Wear your wings for the Butterfly Children

Queridos teamers, anoche 20 del 02 de 2020, sucedió algo mágico en Barcelona. El equipo Teaming nos concedió a DEBRA Piel de Mariposa el ¡Premio al Teaming Manager más Inspirador! Y como no podía ser de otra forma, deseamos dedicaros este premio. Es para todos vosotros, porque sois increíbles, porque año tras año seguís apoyándonos cada mes con vuestro euro. Porque hacéis posible que las familias Piel de Mariposa no caminen solas. Esperamos que este premio os haga tantísima ilusión como a nosotros. GRACIAS siempre por poneros nuestras ALAS.

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Cómo se hizo
Ilusión, empatía y amor a raudales es lo que nos habéis regalado todas las personas participantes en #elcasodelosintocables ¡Cerca de 10.000€ hemos recibido en forma de donaciones! Cientos de mensajes de apoyo, miles de seguidores en redes sociales que ahora forman parte de nuestra familia y, sobre todo, una difusión impresionante y que tanto tanto necesitábamos de la enfermedad ‍‍ Y todo ello, sencillamente, no podríamos haberlo conseguido solos.
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Este vídeo va dedicado a todas y cada una de las personas y entidades que, de una u otra forma, lo habéis hecho posible, incluidos vosotros, nuestros queridos Teamers que nos apoyáis mes a mes. Sois absolutamente increíbles ❤️ G R A C I A S
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️ Making of realizado y editado por Claudia Díaz-Ponés.
Música: Ice Cold de Julieta & Mon & Mabbi.

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En el marco del Día Internacional Piel de Mariposa estrenamos “El Caso de los Intocables”: un cortometraje solidario en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la conmovedora historia de las familias #PieldeMariposa Superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra un villano llamado: Dolor.

Podéis ver el corto completo en nuestro canal de Youtube @pieldemariposa.

Gracias a cada teamer por el continuo apoyo que nos dais.

#lapieldemariposametoca
‍♂AHORA TE TOCA A TI ‍♀

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Queridos teamers Durante estos 26 años de andadura hemos conseguido logros muy importantes para mejorar el día a día de las personas que, por azar, les ha tocado convivir con #PieldeMariposa Descubrid lo que hemos logrado gracias a la confianza de colaboradores como vosotros https://www.pieldemariposa.es/tenemos-muchos-logros-que-celebrar

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¡Estamos de celebración! ¡ya somos más de 500 teamers! Mil mil gracias a todas y cada una de las personas que os habéis unido para apoyar la Piel de Mariposa, vuestro apoyo significa muchísimo para nosotros. Gracias por hacer posible nuestra labor https://www.pieldemariposa.es/que-hacemos/

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En esta vuelta al cole #BraysEfe venda su cuerpo para que el rechazo causado por el desconocimiento, se convierta en respeto y cariño. La Piel de Mariposa no se puede contagiar. Gracias a todos los teamers que colaboráis para que el mundo entero se haga eco.

Los fondos recaudados nos ayudan a continuar la labor divulgativa a profesionales y alumnos en centros educativos ‍ ‍ Gracias por darnos alas

#PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #VueltaAlCole #Septiembre2019 #BraysEfe #EmbajadorSolidario #Difusión #Divulgación #Yovendomicuerpo

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¡Hoy es el #DíaInternacionaldelaJuventud! ‍♂️Una jornada en la que las Naciones Unidas nos recuerdan lo importante que es la juventud y su participación en la sociedad. Toda persona joven con #pieldemariposa debería tener las mismas oportunidades de acceso a una educación, un trabajo y a cualquiera de sus sueños, porque se lo merecen. El solidario actor @asieretxeandia venda su cuerpo por nuestra juventud con Piel de Mariposa Gracias Teamers por ayudar a que cumplan sus sueños.
#yovendomicuerpo #enfermedadrara #pieldemariposa #diadelajuventud #sueños #inserción #musica

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"Los avances solo se consiguen si hay personas detrás luchando" Mil gracias a los profesionales del Centro de Salud y Hospital Pediátrico de Estella en Navarra por recibirnos para conocer mejor la Piel de Mariposa y como atender a las familias.

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"Las personas somos más que un cuerpo" ❤️ No te pierdas esta entrevista a Nora García, psicóloga en nuestra Asociación y más noticias en la última Newsletter #PieldeMariposa http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News

Y si aún no te has subscrito para recibirla puedes hacerlo en www.pieldemariposa.es

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Hoy queremos que conozcáis a nuestra Presidenta. Ella y su marido crearon la Asociación cuando nació su hijo afectado de Piel de Mariposa hace ya casi 30 años. Nuestra Asociación es su legado para todas las personas con la enfermedad en España. Compartimos una entrevista que le han hecho recientemente en la revista Ayer y Hoy.

http://getafe.ayeryhoyrevista.com/nieves-montero-presidenta-y-fundadora-de-la-asociacion-debra-piel-de-mariposa/?fbclid=IwAR3z94WHrUer9GZv4xcX9MNDptv0RGDiSiNVMM64Rl7gvRTVBygQbyPKXRI

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Gracias a vuestras colaboraciones podemos llegar a profesionales del Sistema Nacional de Salud para mejorar la atención que reciben las personas con Piel de Mariposa. Por ejemplo, una enfermera y un trabajador social de nuestro equipo han estado dando una formación a profesionales socio-sanitarios en Instituto Nacional de Gestión Sanitaria en Ceuta. ¡Gracias!

Más info:
https://elforodeceuta.es/piel-de-mariposa-una-enfermedad-genetica-rara-que-no-tiene-cura/?fbclid=IwAR17d6UudzNBvUfUhxJJkSBbJ7VvCo6W4kVOYJ5F7KNXrEhTKGVzFIlTXhc

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¡Hoy celebramos el #SolsticiodeVerano, el día más largo del año! Ya nos van entrando las ganas de darnos un chapuzón… y las personas con Piel de Mariposa también quieren disfrutar, pero sin la preocupación de ser expulsadas de la piscina por desconocimiento. Hasta que el mundo entero sepa que la Piel de Mariposa no es contagiosa y las familias puedan disfrutar sin el dolor que provoca el rechazo, el actor @ivan_massagué nos seguirá apoyando ¿Y tú? Si también deseas ayudarnos dona en www.pieldemariposa.es/yovendomicuerpo/
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#PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #Verano #noalrechazo #inclusión #piscinas #yovendomicuerpo #Dona #Colabora

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Queridos teamers os compartimos nuestro último boletín de noticias #PieldeMariposaNews. Todo lo que aparece en él es posible gracias a colaboradores como vosotros. ¡Mil millones de gracias! http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News_Abril_2019

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El pasado domingo 12 de Mayo se celebraba el #DíaInternacionaldelaEnfermería. ⚕
El espíritu de la Enfermeria es cuidar, y las personas con Piel de Mariposa necesitan, cada día, de la calidez y delicadeza de las manos enfermeras Hasta el día en que el Sistema Nacional de Salud apoye con enfermeras a todas las familias que lo necesiten, Nathalie Poza nos seguirá apoyando.

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“Si no puedo cambiar lo que me ha tocado vivir, haré que valga la pena" Enhorabuena y gracias a la inspiradora mariposa Alba por compartir sus experiencias y aprendizajes en su canal de Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCDMI1dRUeXM5zT_XHnnDWsg?fbclid=IwAR2GllgJlKB0Nb0Cu2Adbcza_K6Rdw_Ouo1G48OlrbdwzqJ92X0hG9f_VkU

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Hoy 8 de Marzo, #DíaInternacionaldelaMujer, Natalia de Molina venda su cuerpo por Carla y Noa "las guerreras sin escudo". Dedicado a todas las niñas y mujeres con #PieldeMariposa, por su fuerza y valentía, y a todas las madres, hermanas, profesoras y enfermeras que ayudan a que su día a día sea mejor.

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Hoy, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y la #PieldeMariposa es una de ellas. Fernando Tejero venda su cuerpo para que cada profesional de la educación y la salud conozca la enfermedad ¡algo crucial! Gracias Teamers porque con vuestra ayuda mensual, podemos seguir ayudando a las familias y formando a los profesionales que les atienden. Si podéis, compartid este vídeo para que más personas se conozcan la Piel de Mariposa en este día tan importante ¡Muchísimas gracias!

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"Quiero levantar cejas y girar cabezas, quiero que la gente se conciencie y haga preguntas, quiero que la gente aprenda sobre la piel de mariposa" Queridos teamers, os compartimos esta inspiracional entrevista a Maya Spencer, joven modelo con Piel de Mariposa: https://www.mrbravo.co.uk/blogs/news/entrevista-maya-spencer?fbclid=IwAR0vIcbA3t2iC_vO0ZtNU8ZpCzhEi_z-O1hlh_2O9FySskd4yZBTF6zb0Uw

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☃️ Queridos Teamers, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA os deseamos una ¡Feliz Navidad y esperamos que el año próximo llegue lleno de buenas noticias! ☃️ Muchísimas GRACIAS por acompañarnos y apoyarnos con vuestros donativos este 2018 ¡Gracias por volar a nuestro lado! ❤️

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¡Hola Teamers! Por si aún no lo habéis visto, nos gustaría compartiros el video que hemos realizado desde la Asociación para dar a conocer la Piel de Mariposa, lo titulamos #yovendomicuerpo. ¡Os animamos a compartirlo! Y aprovechamos para daros las gracias inmensamente por vuestro euro mensual que nos permite continuar nuestra labor :)

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