CADASIL és una malaltia rara hereditària que afecta les artèries de tot el cos, però els seus símptomes només es produeixen al cervell, sent característics els ictus de repetició i la demència en edats primerenques (cap als 45-50 anys). NO té cura, però un equip de recerca de l'Hospital del la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) iniciarà un assaig clínic, per veure si tractaments ja comercialitzats serveixen per frenar aquesta incapacitant malaltia. Et necessitem. Ajuda'ns a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicat el
15/06/2019
Pàgine web:
http://www.cadasil.org
Buenas tardes, teamers .
Hoy quiero compartir con vosotros una historia que refleja muy bien por qué vuestro euro solidario es tan importante.
Javi Rodríguez ha tenido que cerrar su bar “Los Porrones”, en La Bajadilla (Campo de Gibraltar), después de 45 años al frente del negocio familiar y 64 años de historia del bar en el barrio. El motivo: CADASIL, que en su caso le está provocando problemas de memoria cada vez más frecuentes, hasta el punto de no poder seguir trabajando con normalidad.
Más allá del cierre de un bar, esta historia habla de algo que muchos afectados por CADASIL viven: la enfermedad aparece en plena vida laboral y puede obligar a dejar el trabajo y cambiar por completo la vida de la persona y de su familia.
A pesar de todo, Javi ha querido aprovechar este momento para dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a que más personas la conozcan. Gestos como el suyo son muy valientes y ayudan a que el CADASIL deje de ser una enfermedad invisible.
Y aquí es donde vosotros sois fundamentales.
Gracias a vuestro euro solidario, podemos seguir impulsando la investigación y acercarnos, poco a poco, a un tratamiento.
Os dejo aquí la entrevista a Javi.
Si podéis verla y compartirla, nos ayudaréis mucho a seguir dando visibilidad al CADASIL.
Gracias, de corazón, por estar ahí,
Mar.
1 Comentaris
Victoria, tienes mucha razón si cada uno mira "su metro cuadrado" puedes darte cuenta que eres capaz de hacer muchas cosas.La suma de cada uno de los metros cuadrados se pueden conseguir miles de kilometros cuadrados.
Queremos ser 500 teamers y lo vamos a conseguir!
Gràcias, muchas gràcias
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Data de publicació
02/06/2019
Creat per
Asociación CADASIL España
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya
Província
Barcelona
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/cadasil
Teaming Manager
13/01/2026 19:46 h
Buenas tardes, teamers, y bienvenidos a quienes os habéis unido al grupo recientemente.
Gracias por decidir acompañarnos en este camino.
Quiero compartir con vosotros que este sábado 17 de enero a las 18 h, en el Casal de la Gent Gran de Sant Feliu de Llobregat, se celebrará, un año más, un evento benéfico de música y danza a favor de la investigación del CADASIL.
A los que vivís cerca, os animo a que vengáis y disfrutéis de esta iniciativa solidaria.
Un abrazo,
Mar
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