Abril es una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra rara neuromuscular degenerativa llamada SPG52 (Paraparesia Espastica 52), actualmente solo conocemos menos de 50 diagnósticos incluida Abril en el mundo. Luchamos para lograr que se investigue y poder darle mejor calidad de vida a Abril. Síguenos en Instagram @laluchadeabril #curespg52
Hola! Gracias a la aportación mensual de cada teamer cada mes conseguimos estar un poquito más cerca de la cura del SPG52 y dándole más calidad de vida a Abril con sus terapias y diferentes ortesis. Para más información o una aportación extra puedes visitar nuestra web. Gracias a tod@s.
Publicado el
02/03/2020
Página web:
http://www.laluchadeabril.org
¡Gracias a tod@s vosotr@s teamers seguimos investigando!
Os dejamos la noticia del laboratorio donde investigan la enfermedad de Abril:
https://www.uab.cat/web/sala-de-prensa/detalle-noticia/nuevo-impulso-economico-al-proyecto-de-la-uab-en-busca-de-una-terapia-genica-para-abril-1345830290069.html?detid=1345854660954
Ya que sois muchos que nos decís que os gustaría poder aportar más de un euro mensual, os dejamos un segundo grupo de Teaming, en el que podréis seguir apoyando nuestra causa:
https://www.teaming.net/laluchadeabril-
¡Gracias de nuevo a tod@s!
1 Comentarios
Vamos a pequeña! Me encuentro en una situación parecida, asique vamos a por esa investigación
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Fecha de publicación
25/06/2019
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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https://www.teaming.net/laluchadeabril
Teamer
20/10/2021 11:36 h
Acabo de unirme y he compartido por Twitter. Es triste que por ser solo 30 personas en el mundo al menos con fondos públicos, no se investigue, que son 30 vidas por favor!
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