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Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
What is the aid used for?
FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATÍA
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Cardiología y de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Con este fondo pretendemos cubrir una Beca para un cardiólogo, con un coste aproximado de 34.000 euros anuales y con una duración del proyecto de tres años. Tu pequeña ayuda será muy importante para prolongar la vida de estos niños.