Abril es una niña de 4 años diagnosticada de una enfermedad ultra rara neuromuscular degenerativa llamada SPG52 (Paraparesia Espastica 52), actualmente solo conocemos 30 diagnósticos incluida Abril. Luchamos para lograr que se investigue y poder darle mejor calidad de vida a Abril. Síguenos en Instagram @laluchadeabril #curespg52
Hola! Gracias a la aportación mensual de cada teamer cada mes conseguimos estar un poquito más cerca de la cura del SPG52 y dándole más calidad de vida a Abril con sus terapias y diferentes ortesis. Para más información o una aportación extra puedes visitar nuestra web. Gracias a tod@s.
Publicado el
02/03/2020
Más información
Página web:
http://www.laluchadeabril.org
¡Hola y bienvenidos a tod@s los que se han unido ultimamente, agradecer vuestra ayuda!
Actualización sobre la investigación de la enfermedad que sufre Abril SPG52:
Gracias a los fondos que la Asociación La Lucha de Abril obtuvo durante el 2019 y primer trimestre de 2020, y los fondos que se han ido recogiendo en la web de micromecenazgo de la UAB, actualmente hemos podido empezar tres partes fundamentales de la investigación:
- De las biopsias de Abril y Cristina se están generando unas células especiales donde se podrá empezar a probar la terapia génica de SPG52
-Se están creando unos ratones con la enfermedad SPG52, en los que después de comprobar que tiene los mismos síntomas que Abril, se podrá empezar a probar la terapia génica de SPG52
- Se están empezando a diseñar los vectores virales que contendrá la copia correcta del gen AP4S1, que es el gen que Abril tiene mutado, igual que los otros 7 niños diagnosticados en el mundo
La investigación te necesita, porque sin fondos no vamos a poder seguir luchando por la cura de Abril, si puedes, ayúdanos donando desde 1 € o compartiendo esta web:
https://micromecenatge.uab.cat/terapiagenicaparaplegia
Recuerda que todos los donativos realizados se pueden desgravar hasta un 80% en la declaración de la Renta.
¡Gracias a tod@s! Siguenos en Instagram instagram.com/laluchadeabril
1 Comentarios
Vamos a ayudar a Abril . Qué niña. Ás linda, y su hermana igual. Muchos ánimos y a conseguirlo.
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Fecha de publicación
25/06/2019
Tipo de Grupo
Otros
Categorías
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/laluchadeabril
Teamer
27/10/2019 23:00 h
Felicidades por vuestra fuerza familia! No conocia vuestra historia y no podeis imaginar lo que me ha emocionado! Ire poniendo mi granito de arena y entre todos conseguiremos esa montaña! Esa sonrisa lo merece todo! Un abrazo y adelante! Abril lo vas a conseguir!
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