FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO
18/05/2014
Otros
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
355 Teamers
INVESTIGACIÓN LAMINOPATÍA L-CMD
Publicado el18/05/2014
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Cardiología y de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Con este
Avances del Grupo
26/09/2016 10:43 h
Buenos días teamers, os comunico una gran noticia , el viernes tuvo Andrés la revisión de su corazón con la doctora Georgia Sarquella-Brugada con grandes resultados positivosl!! Esto funciona. Una gran esperanza de vida para estos niños!! Compartid e...
2 Comentarios
23/02/2017 11:52 h
Buenos días,
Queremos compartir con vosotros video y canción "UN NIÑO LLAMADO ANDRÉS", compuesta e interpretada por un gran amigo de la Fundación, Manuel Heras y producida por Jose Monedero, incondicional de la Fundación.
Muchas gracias de co...
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Teaming Manager
18/05/2014
Jesus Maria Marcio Mulas
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