Teaming - 1€/month micro donations

¡Hola teamers!
Gracias por aportar vuestro euro un mes más y seguir apoyándonos. Aún no hemos llegado a mitad de año y ya hemos superado la recaudación que logramos el año pasado. ¡Muchísimas gracias de todo corazón!
En la asociación seguimos trabajando para mejorar la vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. En los primeros meses del año hemos dado apoyo a varias parejas que han tenido un bebé afectado. Acompañándolos y compartiendo con ellos todo nuestro conocimiento sobre la enfermedad y por supuesto nuestro cariño. Seguimos visitando el Hospital La Paz una vez al mes para estrechar lazos con los profesionales que allí atienden a nuestras familias, mientras seguimos luchando por qué este hospital sea designado de referencia para nuestra enfermedad.
El mes que viene estaremos en el Congreso Nacional de Dermatología y Venereología que se celebra en Sevilla para seguir divulgando la información entre profesionales. También estamos preparando varios eventos para el verano en Marbella, que ya os contaremos.
En octubre volveremos a juntarnos todos en Madrid para celebrar el Encuentro Nacional de familias y el Día Internacional Piel de Mariposa. Además hemos conseguido que Fundación La Caixa nos ceda su sala de proyecciones para estrenar un documental que hicimos el año pasado. Estamos muy ilusionados. Ya os iremos contando.
Un abrazo a todos y gracias por seguir ahí.

Queridos Teamers! ahi os va un nuevo vídeo...Espero que os guste
Gracias por darnos alas

Queridos teamers,
Queremos compartir con vosotros una buena noticia. Inauguramos ueva Tienda Solidaria Piel de Mariposa en el preciosos casco antiguo de Marbella. Las tiendas solidarias son vitales no sólo como vías de recaudación sino para ayudarnos a acercar la realidad de la Piel de Mariposa a pie de calle. Descúbrelo en este video: https://youtu.be/WHZiWw1Fg8c

Bienveni@s tod@s l@s nuev@s teamers! entre tod@s ya hemos conseguido llegar a l@s 250!
Muchas gracias por darnos alas!

¡Hola Teamers!
El 28 de febrero se celebra el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. La Piel de Mariposa es una de las cerca de 8.000 que existen en el mundo. Desde nuestra asociación nos sumamos a la conmemoración de este día. Si quieres tú también puedes hacerlo.
¡Pintate una raya verde bajo el ojo y compartela en redes sociales bajo el hashtag ‪#‎HAZLASVISIBLES‬ y ‪#‎PieldeMariposa‬! Gabilondo, Igartiburu, Punset y Arola ya lo han hecho.

Más info: http://www.pieldemariposa.es/…/dia-mundial-de-las-enfermed…/

Gracias por darnos alas

Hoy es nuestro primer cumpleaños!
Esperamos seguir creciendo poco a poco y que el año próximo seamos muchos más...
Hoy casualmente es el dia de las personas con discapacidad, a muchas de ellas las estais ayudando con vuestro euro...
Muchas gracias a tod@s por darnos alas!

Buenas noches, acabo de unirme a vuestro grupo porque acabo de ver una noticia muy interesante y la quería compartir con vosotros. Mucho ánimo para seguir adelante.

Tres estudios demuestran la eficacia de la terapia celular en la 'piel de mariposa'

http://www.abc.es/salud/noticias/20141127/abci-piel-mariposa-terapia-celular-201411271056.html

Siento vuestro caso como si fuera el mío. Yo soy padre de una niña de 18 meses con Osteogénesis Imperfecta, más conocida como los Huesos de Cristal, y vamos a hacer lo imposible para que la investigacion no se pare, sobre todo en enfermedades raras y que afectan a niños y bebés.

Aquí os dejo más información. Muchas gracias y suerte!

https://www.teaming.net/investigacionsobrehuesosdecristal-oi

ahi os dejamos un pequeño resumen de nuestro Encuentro Nacional...Esperamos que os guste.
Muchas gracias a tod@s por darnos alas

Queridos teamers,
Acabamos de solicitar la transferencia del dinero recaudado hasta la fecha a la cuenta de la Asociación Piel de Mariposa. Este dinero servirá para cubrir parte de los gastos de uno de los proyectos más antiguos de la Asociación, el Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa, en el que celebramos también el Día Internacional de la Enfermedad.
Podéis verlo en este video:
http://youtu.be/CP2W9tI01zY

Gracias por hacerlo posible

aquí os dejamos un pequeño reportaje de nuestra actividad principal en el encuentro de familias del pasado 25 de octubre. Mariposa humana en la Puerta del Sol. Gracias por darnos alas

Estimados teamers! este sábado se celebra el día Internacional de la Piel de Mariposa. Os invitamos a todos que durante la semana le deis la mayor difusión al grupo, publicándolo en redes, usando esta foto como foto de perfil, etc...para ver si conseguimos darle otro empujoncito al grupo.
Además coincide con la reunión nacional de familias con Piel de Mariposa en Madrid. Os mantendremos informados
Gracias por darnos alas!

Muchas gracias a tod@s!!! poco a poco lo vamos consiguiendo y nuestra labor va teniendo sus frutos...
Ya hemos alcanzado los 200 teamers!
Muchas gracias por darnos alas!

Un equipo internacional, un equipo más fuerte.

Todos los DEBRAs del mundo han estado representados en Paris estos últimos cuatro días para compartir conocimientos y celebrar el Congreso de DEBRA Internacional.

La AsociaciónPiel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la red DEBRA Internacional: www.debra-international.org

Bienvenidos l@s nuev@s teamers! Poco a poco seguimos creciendo. Gracias a tod@s por darnos alas!

Está muy guay el video, Quico!!!

Hola a todos! os dejamos un video de una entrevista realizada a un afectado por EB adulto y a la familia de un bebé (nuestra familia). Esperemos que os guste...
Gracias por darnos alas!

Buenas noticias para la Piel de Mariposa: Nueva tienda solidaria en Lavapiés, Madrid.

Podéis leer mas en este link:

http://www.pieldemariposa.es/noticias-prensa/noticias/la-asociacion-piel-de-mariposa-apuesta-por-las-charity-shops-y-abre-nueva-tienda-solidaria-en-lavapies.html?hemeroteca=false&pag=1

Muchas gracias a tod@s! ya hemos conseguido llegar a los 1000 euros!. Muy contentos...
Gracias por darnos alas!

Hola a todos! Lo primero q kiero es manifestar mi alegria al formar parte de este grupo! X desgracia esta enfermedad la he vivido muy de cerca desde pekeña.. Ya q mi primo tuvo q hacerle frente y luchar contra ella! El nos demostro lo q de verdad significa nuestro apellido. Ser Valiente es lo q ellos son!! Y saber sonreir hasta su ultimo suspiro! En su honor y en el d todos los q sufris la mariposa siempre ira en mi piel... En modo d tatuaje, solo x unos minutos pasamos ese dolor q no es nada con lo q ellos pasan toda su vida xo no sabia mejor manera d honrarle!!! Y ahora si m lo permitis kisiera poder haceros una consulta. Kiero ser mama... Y no se si hay forma alguna d poder detectar la enfermedad en el feto? O antes hacernos algun estudio y q nos digan? Mil gracias y vamos a seguir dando alas!!!

Hola! os adjunto una entrevista que nos han realizado este domingo en el Faro de Vigo
http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2014/08/03/piel-mariposa-alma-leon/1069427.html?fb_action_ids=10204023394327267&fb_action_types=og.recommends