Una niña entre 20 millones, encontrar la cura al envejecimiento prematuro

Una niña entre 20 millones, encontrar la cura al envejecimiento prematuro

56  Teamers
1.193 € recaudados

Soy Alexandra, tengo 6 años y soy única entre 20 millones. En el mundo somos sólo 135 niños que padecemos Síndrome de Progeria de Hutchinson Gilford; una enfermedad genética ultra-rara que produce un envejecimiento prematuro con una esperanza media de vida de 14 años y que en la actualidad no tiene cura. Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboración para mejorar la calidad de vida de estos niños y financiar la investigación de su cura.

Destinamos la recaudación a:

Donación a la investigación de Vicente Andrés y su equipo del CNIC

Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC)

La Asociación Progeria Alexandra Peraut ha hecho una donación económica al laboratorio de Fisiopatología Cardiovascular Molecular y Genética que dirige Vicente Andrés en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y el CIBERCV, para que se invierta en la investigación del Síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford (en inglés, Hutchinson-Gilford progeria síndrome o HGPS). En el laboratorio del grupo del Dr. Andrés llevan años trabajando en esta enfermedad y recientemente han creado el ratón HGPSrev, el primer modelo animal que permite suprimir la expresión de progerina de un modo controlado temporal y espacialmente. Con este nuevo modelo pre-clínico el equipo investigador ha podido demostrar que nunca es demasiado tarde para tratar la enfermedad, y que terapias dirigidas exclusivamente al sistema cardiovascular pueden provocar un beneficio terapéutico muy significativo.


Publicado el
06/09/2022

Página web:
https://www.cibercv.es/noticias/la-investigacion-de-vicente-andres-y-su-equipo-recibe-un-impulso-de-la-asociacion-progeria-alexandra-peraut

Actualizaciones

ESTHER MARTINEZ GRACIA
ESTHER MARTINEZ GRACIA
Teaming Manager

26/05/2021 22:19 h

Un millón de gracias a todos los que mes a mes, ponéis vuestro granito de arena para que se pueda continuar con la investigación de la cura de la progeria y para mejorar la calidad de vida de los niños que la sufren.

Recientemente, se ha producido la aprobación por parte de la FDA ( Agencia americana del medicamento) del Lonafarnib; un fármaco que se ha estado probando durante años en ensayos clínicos realizados con niños con progeria por la Progeria Research Foundation.

Aunque no es la cura, supone un avance en cuanto a la mejora de la calidad y de la esperanza de vida de los niños.

La Progeria Research Foundation continua sus investigaciones centradas ahora en la edición genética.

!Esperamos tener pronto grandes noticias que compartir!



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Información

Fecha de publicación
29/09/2019

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud

País
España

Provincia
Barcelona

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