CADASIL est une maladie héréditaire rare qui provoque une occlusion des petites artères cérébrales, avec des accidents vasculaires cérébraux récurrents et une démence à un âge précoce (autour de 50 ans). Il n'existe PAS de traitement curatif, mais une équipe de recherche de l'hôpital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelone) va lancer un essai clinique pour voir si des traitements déjà sur le marché peuvent aider à ralentir cette maladie invalidante. Aidez-nous à guérir !
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publié le
15/06/2019
Page Web :
http://cadasil.org
!Ocho hospitales rivales, unidos para vencer al CADASIL¡
Buenas tardes Teamers,
¿Qué os parece el "encabezamiento" de hoy?
Para mí es un verdadero placer anunciaros la próxima actividad que se hará para apoyar la investigación del CADASIL.
No sé si alguna vez os he comentado, que aparte de ser hermana de 4 enfermos de cadasil, soy pediatra. Trabajo en el Hospital Sant Jaume de Calella, en el Maresme, cerca de Barcelona.
Resulta que junto a mis compañeros pediatras y el equipo de enfermería hemos organizado unas “Olimpiadas Pediátricas” en las que ocho hospitales competirán en desafíos críticos de pediatría tipo escape room: una forma divertida y práctica de aprender.
¿Cuándo? El 13 y 14 de mayo.
Para mi sorpresa, el equipo organizador, a espaldas mías, decidió que la inscripción de cada formación se donara íntegramente a la Asociación CADASIL, para apoyar, como he dicho antes, la investigación.
Compis, infinitas gracias a todos, por vuestro apoyo :)
Os dejo el enlace para que podáis ver el vídeo de promoción.
Buen finde,
Mar.
2 commentaires
Ágata, gracias por compartir tu experiencia, es un recordatorio muy útil y que puede ayudar a muchas personas del grupo.
Aprovecho para reforzar la importancia de revisar el método de pago en Teaming. Muchas veces se deja de aportar sin querer, simplemente porque ha caducado la tarjeta o ha habido algún fallo técnico. De hecho, en marzo se unieron 23 personas al grupo, pero también se perdieron 8 sin que ellas mismas se dieran de baja. Lo más probable es que fuera por este tipo de errores.
Por eso, recomiendo usar el número de cuenta (IBAN) en lugar de la tarjeta como forma de pago. Es mucho más seguro y estable, y así evitamos interrupciones involuntarias en las aportaciones.
Cuando alguien sale del grupo sin querer, yo como manager intento avisarle, pero hay una limitación importante: solo puedo enviar el mensaje a través de la plataforma de Teaming. Aunque la persona haya puesto su correo electrónico al registrarse, yo no tengo acceso a él. Así que si no revisan su bandeja de entrada de Teaming o no ven ese mensaje, puede que no se enteren.
Por eso os animo de nuevo a revisar vuestro método de pago, y si podéis, cambiarlo a IBAN. Así os aseguráis de seguir apoyando sin interrupciones y sin sorpresas.
¡Gracias a todos por estar ahí!
Buen finde,
Mar.
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Date de publication
02/06/2019
Type de Groupe
Autre
Domaine
Aide à des malades
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Région
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
Teamer
12/04/2025 15:36 h
Queridos teamers,
Necesitamos vuestra colaboración para dar visibilidad al Cadasil.
Como sabéis, el Cadasil es una enfermedad rara y hereditaria que afecta a muchas familias, pero sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad. Desde la Asociación Cadasil trabajamos con mucho esfuerzo para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar la investigación y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
En este momento, necesitamos más que nunca la colaboración de todos vosotros para seguir avanzando. Nos gustaría contar con vuestra ayuda para difundir información sobre el Cadasil y hacer llegar nuestra causa a un público más amplio. Aquí os comparto algunas formas en las que podéis colaborar:
1. Difundir en vuestras redes sociales: Publicar sobre el Cadasil, compartir nuestras publicaciones o crear contenido relacionado
2. Hacer difusión entre vuestros conocidos, amigos y familiares: Hablar del Cadasil y contarles sobre la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad. Cuantos más estemos informados, más fácil será conseguir apoyo.
3. Organizar eventos de sensibilización: Si tenéis alguna idea o espacio donde podamos hablar del Cadasil, nos encantaría colaborar con vosotros
Sabemos que juntos podemos llegar a más personas y contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad que afecta a tantas familias. Cualquier gesto de apoyo, por pequeño que sea, es muy importante.
Si teneis alguna pregunta o propuesta de colaboración, no dudeis en contactarnos. Estamos aquí para seguir luchando por el Cadasil, y con vuestra ayuda, podemos lograr mucho más.
¡Muchas gracias por estar siempre a nuestro lado!
Un abrazo fuerte,
Anna M. Maldonado Camps
Colaboradora de la Asociación Cadasil
cadasil.org
www.teaming.net/cadasil
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