CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. Te necesitamos ¡¡Ayúdanos a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, tiene proyectos, uno de ellos es un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicado el
15/06/2019
Página web:
http://cadasil.org
¡Buenos días, teamers!
La solidaridad tiene muchas formas… y todas suman para plantar cara al CADASIL.
Quiero compartir con todos vosotros una muestra más del enorme apoyo que estamos recibiendo como asociación. Esta vez, gracias a Maria, dinamizadora del Mercat de Hostafrancs, y a la preciosa iniciativa de las paradas solidarias de libros (“Llévate un libro por 1€”, una idea muy en línea con el espíritu de Teaming), se han recaudado 748,30 euros que han sido donados íntegramente para la investigación del CADASIL. ¡Gracias de corazón por esta maravillosa acción!
Además, el próximo viernes 27 de junio, la propia plataforma Teaming hará una nueva difusión de nuestro grupo a través de sus redes sociales. Os pido con todo mi cariño que, cuando lo veáis, ayudéis a compartir, para que llegue al máximo de personas posibles. Cada nuevo Teaming es un pequeño empujón hacia un futuro con más esperanza.
Y el sábado 28, el Mercat del Carmel de Barcelona nos cede un espacio para continuar visibilizando la enfermedad y compartiendo nuestra lucha a través de la ya conocida iniciativa: “Plantando cara al CADASIL”. Será en el mismo mercado de 10-14 h.
Quiero también dar una cálida bienvenida y un enorme GRACIAS a todos los nuevos miembros que se han sumado recientemente al grupo. Vuestra solidaridad es vital y nos da fuerzas para seguir adelante.
Gracias por estar ahí, por sumar, por compartir y por creer. Porque solo juntos, con pequeños gestos y grandes corazones, seguimos avanzando.
Un abrazo muy grande y buen finde,
Mar.
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Queridos teamers,
Necesitamos vuestra colaboración para dar visibilidad al Cadasil.
Como sabéis, el Cadasil es una enfermedad rara y hereditaria que afecta a muchas familias, pero sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad. Desde la Asociación Cadasil trabajamos con mucho esfuerzo para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar la investigación y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
En este momento, necesitamos más que nunca la colaboración de todos vosotros para seguir avanzando. Nos gustaría contar con vuestra ayuda para difundir información sobre el Cadasil y hacer llegar nuestra causa a un público más amplio. Aquí os comparto algunas formas en las que podéis colaborar:
1. Difundir en vuestras redes sociales: Publicar sobre el Cadasil, compartir nuestras publicaciones o crear contenido relacionado
2. Hacer difusión entre vuestros conocidos, amigos y familiares: Hablar del Cadasil y contarles sobre la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad. Cuantos más estemos informados, más fácil será conseguir apoyo.
3. Organizar eventos de sensibilización: Si tenéis alguna idea o espacio donde podamos hablar del Cadasil, nos encantaría colaborar con vosotros
Sabemos que juntos podemos llegar a más personas y contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad que afecta a tantas familias. Cualquier gesto de apoyo, por pequeño que sea, es muy importante.
Si teneis alguna pregunta o propuesta de colaboración, no dudeis en contactarnos. Estamos aquí para seguir luchando por el Cadasil, y con vuestra ayuda, podemos lograr mucho más.
¡Muchas gracias por estar siempre a nuestro lado!
Un abrazo fuerte,
Anna M. Maldonado Camps
Colaboradora de la Asociación Cadasil
cadasil.org
www.teaming.net/cadasil
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Ágata, gracias por compartir tu experiencia, es un recordatorio muy útil y que puede ayudar a muchas personas del grupo.
Aprovecho para reforzar la importancia de revisar el método de pago en Teaming. Muchas veces se deja de aportar sin querer, simplemente porque ha caducado la tarjeta o ha habido algún fallo técnico. De hecho, en marzo se unieron 23 personas al grupo, pero también se perdieron 8 sin que ellas mismas se dieran de baja. Lo más probable es que fuera por este tipo de errores.
Por eso, recomiendo usar el número de cuenta (IBAN) en lugar de la tarjeta como forma de pago. Es mucho más seguro y estable, y así evitamos interrupciones involuntarias en las aportaciones.
Cuando alguien sale del grupo sin querer, yo como manager intento avisarle, pero hay una limitación importante: solo puedo enviar el mensaje a través de la plataforma de Teaming. Aunque la persona haya puesto su correo electrónico al registrarse, yo no tengo acceso a él. Así que si no revisan su bandeja de entrada de Teaming o no ven ese mensaje, puede que no se enteren.
Por eso os animo de nuevo a revisar vuestro método de pago, y si podéis, cambiarlo a IBAN. Así os aseguráis de seguir apoyando sin interrupciones y sin sorpresas.
¡Gracias a todos por estar ahí!
Buen finde,
Mar.
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Fecha de publicación
02/06/2019
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
