CADASIL LA GRAN DESCONOCIDA

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 08/02/2025  a las 10:59h

¡Qué suerte la mía poder ayudar a conseguir fondos para la investigación del CADASIL!

¡Qué suerte la mía disfrutar
en la planificación de muchos de los eventos o actividades!

¡Qué suerte la mía descubrir cuánta gente solidaria existe,
que dedica su tiempo y su talento en beneficio de una enfermedad poco conocida!

¡Qué suerte la mía que a pesar de los nervios y del miedo a no conseguir público, cada actuación se convierte en una experiencia que disfruto al máximo!

Por eso, ¡qué suerte la mía poder asistir el próximo sábado 15 de febrero a las 18:00 en el Ateneu Familiar de Sant Boi (C/ la Pau, 8-10), donde tres corales presentarán un repertorio muy variado y apto para todos los públicos!

Como siempre, Teamers, estáis invitados.

Una abrazo,
Mar.

Anna M Maldonado Camps, Teamer, el 09/02/2025  a las 13:44h

Serà un concierto solidario, de estas tres magnificasy solidarias corales, Un mar de sons, Coral drassanes petita i Cor Predres Blanques.
Me sientouy afortunada de ver la solidaridad que se nos brinda.
Nos acompañareis?.

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Duda sobre la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 02/02/2025  a las 14:27h

Buenas tardes teamers.

Ayer pudimos disfrutar en Sant Feliu del Llobregat de otro bonito evento solidario a favor de la investigación de la enfermedad de CADASIL.

Los artistas fueron muchos, de diferentes edades y de diferentes disciplinas artísticas, pero todos coincidieron en una cosa, en su compromiso y pasión por la causa. Cada actuación estuvo llena de emoción, talento y generosidad, creando un ambiente mágico en el que el arte y la solidaridad se unieron por un mismo propósito.

Quiero agradecer de corazón a todos los artistas, organizadores, voluntarios y asistentes que hicieron posible este evento. ¡Gracias!

En breve os informo de nuevo evento ;)

Un abrazo,

Mar.

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 27/01/2025  a las 19:46h

El sábado pasado fue un día intenso y muy especial, marcado por la solidaridad con el CADASIL.

Por la mañana, el Insitut Municipal dels mercats de Barcelona grabó un vídeo en el mercat d'Hostafrancs para dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad. Además, en el mismo mercado, radio Hostafrancs nos realizó una entrevista, ayudando a difundir el evento benéfico que habíamos organizado para la tarde: la gran gala de magia.

Por la tarde, pudimos disfrutar de nuestros queridos magos solidarios. El evento tuvo un éxito rotundo. En este caso fue Sants 3 radio, quien vino a hacernos un reportaje.

Desde la Asociación CADASIL queremos agradecer a todos los participantes por su generosidad, dedicación y por regalarnos un día lleno de ilusión, sonrisas y esperanza.

¡Muchas gracias!!


Pero como ya os comenté, este 2025 estará lleno de actividades.
La próxima será este sábado 1 de febrero a la 18 h en la sala Iberia de Sant Feliu del Llobregat, donde habrá diferentes actuaciones musicales y de danza.

Así que ya sabéis, os esperamos.

Un abrazo,

Mar.

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 18/01/2025  a las 10:41h

Buenos días teamers,

Ya os comenté que este año estaría lleno de actividades.
Aquí va la primera:
Gran gala de magia en la LLeialtat Santsenca (C/Olzinelles, 31) del barrio de Sants-Montjuïc de Barcelona. Será el próximo sábado 25 de enero a las 18 h.

9 grandes magos nos harán pasar una bonita tarde llena de risas e ilusión.

¡Os esperamos!

Buen finde,

Mar.

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 12/01/2025  a las 16:26h

¡Buenas tardes teamers!

Creo que es importante haceros saber cuantas cosas hemos hecho desde la Asociación CADASIL España en el 2024.

Lo primero ha sido gracias a vosotros, ya que casi hemos cuadruplicado el número de teamers y en este último año se ha conseguido prácticamente lo mismo que habíamos recaudado desde que creé el grupo en mayo del 2019. ¡Muchísimas gracias!

Antes de mostraros todas las actividades que hemos realizado, deciros que el ensayo de reposicionamento farmacológico que estamos esperando con tanto afán, se está retrasando por falta de financiación de un investigador. Desde la Asociación seguiremos haciendo lo que haga falta pera conseguirla. Por eso os invito a ayudarnos, difundiendo nuestro grupo, para que más personas se unan y juntos logremos un mayor impacto.


Ahora sí, os muestro todas las actividades:

Primera difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 29-2-24.

Segunda difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 21-3-24.

Acto benéfico y de difusión del CADASIL en la Escuela Súnion de Barcelona. 9-5-24.

Difusión del CADASIL en el programa Arrels de Radio La Marina. Barcelona 18-5-24.

Acto benéfico y de difusión del CADASIL en la Sala Iberia de Sant Feliu de Llobregat. 19-5-24.

Visualización de la enfermedad en el programa “Jo en sé +que tu” de la televisión de las Illes Balears IB3. Balears 21-5-24.

Difusión del CADASIL en el programa Sants-Montjuïc al dia de Sants3radio.
Barcelona 23-5-24.

Difusión del CADASIL en el programa Pinzellades del món de Ràdio Prat. El Prat de Llobregat 28-5-24.

Tercera difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 11-6-24.

Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el programa “Fred i Calent” de la televisión de las Illes Balears IB3 por parte del chef Miquel Calent y la nutricionista Fanny Pons. Balears 26-6-24.

Visibilidad de la enfermedad en el programa Catalunya Informació de Catalunya radio. Barcelona 15-7-24.

Difusión del CADASIL en el programa Sant Vicenç al día de radio svh902. Sant Vicenç dels Horts 17-7-24.


Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el restaurante “Cal Sagristà” por parte del chef Josep Sagristà. Sant Vicenç dels Horts 18-7-24.

Acto solidario. Concierto de Guitarras “Homenaje a Paco de Lucia”. Llinars del Vallès 1-9-9-24.

Stand informativo en la “Fira d’Entitats de la Festa Major de la Bordeta”. Barcelona 7 y 8-9-24.

Charla informativa sobre el CADASIL, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad en el Centre Cívic Estació Magòria. Barcelona 14-9-24.

Cuarta difusión del grupo teaming cadasil en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 25-9-24.

Visibilidad del CADASIL en las redes sociales del chef Santi Taura a través de un plato dedicado a los que tienen problemas de deglución. 3-10-24. Se emitirá un programa por la televisión IB3 con la preparación de dicho plato en noviembre 2024.

Entrevista en radio OnaMalgrat. Emisón en la misa emisora y en radio OnaMaresme. Malgrat de Mar 8-10-24.

Difusión del grupo de teaming CADASIL en Linkedin por parte de la fundación Teaming. 8-10-24.

Torneo de petanca solidario a favor del CADASIL. Llinars del Vallès 12-10-24.

Difusión del CADASIL en el programa Sant Vicenç al día de radio svh902. Sant Vicenç dels Horts 24-10-24.

Gala de Magia solidaria a favor del CADASIL. Sant Vicenç dels Horts 26-10-24.

Artículo en GNdiario. “Cadasil: La enfermedad rara que afecta vidas de manera cruel y a menudo invisibilizada”. 14-11-24.

Entrevista tipo tertulia en el programa “Igual que Jo” con la comunicadora Empar Rovira, dando a conocer la enfermedad. Lleida. Emisón en Youtube 15-11-24.

Crowdfunding – CADASIL. Explorando fármacos y señales cerebrales para mejorar el CADASIL. 20-11-24.

Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el programa “Cuina amb Santi Taura” de la televisión de las Illes Balears IB3 por parte del chef Santi taura. Balears 25-11-24.

Emisión de entrevista en radio Ona Maresme. Maresme de Mar 26-11-24.

Emisión de entrevista en radio Ona Malgrat. Maresme de Mar 27-11-24.

Difusión del CADASIL y el crowfunding a través de una Story por Gisela de Operación Triunfo. 27-11-24.

Pódcast con difusión del CADASIL en los mundos de Ichi. 28-11-24.

Pódcast con difusión del CADASIL en más allá del crimen 30-11-24.

Acto solidario Dueto de guitarra y voz. Malgrat de Mar 30-11-24.

Reportaje sobre el CADASIL de la periodista Isabel Baeza en el Informativo de la televisión Canaria. Canarias 9-12-24.

Quinta difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 10-12-24.

Emisión de entrevista en radio Cornellà. Cornellà 10-12-24.

"II Jornada CADASIL" en el Institut de Recerca de Sant Pau. Últimos avances sobre la enfermedad. Barcelona 12-12-24.

Difusión en las redes sociales del grupo teaming a través de un calendario de adviento hecho por la plataforma teaming. 14-12-24.

Difusión de la enfermedad en un vídeo hecho por “plats cuinats Farras” del Mercat d’Hostafrancs. Barcelona 16-12-24.

Emisión de entrevista en el programa Maresmejant en radio Argentona. Argentona 20-12-24.

Rifa solidaria a favor del CADASIL. Lote de bisutería hecho por la Condesa Furiosa. Madrid 22-12-24.

Rifa solidaria a favor del CADASIL. 1er lote Navideño. Llinars del Vallès 22-12-24.

Difusión en redes sociales del grupo teaming a través de un vídeo de agradecimeiento hecho por la plataforma teaming. 23-12-24.


Creo que no me he dejado nada.
Este 2025 vamos a seguir y con más fuerza si cabe.
En breve os cuento, ya que el primer acto va a ser este mismo mes.

Un abrazo,

Mar.


Anna M Maldonado Camps, Teamer, el 12/01/2025  a las 19:47h

Tenemos que seguir con la difusión del Cadasil, recaudar donativos mediante actos, sorteos, difusión en los mefios de comunicación y sibretodo crecer en numero de teamers!. Os necesitamos a vosotros y a todos lis que os rodean y todavia no son teamers. Gracias!!!!

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 24/12/2024  a las 09:45h

¡Felices Fiestas!

Quiero aprovechar este espacio para agradecer a todas las personas que, a lo largo de este 2024, nos han apoyado en la difusión de la enfermedad de CADASIL. Gracias por hacerlo posible a través de programas de televisión, radio, actos benéficos, platos especiales y redes sociales.

Gracias a todos los socios de la Asociación Cadasil España, por qué sin ellos no habría motivo para seguir investigando. En especial, gracias a su presidenta, Mari Carmen, por haber creado esta asociación y por creer en mí desde el principio.
Gracias a mis queridas “motivadas” Gloria, Anna Maria, Silvia y Rosi, por sus incansables ideas y acciones que no dejan de sorprenderme.

Gracias a Rosa Maria Curto por regalarnos esta hermosa felicitación navideña.

Gracias a la plataforma Teaming por existir y por demostrar que los sueños son posibles.

Gracias, de corazón, a cada teamer del grupo CADASIL. Vosotros nos dais esperanza de que, algún día, esta enfermedad rara, hereditaria y progresiva, pueda tener un tratamiento. Pero más allá de eso, hacéis que no nos sintamos solos en este camino.

Gracias al equipo del Hospital de Sant Pau por continuar trabajando con ilusión, incluso frente a la falta de recursos económicos.

Gracias a mi hija Geo por aguantar tooodas las llamadas, WhatsApps, reuniones, … que a veces alteran el horario de la cena

Finalmente, gracias a mis seis queridos hermanos. Cuatro de ellos son mi razón para seguir adelante, pero sin las otras dos, no seríamos familia. Hemos tenido momentos difíciles, de tensión y distanciamiento, pero el amor que nos une siempre es más fuerte y nos mantiene juntos.

Gracias, mama, por habernos enseñado lo que significa el verdadero amor antes de partir.

Mar

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 13/12/2024  a las 19:17h

Buenos tardes, Teamers.

Ayer se celebró la II Jornada sobre CADASIL, en la que el equipo del Institut de Recerca del Hospital de Sant Pau de Barcelona, junto Ana Bullago, de Santiago de Compostela, nos presentaron y explicaron los proyectos que planean desarrollar.
La Jornada se grabó en vídeo, cuando lo tenga, os lo paso.

El más esperado para los pacientes de CADASIL y sus familiares es el del reposicionamiento farmacológico en el modelo celular, es decir, investigar si fármacos ya comercializados, sirven para modificar la alteración que existe en los vasos sanguíneos de los enfermos. Hay una primera fase que se hace en el laboratorio y esta tenía que empezar a finales de este año 2024, pero no ha sido posible. Espero que muy pronto se pueda dar inicio, ya que este es el paso que todos estamos esperando para avanzar hacia la tan anhelada cura de esta enfermedad.

Por cierto, Teaming cambió el día de nuestra bola de Adviento, al final será mañana, la colgarán en teaming_stories, vamos a ver si entre todos la difundimos y llega a muchos posibles teamers.

Buen fin de semana,

Mar.

Gloria Ortega Font, Teamer, el 13/12/2024  a las 20:02h

Pero ya huele a cura, lo sé, sé que falta muy poquito. Mil gracias Mar. Con tanta gente ayudando lo vamos a conseguir pronto, mil gracias teamers.

María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 14/12/2024  a las 15:22h

¡Gracias Gloria!!

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 10/12/2024  a las 19:49h

Buenas noches, Teamers:

Hoy, 10 de diciembre, celebramos el Día de CADASIL España.
Esta fecha fue elegida por la fundadora de la asociación, su presidenta, en honor al cumpleaños de su padre.

Para conmemorar este día tan especial, desde Teaming nos han emitido un nuevo reel de difusión que narra la historia de Lucas y su padre, Jaime, quien padece esta enfermedad.
Además, diversas emisoras de radio han emitido entrevistas con miembros de la asociación, su presidenta e incluso con la Dra. Muiño, de l'Institut de Recerca de Sant Pau.

Agradezco a todos los que han contribuido a dar visibilidad en el día de hoy, y por supuesto a cada uno de vosotros por seguir apoyándonos en esta lucha.

Aprovecho para anunciaros que este jueves 14-12-24 a las 11h, se llevará a cabo la II Jornada de CADASIL, en el Institut de Recerca de Sant Pau, donde se compartirán avances de la investigación y habrá un coloquio entre investigadores y asistentes.

Quien esté interesado, pero no pueda asistir, puedes unirse online en zoom https://zoom.us/j/92483254940?pwd=efCMbk84pJefuheN3GVsKPsdhjA4QT.1

Meeting ID: 924 8325 4940
Passcode: 192073


Buenas noches,
Mar.

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 07/12/2024  a las 14:25h

Buenas tardes de nuevo.

También quería informaros de que el Hospital de Sant Pau, en colaboración con la Asociación CADASIL España, ha lanzado una campaña de crowdfunding. El objetivo mínimo era de 2.000 euros y ya se ha alcanzado, ¡pero lo ideal sería llegar a 10.000!

Os dejo un vídeo y el enlace, por si queréis colaborar en lo que podáis; cualquier ayuda es bienvenida. Las donaciones desgravan y se pueden realizar hasta el 30 de diciembre.

https://crowdfunding.fundaciontriodos.es/juntos-por-una-cura-para-el-cadasil/4855

Al abrir el enlace, podréis ver todos los proyectos que el equipo de investigación tiene planificados para CADASIL. Solo de imaginar que se puedan llevar a cabo todos, me emociono profundamente.

Gracias por formar parte de este gran equipo,

Mar.

Virginia Fariñas Ruz
Virginia Fariñas Ruz, Teamer, el 09/12/2024  a las 21:14h

Qué feliz me hace ser parte de esta cura que llegará!! Gracias por todo lo que hacéis para que sea posible.

María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 10/12/2024  a las 19:51h

Gracias a cada uno de los teamers y especialmente a ti Virginia, por ayudarnos a dar visibilidad a esta desconocida enfermedad.
¡Gracias!

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Comentario
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 07/12/2024  a las 12:59h

Buenos tardes, teamers:

Antes que nada, quiero daros las gracias por continuar aquí, apoyando la investigación del CADASIL. Poco a poco, nuestro grupo sigue creciendo, y con ello nos acercamos cada vez más a la esperanza de encontrar un tratamiento.

Quiero expresar mi especial gratitud a Virginia, del equipo de marketing de Teamers 4 Teaming, por su inestimable ayuda en la difusión de nuestro grupo a través de las teaming_stories.

Este próximo martes 10 de diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del CADASIL, compartirán una nueva historia: la de Jaime, un paciente con CADASIL que empezó a mostrar síntomas a los 38 años. Gracias Jaime, por compartir tu historia.
Además, ¡nos han incluido en el calendario de Adviento! Nuestra “bola” también saldrá el mismo día 10.

Por eso, os animo a apoyar también al grupo Teamers 4 Teaming, para que Teaming pueda seguir realizando la increíble labor que lleva a cabo.

Os hago spoiler de la "bola",

Mar.


Jordi A.B., Teamer, el 10/12/2024  a las 15:33h

Necesitamos el apoyo de tod@s para seguir creciendo y obtener donativos para la investigación.

María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 10/12/2024  a las 19:56h

Cuanta razón tienes, Jordi, necesitamos seguir creciendo, tanto para que el CADASIl deje de ser una enfermedad desconocida como para que la investigación pueda seguir avanzando.

Gracias a todos los que nos apoyáis :).

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 02/12/2024  a las 19:41h

Buenas tardes, teamers.

Quiero expresar mi agradecimiento a todos los que hicieron posible el acto solidario del pasado sábado 30 de noviembre, en especial, a Gloria Vila y Marcel Torras, que con su voz y guitarra nos hicieron pasar una hermosa y emotiva tarde.
¡Gracias!

Os comparto una pequeña muestra.

Buena semana,

Mar.

Gloria Ortega Font, Teamer, el 02/12/2024  a las 19:50h

Gracias Mar por organizar este evento tan bonito, salí emocionada al escucharlos. Grandes músics y una gran, gran voz. Mil gracias.

Anna M Maldonado Camps, Teamer, el 03/12/2024  a las 07:40h

Pudimos disfrutar de la voz de Gloria Vila y la musica de Marcel Torres, todo coordinado por "el presentador" que dio un ritmo muy agradable a la tarde. Contamos con l colaborcion de los técnicos Lau y Marcos, Muchas gracias a todos!.

Joan Carles Maldonado Camps, Teamer, el 03/12/2024  a las 10:25h

Una estona molt agradable, si

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Actualización de cómo va la causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 26/11/2024  a las 15:54h

Buenas tardes teamers,
No sé qué pasa que ni ayer ni hoy consigo colgar el vídeo con el resumen de la receta del cóctel de gambas.

Os paso el enlace de youtube: https://www.youtube.com/shorts/uLlQyChzcCQ

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 25/11/2024  a las 20:32h

Buenas noches teamers,

Hoy, en el programa "Cuina amb Santi Taura" de IB3 TV de les Illes Balears, el chef @santitaura ha preparado un cóctel de gambas llamado CADASIL, diseñado especialmente para personas con dificultades para deglutir, como ocurre en algunos pacientes afectados por esta enfermedad.

¡Muchísimas gracias, Santi, por esta deliciosa y solidaria receta!

Personalmente, debo admitir que no me gusta nada, nada, cocinar, pero estoy dispuesta a prepararla, o mejor aún, a convencer a alguien para que lo haga, de modo que mi hermano pueda disfrutarla. Él siempre ha sido un apasionado de la comida, abierto a probar nuevos sabores. Sin embargo, debido a sus dificultades para deglutir, ahora está limitado a cremas, y aunque intentamos variar, las opciones son bastante restringidas. Estoy segura de que esta receta será una oportunidad para que disfrute de algo especial.

El vídeo es un el resumen de la receta, por si alguien quiere ver la preparación paso a paso, copio el enlace que lleva directo al programa de hoy.
https://ib3alacarta.com/play/tv/cuinaambsantitaura/e891

Buen provecho,

Mar.

Joan Carles Maldonado Camps, Teamer, el 26/11/2024  a las 10:12h

Este cóctel de gambas Cadasil hay que cocinarlo y degustarlo.
Saludos

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 22/11/2024  a las 16:19h

Buenas tardes teamers,

Os paso el cartel definitivo del acto que vamos a hacer el sábado 30 de noviembre a las 17h, en el Centre Cultural de Malgrat de Mar.

Si queréis disfrutar de buena música, no os perdáis este espectacular Dueto de voz y guitarra y si no podéis venir, porfa, difundir :)

Buen finde,

Mar.

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 16/11/2024  a las 13:47h

Buenas tardes teamers,

Hoy os quiero compartir la tertulia que tuvimos con la comunicadora Empar Rovira del programa @igualquejo, www.igualquejo.tv.

Programa que comparte entrevistas y tertulias con personas con diversidad funcional o que han superado cualquier adversidad, transforman vidas y cambian la mentalidad. A través del programa, Empar nos muestra que las diferencias no nos definen, sino que nos enriquecen.

Nuestra tertulia empieza en el minuto 22:22.

Se grabó en la preciosa biblioteca de l'IEI de Lleida, un espacio con encanto.

Empar nos hizo sentir como en casa y nos dio mucho tiempo para poder hablar de la enfermedad, la investigación que se lleva a cabo en el Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau, de como ayudar y por supuesto de nuestro grupo de teaming.

Fue un día muy bonito que pude disfrutar con el descubrimiento de Empar, con mi imparable prima Anna Maria, mi querida prima Sara y con la incansable Gloria.

Gracias a estas 4 mujeres por su vitalidad y por compartir conmigo una emotiva tarde.

Aprovecho para daros de nuevo las gracias a todos los teamers de este grupo, los que hace años que estáis y a los recién llegados. Vuestro apoyo incondicional nos da fuerza para seguir luchando. ¡Gracias!!!

Buen finde,
Mar.

María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 16/11/2024  a las 13:49h

No os he dicho que el programa es en catalán, pero creo que se entiende bastante bien.

Gloria Ortega Font, Teamer, el 16/11/2024  a las 16:54h

Gràcies Empar, gracias Mar. No sabéis lo duro que es ser una de las "protagonistas", eso significa que puede que algun día deje de sonreir o deje de saludarte, que no reconozca ni a mi pròpia hija o a la gente que quiero. No quiero y tengo miedo, gracias a los teamers de ahora y a los futuros. Juntos por una cura!... es muy duro pasar por esto. Lo reconozco

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 13/11/2024  a las 19:48h

¡Buenas tardes teamers!

Tenemos nuevo evento.
Esta vez será el sábado 30 de noviembre a las 17h en el Centre Cultural de Malgrat de Mar.

Podremos disfrutar de el dueto de voz y guitarra, formado por Glòria Vila (teamer de este grupo) y Marcel Torres, ambos músicos profesionales.

Os animo a venir a escucharlos.

Un abrazo,

Mar.

Anna M Maldonado Camps, Teamer, el 14/11/2024  a las 06:13h

Como dice Mar os animo a ir a escucharlos, yo lo he hecho en dos ocasiones y me gustaron mucho. Ire a Malgrat elproximo dia 30 de noviembre.

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 02/11/2024  a las 16:54h

Buenas tardes teamers,

Quizá, con lo que están pasando los afectados por la Dana, no sea el mejor momento de colgar este reel, lleno de sonrisas, diversión e ilusión, pero al igual que los valencianos estarán agradecidos a los miles de voluntarios, yo quiero expresar mi gratitud a todas las personas que de forma altruista hicieron posible la Gala de Magia el pasado sábado.
Gracias a ellos nuestra deconocida enfermedad, CADASIL, es un poco más visible.

¡Qué increíbles podemos ser los humanos!

Mar.

Anna M Maldonado Camps, Teamer, el 03/11/2024  a las 10:48h

Este grupo de GRANDES MAGOS nos demostraron a todos que unidos se pueden hacer grandes cosas, como el espectaculo que nos ofrecieron. Churrimongui. Plastilina, Esparragow, Alouette, Alvaro Cortes, Daniel Espin. Didak i Josep Besora. Muchas Gracias!!!

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 16/10/2024  a las 07:38h

Buenos días teamers,

En el mes de septiembre llegó la buena noticia de que probablemente a finales de este año, se inicie el ensayo con fármacos en el modelo celular de la enfermedad, para ver si mejoran el curso de esta.

Pero como sabéis, el Equipo de investigación no está financiado por entidades públicas y por eso vuestro apoyo es tan importante para nosotros. ¡Gracias!

Por esta misma razón nosotros no paramos, seguimos haciendo difusión para darle visibilidad al CADASIL y actos para recudar fondos.

El día 7 de octubre, la Full-Stack, Laura Español, nos hizo una entrevista en radio @onamalgrat que se emitió parcialmente al día siguiente en @onamaresme y entera el día 10 de octubre en @onamalgrat.
Como ya comenté el 12 de octubre se llevó a cabo en Llinars del Vallès un entretenido camponato de petanca.
Hoy os anuncio que el 26 de este mes, vamos a hacer la primera Gala de Magia Solidaria en El Centre Catòlic de Sant Vicenç dels Horts (C/ De Torras i Bages, 6) a las 17h. Todos los magos son espectaculares. Para que veáis el alto nivel de los participantes, uno de ellos ha sido premio nacional de magia en el 2022 y premio nacional de Francia en el 2023, ahí lo dejo ;-)

Que tengáis una muy buena semana,

Mar.

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, el 12/10/2024  a las 18:27h

Buenas tardes teamers,

Hoy en Llinars del vallès, gracias a Gloria y al club de petanca, se ha llevado a cabo un torneo solidario a favor del CADASIL.

Gracias a todos los participantes y a digipiso.com (sponsor).

Pequeños o grandes actos, todo suma y nos ayuda a que la investigación no pare. ¡seguimos!

Buen finde,

Mar

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Gloria García Fernández , Teamer, el 30/09/2024  a las 13:49h

Hola soy Gloria de Madrid Contenta de oír tan buenas noticias de la Dra. Muiño en su investigación del CADASIL. Sus esfuerzos tienen toda mi gratitud. Agradecida también, siempre, al Hospital San Pau de Barcelona, por tanto apoyo, esfuerzo y amabilidad, durante mis visitas al Hospital. Todo mi cariño y consideración hacia todos ellos

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