Abril es una niña de 8 años diagnosticada de SPG52, con solo 55 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 8 ya casi no puede desplazarse.
Este €/mes nos ayuda a financiar la investigación y las terapias que hacen que Abril este en las mejores condiciones físicas y cognitivas. El coste total de la investigación se se estima en 950000€ y la fabriación del fármaco se aproxima a los 2M€. Las terapias físicas y cognitivas de Abril suponen un gasto importante en la familia de Abril y con esta ayuda podemos conseguimos que esté en optimas condiciones para una posible cura tras la investigación.
Publicado el
02/03/2020
Página web:
http://www.laluchadeabril.net
¡Gracias a tod@s vosotr@s teamers seguimos investigando!
Os dejamos la noticia del laboratorio donde investigan la enfermedad de Abril:
https://www.uab.cat/web/sala-de-prensa/detalle-noticia/nuevo-impulso-economico-al-proyecto-de-la-uab-en-busca-de-una-terapia-genica-para-abril-1345830290069.html?detid=1345854660954
Ya que sois muchos que nos decís que os gustaría poder aportar más de un euro mensual, os dejamos un segundo grupo de Teaming, en el que podréis seguir apoyando nuestra causa:
https://www.teaming.net/laluchadeabril-
¡Gracias de nuevo a tod@s!
2 Comentarios
Me acabo de unir!!! Entre todos podemos!!! Abril princesa, te queremos!!!!
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Fecha de publicación
25/06/2019
Creado por
La Lucha de Abril
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/laluchadeabril
Teamer
15/02/2024 19:49 h
Yo ya colaboró con 2 niños más y por supuesto con Unoentrecienmil e iremos añadiendo para q estos peques puedan ser niños de verdad ,jugar,correr,estudiar y ser feliz .
Entre todos podemos
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