Wear your wings for the Butterfly Children

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Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.

Projeto apoiado

Orientación y apoyo a afectados y profesionales

Familias Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA trabaja para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico.


Publicado em
01/02/2016

Pagina web:
http://www.pieldemariposa.es

Group progresses

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

02/11/2021 09:03 h

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa 2021, lanzamos el reportaje #PonteEnSuPiel. Un vídeo en el que mostramos cómo es el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años con Piel de Mariposa, que tiene que superar muchas barreras que le imponen la enfermedad. Gracias teamers por seguir dándonos alas.

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

05/11/2020 12:28 h

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

22/06/2020 10:32 h

#yovendomicuerpo fue el hashtag que desde DEBRA utilizamos para concienciar sobre la enfermedad rara de Piel de Mariposa, a través de una bonita campaña ganadora de la primera edición de los #premiosredesenaccion.

Íñigo, uno de sus protagonistas, nos cuenta su historia y el éxito de la campaña en #VidasCruzadas, de la Fundación Mutua Madrileña. ¡Haz clic en el link y conócele!
https://lnkd.in/dqT95EK

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Information

Publication date
03/12/2013

Type of Group
ONG

Field
Crianças e juventude
Famílias
Socorro a pacientes

Country
Espanha

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https://www.teaming.net/pontealas