Indossa le tue ali per i bambini farfalla

Indossa le tue ali per i bambini farfalla

788  Teamers
€ 40.304 raccolto

Riesci a immaginare di aver paura di abbracciare tuo figlio? Ecco come si sentono i genitori delle persone con la pelle di farfalla. Una malattia incurabile e sconosciuta che causa la caduta della pelle al minimo tocco. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA è un'associazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita. Unendoti a questo gruppo, stai dando loro le ali.

Progetto che sosteniamo

Orientación y apoyo a afectados y profesionales

Familias Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA trabaja para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico.


Pubblicato il
01/02/2016

Pagina Web
http://www.pieldemariposa.es

Progressi del Gruppo

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

02/11/2021 09:03 h

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa 2021, lanzamos el reportaje #PonteEnSuPiel. Un vídeo en el que mostramos cómo es el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años con Piel de Mariposa, que tiene que superar muchas barreras que le imponen la enfermedad. Gracias teamers por seguir dándonos alas.

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Ultimo commento

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

05/11/2020 12:28 h

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

22/06/2020 10:32 h

#yovendomicuerpo fue el hashtag que desde DEBRA utilizamos para concienciar sobre la enfermedad rara de Piel de Mariposa, a través de una bonita campaña ganadora de la primera edición de los #premiosredesenaccion.

Íñigo, uno de sus protagonistas, nos cuenta su historia y el éxito de la campaña en #VidasCruzadas, de la Fundación Mutua Madrileña. ¡Haz clic en el link y conócele!
https://lnkd.in/dqT95EK

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Cifra raccolta

Totale raccolto:
€ 40.304
Fino ad ora abbiamo donato:
€ 31.374
Cifra raccolta per il progetto
€ 8.930
Elenco dei contributi

Informazione

Publication date
03/12/2013

Group Type
ONG

Settore:
Aiuto ai pazienti
Bambini e ragazzi
Famiglie

Paese:
Spagna

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