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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 05/04/2015  a las 01:30h

Queridos Teamers! ahi os va un nuevo vídeo...Espero que os guste
Gracias por darnos alas

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 23/03/2015  a las 13:44h

Queridos teamers,
Queremos compartir con vosotros una buena noticia. Inauguramos ueva Tienda Solidaria Piel de Mariposa en el preciosos casco antiguo de Marbella. Las tiendas solidarias son vitales no sólo como vías de recaudación sino para ayudarnos a acercar la realidad de la Piel de Mariposa a pie de calle. Descúbrelo en este video: https://youtu.be/WHZiWw1Fg8c

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 08/03/2015  a las 07:47h

Bienveni@s tod@s l@s nuev@s teamers! entre tod@s ya hemos conseguido llegar a l@s 250!
Muchas gracias por darnos alas!

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4 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 19/02/2015  a las 13:51h

¡Hola Teamers!
El 28 de febrero se celebra el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. La Piel de Mariposa es una de las cerca de 8.000 que existen en el mundo. Desde nuestra asociación nos sumamos a la conmemoración de este día. Si quieres tú también puedes hacerlo.
¡Pintate una raya verde bajo el ojo y compartela en redes sociales bajo el hashtag ‪#‎HAZLASVISIBLES‬ y ‪#‎PieldeMariposa‬! Gabilondo, Igartiburu, Punset y Arola ya lo han hecho.

Más info: http://www.pieldemariposa.es/…/dia-mundial-de-las-enfermed…/

Gracias por darnos alas

Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 19/03/2015  a las 10:16h

Fantástico Lourdes!!!! Gracias por darnos alas y a por todas!
Un abrazo

Lourdes Giraldo Álvarez, Teamer, el 19/03/2015  a las 10:42h

Gracias a todos los que se han unido y nos ayudan!! La idea es conseguir a dos personas mas cada uno de nosotros, y que no se rompa la cadena. Cada nuevo participante debe animar a dos personas mas a unirse al grupo, juntos podemos formar una gran pirámide!!! ÁNIMO!!!

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 03/12/2014  a las 11:29h

Hoy es nuestro primer cumpleaños!
Esperamos seguir creciendo poco a poco y que el año próximo seamos muchos más...
Hoy casualmente es el dia de las personas con discapacidad, a muchas de ellas las estais ayudando con vuestro euro...
Muchas gracias a tod@s por darnos alas!

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Ángel Gomila
Ángel Gomila, Teamer, el 27/11/2014  a las 23:00h

Buenas noches, acabo de unirme a vuestro grupo porque acabo de ver una noticia muy interesante y la quería compartir con vosotros. Mucho ánimo para seguir adelante.

Tres estudios demuestran la eficacia de la terapia celular en la 'piel de mariposa'

http://www.abc.es/salud/noticias/20141127/abci-piel-mariposa-terapia-celular-201411271056.html

Siento vuestro caso como si fuera el mío. Yo soy padre de una niña de 18 meses con Osteogénesis Imperfecta, más conocida como los Huesos de Cristal, y vamos a hacer lo imposible para que la investigacion no se pare, sobre todo en enfermedades raras y que afectan a niños y bebés.

Aquí os dejo más información. Muchas gracias y suerte!

https://www.teaming.net/investigacionsobrehuesosdecristal-oi


Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 03/12/2014  a las 11:25h

Muchas gracias Angel! Encantados de recibirte en nuestro grupo y que nos des alas...
Mucho animo en tu lucha!

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 18/11/2014  a las 16:36h

ahi os dejamos un pequeño resumen de nuestro Encuentro Nacional...Esperamos que os guste.
Muchas gracias a tod@s por darnos alas

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Actualización de cómo va la causa
Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 12/11/2014  a las 14:26h

Queridos teamers,
Acabamos de solicitar la transferencia del dinero recaudado hasta la fecha a la cuenta de la Asociación Piel de Mariposa. Este dinero servirá para cubrir parte de los gastos de uno de los proyectos más antiguos de la Asociación, el Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa, en el que celebramos también el Día Internacional de la Enfermedad.
Podéis verlo en este video:
http://youtu.be/CP2W9tI01zY

Gracias por hacerlo posible

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 08/11/2014  a las 12:09h

aquí os dejamos un pequeño reportaje de nuestra actividad principal en el encuentro de familias del pasado 25 de octubre. Mariposa humana en la Puerta del Sol. Gracias por darnos alas

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 20/10/2014  a las 06:33h

Estimados teamers! este sábado se celebra el día Internacional de la Piel de Mariposa. Os invitamos a todos que durante la semana le deis la mayor difusión al grupo, publicándolo en redes, usando esta foto como foto de perfil, etc...para ver si conseguimos darle otro empujoncito al grupo.
Además coincide con la reunión nacional de familias con Piel de Mariposa en Madrid. Os mantendremos informados
Gracias por darnos alas!

Patricia Sánchez Delicado
Patricia Sánchez Delicado, Teamer, el 20/10/2014  a las 18:04h

Eso está hecho Francisco! Esta noche cuando llegue a casa me lo pongo de foto de perfil de facebook :-) Un abrazo!

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 24/09/2014  a las 18:21h

Muchas gracias a tod@s!!! poco a poco lo vamos consiguiendo y nuestra labor va teniendo sus frutos...
Ya hemos alcanzado los 200 teamers!
Muchas gracias por darnos alas!

Carmela Berzal Alba, Teamer, el 25/09/2014  a las 12:46h

Ojalá consigais que se investigue lo suficiente para encontrar un remedio. Un fraternal abrazo

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 23/09/2014  a las 18:15h


Un equipo internacional, un equipo más fuerte.

Todos los DEBRAs del mundo han estado representados en Paris estos últimos cuatro días para compartir conocimientos y celebrar el Congreso de DEBRA Internacional.

La AsociaciónPiel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la red DEBRA Internacional: www.debra-international.org

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 18/09/2014  a las 15:18h

Bienvenidos l@s nuev@s teamers! Poco a poco seguimos creciendo. Gracias a tod@s por darnos alas!

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Carlos García Cerecedo, Teamer, el 17/09/2014  a las 01:01h

Está muy guay el video, Quico!!!

Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 18/09/2014  a las 15:17h

Muchas gracias Charly! Me alegro que os guste. Un abrazote

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 16/09/2014  a las 17:12h

Hola a todos! os dejamos un video de una entrevista realizada a un afectado por EB adulto y a la familia de un bebé (nuestra familia). Esperemos que os guste...
Gracias por darnos alas!

Estela García Gutiérrez, Teamer, el 18/09/2014  a las 18:17h

Me ha encantado el video!.Inés una preciosidad!!!Y los papis unos valientes;)!un besito para los cuatro!!:)

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Minerva Dominguez
Minerva Dominguez, Teaming Manager, el 12/09/2014  a las 16:06h

Buenas noticias para la Piel de Mariposa: Nueva tienda solidaria en Lavapiés, Madrid.

Podéis leer mas en este link:

http://www.pieldemariposa.es/noticias-prensa/noticias/la-asociacion-piel-de-mariposa-apuesta-por-las-charity-shops-y-abre-nueva-tienda-solidaria-en-lavapies.html?hemeroteca=false&pag=1

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 10/09/2014  a las 08:12h

Muchas gracias a tod@s! ya hemos conseguido llegar a los 1000 euros!. Muy contentos...
Gracias por darnos alas!

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beatriz valiente jimenez
beatriz valiente jimenez, Teamer, el 05/08/2014  a las 23:16h

Hola a todos! Lo primero q kiero es manifestar mi alegria al formar parte de este grupo! X desgracia esta enfermedad la he vivido muy de cerca desde pekeña.. Ya q mi primo tuvo q hacerle frente y luchar contra ella! El nos demostro lo q de verdad significa nuestro apellido. Ser Valiente es lo q ellos son!! Y saber sonreir hasta su ultimo suspiro! En su honor y en el d todos los q sufris la mariposa siempre ira en mi piel... En modo d tatuaje, solo x unos minutos pasamos ese dolor q no es nada con lo q ellos pasan toda su vida xo no sabia mejor manera d honrarle!!! Y ahora si m lo permitis kisiera poder haceros una consulta. Kiero ser mama... Y no se si hay forma alguna d poder detectar la enfermedad en el feto? O antes hacernos algun estudio y q nos digan? Mil gracias y vamos a seguir dando alas!!!

Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 06/08/2014  a las 07:51h

Muchas gracias por tu ayuda Beatriz. Te he escrito un email. Un abrazo

beatriz valiente jimenez
beatriz valiente jimenez, Teamer, el 06/08/2014  a las 21:29h

Muchas gracias Francisco por tu a mail, un abrazo y a seguir dando alas!!

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 05/08/2014  a las 22:25h

Hola! os adjunto una entrevista que nos han realizado este domingo en el Faro de Vigo
http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2014/08/03/piel-mariposa-alma-leon/1069427.html?fb_action_ids=10204023394327267&fb_action_types=og.recommends

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Francisco Muñoz González
Francisco Muñoz González, Teaming Manager, el 21/07/2014  a las 19:44h

https://www.facebook.com/PieldeMariposa/posts/917643384918539
os dejamos un enlace donde se explica unos proyectos de la asociación...

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