Una niña entre 20 millones, encontrar la cura al envejecimiento prematuro

Una niña entre 20 millones, encontrar la cura al envejecimiento prematuro

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Soy Alexandra, tengo 5 años y soy única entre 20 millones. En el mundo somos sólo 131 niños que padecemos Síndrome de Progeria de Hutchinson Gilford; una enfermedad genética ultra-rara que produce un envejecimiento prematuro con una esperanza media de vida de 14 años y que en la actualidad no tiene cura. Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboración para mejorar la calidad de vida de estos niños y financiar la investigación de su cura.

Actualizaciones

ESTHER MARTINEZ GRACIA
ESTHER MARTINEZ GRACIA
Teaming Manager

26/05/2021 22:19 h

Un millón de gracias a todos los que mes a mes, ponéis vuestro granito de arena para que se pueda continuar con la investigación de la cura de la progeria y para mejorar la calidad de vida de los niños que la sufren.

Recientemente, se ha producido la aprobación por parte de la FDA ( Agencia americana del medicamento) del Lonafarnib; un fármaco que se ha estado probando durante años en ensayos clínicos realizados con niños con progeria por la Progeria Research Foundation.

Aunque no es la cura, supone un avance en cuanto a la mejora de la calidad y de la esperanza de vida de los niños.

La Progeria Research Foundation continua sus investigaciones centradas ahora en la edición genética.

!Esperamos tener pronto grandes noticias que compartir!



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Información

Fecha de publicación
29/09/2019

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud

País
España

Provincia
Barcelona

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