a cada persona que se ha sumado a nuestro grupo en estos días y también a quienes lleváis tiempo apoyándonos. ENos permite seguir al lado de quienes conviven con Piel de Mariposa y necesitan atención especializada en su día a día. Seguimos trabajando para conseguir que el medicamento ya aprobado en Europa llegue por fin a España. Hoy ya somos más de 55.000 firmas empujando en la misma dirección. Si aún no has firmado, te pedimos un minuto para hacerlo y compartirlo; cuantas más voces, más difícil será mirar hacia otro lado. Puedes firmar aquí: https://firma.pieldemariposa.es/ Muchísimas gracias por sostener este trabajo tan necesario.

¡Necesitamos tu firma! Este año lanzamos una campaña con un objetivo urgente y necesario: pedir la incorporación inmediata del nuevo medicamento Vyjuvek al Sistema Nacional de Salud. Se trata de una terapia génica que cierra heridas, alivia el dolor y mejora la vida de quienes viven con Epidermólisis Bullosa distrófica, una de las formas más graves de esta enfermedad. Este tratamiento ya se usa en países como Francia, Alemania o Italia… pero en España sigue sin estar disponible. No podemos esperar más. Cada día sin este tratamiento es más dolor. ️ Firma y réstale minutos al dolor: firma.pieldemariposa.es