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Actualización de cómo va la causa
DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 17/07/2019  a las 08:22h

"Los avances solo se consiguen si hay personas detrás luchando" Mil gracias a los profesionales del Centro de Salud y Hospital Pediátrico de Estella en Navarra por recibirnos para conocer mejor la Piel de Mariposa y como atender a las familias.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 04/07/2019  a las 13:01h

"Las personas somos más que un cuerpo" ❤️ No te pierdas esta entrevista a Nora García, psicóloga en nuestra Asociación y más noticias en la última Newsletter #PieldeMariposa http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News

Y si aún no te has subscrito para recibirla puedes hacerlo en www.pieldemariposa.es

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 26/06/2019  a las 16:20h

Hoy queremos que conozcáis a nuestra Presidenta. Ella y su marido crearon la Asociación cuando nació su hijo afectado de Piel de Mariposa hace ya casi 30 años. Nuestra Asociación es su legado para todas las personas con la enfermedad en España. Compartimos una entrevista que le han hecho recientemente en la revista Ayer y Hoy.

http://getafe.ayeryhoyrevista.com/nieves-montero-presidenta-y-fundadora-de-la-asociacion-debra-piel-de-mariposa/?fbclid=IwAR3z94WHrUer9GZv4xcX9MNDptv0RGDiSiNVMM64Rl7gvRTVBygQbyPKXRI

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 24/06/2019  a las 17:15h

Gracias a vuestras colaboraciones podemos llegar a profesionales del Sistema Nacional de Salud para mejorar la atención que reciben las personas con Piel de Mariposa. Por ejemplo, una enfermera y un trabajador social de nuestro equipo han estado dando una formación a profesionales socio-sanitarios en Instituto Nacional de Gestión Sanitaria en Ceuta. ¡Gracias!

Más info:
https://elforodeceuta.es/piel-de-mariposa-una-enfermedad-genetica-rara-que-no-tiene-cura/?fbclid=IwAR17d6UudzNBvUfUhxJJkSBbJ7VvCo6W4kVOYJ5F7KNXrEhTKGVzFIlTXhc

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 21/06/2019  a las 11:24h

¡Hoy celebramos el #SolsticiodeVerano, el día más largo del año! Ya nos van entrando las ganas de darnos un chapuzón… y las personas con Piel de Mariposa también quieren disfrutar, pero sin la preocupación de ser expulsadas de la piscina por desconocimiento. Hasta que el mundo entero sepa que la Piel de Mariposa no es contagiosa y las familias puedan disfrutar sin el dolor que provoca el rechazo, el actor @ivan_massagué nos seguirá apoyando ¿Y tú? Si también deseas ayudarnos dona en www.pieldemariposa.es/yovendomicuerpo/
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#PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #Verano #noalrechazo #inclusión #piscinas #yovendomicuerpo #Dona #Colabora

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 14/05/2019  a las 15:54h

Queridos teamers os compartimos nuestro último boletín de noticias #PieldeMariposaNews. Todo lo que aparece en él es posible gracias a colaboradores como vosotros. ¡Mil millones de gracias! http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News_Abril_2019

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 14/05/2019  a las 14:41h

El pasado domingo 12 de Mayo se celebraba el #DíaInternacionaldelaEnfermería. ⚕
El espíritu de la Enfermeria es cuidar, y las personas con Piel de Mariposa necesitan, cada día, de la calidez y delicadeza de las manos enfermeras Hasta el día en que el Sistema Nacional de Salud apoye con enfermeras a todas las familias que lo necesiten, Nathalie Poza nos seguirá apoyando.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 27/03/2019  a las 12:47h

“Si no puedo cambiar lo que me ha tocado vivir, haré que valga la pena" Enhorabuena y gracias a la inspiradora mariposa Alba por compartir sus experiencias y aprendizajes en su canal de Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCDMI1dRUeXM5zT_XHnnDWsg?fbclid=IwAR2GllgJlKB0Nb0Cu2Adbcza_K6Rdw_Ouo1G48OlrbdwzqJ92X0hG9f_VkU

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 27/03/2019  a las 15:53h

Emocionada con la naturalidad y humildad de Alba. Hablar de lo no tan bueno es de valientes y ayuda a todos. ¡Gracias por presentarnosla! Un fuerte abrazo

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 14/05/2019  a las 14:37h

¡Gracias a ti Patricia por apoyarnos!

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 08/03/2019  a las 11:53h

Hoy 8 de Marzo, #DíaInternacionaldelaMujer, Natalia de Molina venda su cuerpo por Carla y Noa "las guerreras sin escudo". Dedicado a todas las niñas y mujeres con #PieldeMariposa, por su fuerza y valentía, y a todas las madres, hermanas, profesoras y enfermeras que ayudan a que su día a día sea mejor.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 28/02/2019  a las 07:48h

Hoy, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y la #PieldeMariposa es una de ellas. Fernando Tejero venda su cuerpo para que cada profesional de la educación y la salud conozca la enfermedad ¡algo crucial! Gracias Teamers porque con vuestra ayuda mensual, podemos seguir ayudando a las familias y formando a los profesionales que les atienden. Si podéis, compartid este vídeo para que más personas se conozcan la Piel de Mariposa en este día tan importante ¡Muchísimas gracias!

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 06/02/2019  a las 10:14h

"Quiero levantar cejas y girar cabezas, quiero que la gente se conciencie y haga preguntas, quiero que la gente aprenda sobre la piel de mariposa" Queridos teamers, os compartimos esta inspiracional entrevista a Maya Spencer, joven modelo con Piel de Mariposa: https://www.mrbravo.co.uk/blogs/news/entrevista-maya-spencer?fbclid=IwAR0vIcbA3t2iC_vO0ZtNU8ZpCzhEi_z-O1hlh_2O9FySskd4yZBTF6zb0Uw

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 18/12/2018  a las 11:52h

☃️ Queridos Teamers, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA os deseamos una ¡Feliz Navidad y esperamos que el año próximo llegue lleno de buenas noticias! ☃️ Muchísimas GRACIAS por acompañarnos y apoyarnos con vuestros donativos este 2018 ¡Gracias por volar a nuestro lado! ❤️

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 28/11/2018  a las 11:31h

¡Hola Teamers! Por si aún no lo habéis visto, nos gustaría compartiros el video que hemos realizado desde la Asociación para dar a conocer la Piel de Mariposa, lo titulamos #yovendomicuerpo. ¡Os animamos a compartirlo! Y aprovechamos para daros las gracias inmensamente por vuestro euro mensual que nos permite continuar nuestra labor :)

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 28/11/2018  a las 11:38h

¡Lo he visto en redes y es chulísimo! Le haré difusión :-) Gracias a vosotros por hacer lo que hacéis.
Un fuerte abrazo,

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 17/09/2018  a las 09:02h

¡Buenos lunes Teamers! Ya está aquí nuestra última Newsletter #PieldeMariposaNews http://bit.ly/PieldeMariposaNews

Podréis leer acerca de las guías de Mejores Prácticas en las que estamos trabajando, la labor de increíbles voluntarias como Margarita y el 3º Capítulo de nuestros 25 Años de Aniversario :D

¡Gracias por continuar dándonos alas!
Equipo DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 04/09/2018  a las 13:03h

Queridos Teamers ¡Nos emociona compartir con vosotros nuestra Memoria de Actividades 2017!

https://bit.ly/2LzPhYV

GRACIAS Y JUNTO a vosotros, el Equipo de la Asociación ha conseguido, entre otras cosas:

-Atender a familias y profesionales que han contado con la Asociación para solucionar 868 dudas.
-Formar a 1.146 profesionales
-Colaborar con el Hospital Universitario La Paz en 238 consultas
-Destinar 55.714€ a investigación
-Abrir la novena Tienda Solidaria en Sevilla

¡Leed la Memoria de Actividades 2017 y descubrid mucho más!

Muchas gracias por estar a nuestro lado
#MemoriaActividades #PieldeMariposa

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DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 06/04/2018  a las 10:11h

Queridos teamers ¡Ya está aquí nuestro 2º Boletín Informativo http://bit.ly/PieldeMariposa_News2! Entrevistamos al Dr. Herrera, dermatólogo que ayudó a fundar nuestra Asociación y os contamos las últimas noticias de nuestros socios y proyectos No os lo perdáis

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 28/03/2018  a las 16:22h

¡Hola Teamers! Os compartimos "Ponte en sus zapatos", una entrevista que llama a la empatía para conocer que se siente al tener #PieldeMariposa, no os la perdáis: https://medlab.email/s/news/article/samuel-el-dolor-de-un-paciente-con-epidermolisis-bullosa

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 15/02/2018  a las 09:39h

Queridos Teamers, el 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la plataforma europea #Eurordis han lanzado este vídeo y os animamos a verlo y compartirlo http://bit.ly/2EskRsM Estaréis apoyando a los más de 300 millones de personas en el mundo que sufren una enfermedad poco frecuente como la #PieldeMariposa #ShowYourRare @eurordis @rarediseaseday

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 07/02/2018  a las 09:36h

¡Hola Teamers! El apoyo que nos dais cada mes es muy importante para nosotros y por ello queremos mostraros todo lo que vamos consiguiendo gracias a vuestra ayuda :) Entre las noticias tenemos una muy importante y es que este año nuestra Asociación cumple ¡25 años! Una etapa que no hubiéramos alcanzado de no ser por todos nuestros colaboradores como vosotros. En este enlace podéis leerlo todo: http://bit.ly/PieldeMariposa_News1 ¡Muchas gracias!

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa, Teaming Manager, el 19/12/2017  a las 09:06h

¡Buenos días Teamers! Queremos compartir con vosotros esta entrevista que han realizado a nuestra compañera Fina, responsable de la Tienda Solidaria Piel de Mariposa de Valencia, en la que explica la Piel de Mariposa y las dificultades con las que conviven los afectados:
https://www.facebook.com/RadioValleseco/videos/1654564381260757/?fref=mentions

Gracias a vuestro apoyo podemos estar más cerca de las familias y mejorar su calidad de vida.
¡Muchísimas gracias por seguir ahí y gracias por darnos alas!

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