Susana Carballo Casanova

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Desde la Asociación Todos con Natalia solicitamos vuestra ayuda para poder frenar la enfermedad. Mi nombre es Natalia, naci el19/06/09 y sufro la enfermedad de Niemann pick tipo C, es una enfermedad que me va degenerado poco a poco atrofiando mis musculos, órganos y cerebro lo cual provoca que no pueda andar comer, beber, hablar, moverme, respirar... esta enfermedad tieneun 100% de mortalidad. Necesitamosvuestra ayuda, ¡Ayúdanos! nº de cuenta solidaria sabadellcam: ES59 0081116800000123531

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

Xènia es una niña de 9 años que quedó tetrapléjica debido a los casos de enterovirus de 2016. Estuvo ingresada 3 meses en la UCI de Vall d'Hebron donde sufrió 3 paradas respiratorias y 2 pneumotórax. Pasamos por el I. Gutmann donde se la intentó rehabilitar al máximo y ahora dependemos de la fisioterapia a domicilio . Necesitamos tu colaboración para que se recupere ya que la seguridad social no cubre todos los tratamientos. ¿Nos ayudas? Síguenos: https://www.facebook.com/helpxenia/ Gracias!

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Juegaterapia es una Fundación formada con un único objetivo: hacer más llevadera la vida de los niños en los hospitales. Recogemos todo tipo de consolas y videojuegos usados y los distribuimos en las zonas de oncología infantil de hospitales de toda España. Juegaterapia lleva a cabo una iniciativa pionera en España que recupera las azoteas en desuso de los hospitales y las convierte en jardines para que todos los niños ingresados puedan jugar al aire libre en un entorno verde y lúdico.

Hola, soy Aaron!!! Ahora mismo tengo casi 5 años. Nací con 29 semanas y a penas 1kg de peso. Tengo varias secuelas a consecuencia de una negligencia medica, no se dieron cuenta de que no me llegaba oxígeno. tuve un derrame cerebral de grado 4, hidrocefalia,me alimento a traves de una gastrostomia y tengo un soporte vital con respirador 24h a traves de una traqueostomia, pase 10 meses en la UCI. Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito.

La Fundación Querer tiene como objetivo la Investigación Científica y Educación Especial de niños con enfermedades raras, trastorno general del lenguaje y con capacidad de aprendizaje. El lenguaje, la memoria, la capacidad de comunicarse y la plena integración en la sociedad son prácticamente “misión imposible” para estos niños que además de sus problemas de desarrollo y de lenguaje tienen que luchar día a día contra la discriminación educativa y social. Con tu ayuda lo podemos hacer posible.