Teaming - 1€/month micro donations

Hola soy Gloria de Madrid Contenta de oír tan buenas noticias de la Dra. Muiño en su investigación del CADASIL. Sus esfuerzos tienen toda mi gratitud. Agradecida también, siempre, al Hospital San Pau de Barcelona, por tanto apoyo, esfuerzo y amabilidad, durante mis visitas al Hospital. Todo mi cariño y consideración hacia todos ellos

¡Buenas tardes Teamers!

Transmito escrito de la Dra. Muiño con los avances en la investigación.

Estimados teamers:

En este momento que ya tenemos identificados varios fármacos que pueden ser de utilidad en CADASIL, gracias al apoyo de teaming, podremos probar varios de ellos en el modelo celular de la enfermedad. Esperamos que el experimento pueda comenzar a final de este año.
Vosotros hacéis posible que haya un rayo de esperanza en la oscuridad de una enfermedad rara sin tratamiento.

Gracias desde el equipo de farmacogenómica y Genética Neurovascula del Institut de Recerca Sant Pau.
JuntosPorUnaCura.


Me adhiero a la Dra. Muiño para volver a agradeceros vuestro apoyo incondicional.
Feliz domingo,

Mar

¡Buenas tardes Teamers!

Hoy os paso el reel Brindis por la Solidaridad.

Mini resumen de la "ballada de sardanes" y brindis a favor del cadasil que se hizo el sábado 14 de septiembre en el Centre Cívic Estació de la Magòria.

Gracias a todos los asistentes y en especial a Paola Mulero, directora del centro, por cedernos el espacio, un lugar con encanto, para poder seguir dando visibilidad a esta incapacitante enfermedad.

Un abrazo,

Mar

!Buenas noches teamers¡
Os dejo el reel PLANTANDO CARA AL CADASIL que resume la actividad del fin de semana pasado, para dar visibilidad a la enfermedad y difusón de nuestro grupo teaming.

Mañana más :)

Mar

¡Buenas tardes teamers!
Como os comenté, este septiembre estamos a tope de actvidades para difundir la enfermedad de CADASIL, su investigación y nuestro grupo de teaming.

El jueves 5 fuimos a Lleida donde participamos en una tertulia dirigida por la periodista Empar Rovira. Saldrá en forma de youtube en noviembre.

El fin de semana pasado PLANTAMOS cara al CADASIL, en la Rambla Badal de Barcelona. Muchas horas de difusión, difusión y difusión, ni la lluvia del domingo nos paro.

Este sábado 14 de septiembre por la mañana de 11:30 a 13:30h, en el Centre Cívic Estació de la Magòria (Barcelona), charla informativa sobre el cadasil, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad.

¡Seguimos!!

Un abrazo,

Mar.

¡Buenos días teamers!

Éxito rotundo del espectáculo ofrecido por Luna Llena, el domingo pasado en Llinars de Vallès.

Emoción a flor de piel, antes, durante y después del Homenaje a Paco de Lucía.

Gracias a Sergi Vicente, Juan Ruano, Adam Muñoz, Moises Ramos y Olga ponce, por donar vuestro gran arte a nuestra causa.

Por último dar las gracias a Gloria Ortega por su gran entusiasmo y por hacer posible este precioso espectáculo y a la siempre dispuesta Dra. Muiño que nunca dice no, cuando se trata de explicar qué es el cadasil y qué se está investigando en el Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Y gracias a todos vosotros por seguir apoyándonos!!

Por cierto, hoy nos vamos a Lleida a hacer una entrevista tipo tertúlia con la periodista Empar Rovira.

Que tengáis un bonito jueves,

Mar

¡Buenas tardes teamers!
Estrenamos septiembre con fuerza.

Este domingo 1, concierto de guitarras "Homenaje a Paco de Lucia" en el Patio del "Castell Nou" de Llinars del Vallès a las 19h.

El sábado 7 y 8 de septiembe durante la Fiesta Mayor de la Bordeta, stand informativo sobre el cadasil y teaming en la Rambla de Badal de Barcelona por la mañana y por la tarde. Habrà actividades para los niños.

El sábado 14 de septiembre por la mañana de 11:30 a 13:30h, en el Centre Cívic Estació de la Magoria (Barcelona), charla informativa sobre el cadasil, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad.
Ese mismo día por la tarde, a partir de las 17:30h, en la Plaza Celestina Vigneaux (Barcelona), stand informativo en la Fira d'Entitats, mientras se realizan un montón de actividades, como muestra gastronómica, chocolatada, espectáculo de danza y piromusical.

Os animo como siempre a que vengáis a saludar :)

Buen finde,

Mar

Hola. Ánimo a todos. Gloria desde Madrid. Ya estoy con vosotros!!

Buenos días teamers,

Este mes de agosto, muchos de nosotros hacemos vacaciones, momento en el que aprovechamos para estar con la familia, amigos, descansando, viajando, reponiendo fuerzas, leyendo, bañándonos, .... cada uno de nosotros lo disfurta a nuestra manera. ¡Genial!

Solo deciros que a la vuelta tenemos un montón de eventos para seguir difundiendo nuestro grupo teaming, la enfermedad de CADASIL y recaudando dinero para su investigación.

El primero va a ser el 1 de septiembre en el Patio del "Castell Nou" de Llinars del Vallès a las 19h. Será un concierto "Homenaje a Paco de Lucia" a cargo de Sergi Vicente (Fundador y Director de la Orquesta de Guitarras de Barcelona y profesor en el Centro Superior del Conservatorio Liceu), lo acompañará en la guitarra Juan Ruano, en el bajo Adam Muñoz y en la danza Olga Ponce y Moisés Ramos.

Os puedo asegurar que será un gran espectáculo, por lo que os animo a venir.

La venta de entradas (10 euros) se hace a través www.entrapolis.com

Hay fila 0 para quien no pueda venir, pero quiera colaborar.

Un abrazo y disfrutad mucho del verano,

Mar

Buenas tardes teamers,

Hoy de nuevo, quiero dar las gracias a personas altruistas por ayudarnos a la difusión de la enfermedad de CADASIL y por apoyar nuestra causa.

Esta vez agradezco a la empresa SURPOL de Sant Pol de Mar, especialmente a Marius, por anunciar en su página web el apoyo que brida a la Asocicación Cadasil España y a la llamada que hace a otras empresas, para que colaboren con nosotros para que la investigación no se detenga. ¡Mil gracias!

Y mil gracias a todos vosotros, teamers, por seguir aportando vuestro preciado euro mensual, acercándonos día tras día hacia la cura.

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes teamers,

Me hace mucha ilusión poder compartir con todos vosotros que varias radios de Catalunya, programas de televisión de las Illes Balears y el restaurante Cal Sagristà, han hecho difusión del CADASIL, dándonos visibilidad y animando a la gente a colaborar económicamente.

Quiero darles las gracias públicamente a través de nuestro grupo:
A Josep Farré y a Julio Baños del progrma Arrels de radio @lamarinacat
A Pau Gatell del programa Sants-Montjuïc al dia de @sants3radio
A Sandra Corominas del programa Pinzellades de món de @elpartradio
Al programa Catalunya informació de @catalunyaradio
A Eva Garcia del programa Sant Vicenç al dia de @radiosvh902
A David Ordinas del programa de televisón @joensemesquetuib3
A @miquel_calent i Fanny Pons del programa de televisión Fred i Calent de @singular_audiovisulas de@ib3
A Josep Sagristà del restaurant @calsagrista de sant Vicenç dels Horts, que hoy nos ha preparado unas hamburguesas de garbanzos, espinacas y calabaza de fácil deglución.

¡Muchísimas gracias a todos!!

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes teamers,
Elena, afectada de CADASIL, es una de las voluntarias que está participando en el nuevo estudio que está realizando el grupo de Farmacogenómica y Genética Neurovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, para encontrar moléculas asociadas a la evolución de la enfermedad, para posteriormente identificar fármacos que actuen sobre ellas. Todavía les faltan 5 enfermos voluntarios. Se realizan 2 punch (biopsia de 4 mm de diámetro) en la piel de la axila com anestesia local, no precisa puntos. Si hay algún afectado que quiera participar, puede contactar conmigo por mensaje privado.

Mientras a Elena le hacían las mini biopsias, su hijo Carlos de 14 años le ha dedicado la melodía de Bohemian Rhapsody, tocándola en el piano situado en el vestíbulo del Hospital.

Os dejo un fragmento.

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes. Quiero explicar mi GRAN EXPERIENCIA en el hospital SANT PAU. He venido desde Toledo para colaborar en un estudio sobre el CADASIL. Me hicieron biopsia de piel y después unas consultas. Esos estudios cuestan mucho dinero, por eso es importante recaudar fondos para poder seguir investigando sobre esta maldita enfermedad. TODO EL EQUIPO ha sido maravilloso, desde la persona de información que me explicó donde debía ir a hacerme la biopsia hasta las enfermeras que desinteresadamente me han curado la herida hoy tan amables. Todos de 10.. gracias desde aquí, a todo el equipo de la Dra. Muiño que se involucran tanto. Juntos podemos conseguir grandes logros

Buenas tardes teamers,

El domingo pasado hicimos una nueva excursión con la silla Jöelette que presta la diputació de Barcelona, esta vez en el Parc Natural del Montnegre-Corredor. Nos acompañó Narcís, guiándonos por un recorrido entre pinos y encinas muy tranquilo, bonito y a ratitos empinado.
¡Disfrutamos un montón!

Creo que mi hermano, que es un amante de la montaña, gracias a la existencia de este tipo de silla todoterreno, puede volver a conectar aunque sea un poquito con la naturaleza.

Animo a todos aquellos que por dificultades de movilidad han dejado de ir a la montaña, pregunten en la zona donde viven si existen este tipo de dispositivos o algún servicio de acompañamiento. Nosotros lo descubrimos hace unos 6 meses y estamos muy contentos.

Un abrazo,

Mar

Buenas noches teamers,
Ayer en el programa Fred i Calent de la televisión de las Illes Balears IB3, el chef Miquel Calent preparó una crema fría de verduras para las personas con disfagia (dificultad para tragar), mientras la nutricionista Fanny Pons daba a conocer la enfermedad de CADASIL.

Gracias a ambos por dar visibilidad a la enfermedad y dar un poco de sabor a los que la padecen.

Envio vídeo, hablan en mallorquín, pero creo que se entiende bastante bien lo que cuentan.

Para quien quiera ver el programa completo, lo puede ver copiando el siguiente enlace:
https://ib3alacarta.com/tv/fredicalent/e354

Un abrazo,

Mar

Buenas noches teamers,
Alguno de vosotors me ha comentado que la presentación en vídeo de la Dra. Muiño, si se mira a través del ordenador o tablet prácticamente no se oye.
Así que os paso en escrito lo que comenta en cada diapositiva.

Diapo 1:
Hola a todos, soy Elena Muiño, neuróloga del Hospital de la Santa Creu I Sant Pau, y coordinadora de la línea de investigación de CADASIL del equipo de Farmacogenómica y Genética Neurovascular del Institut de Recerca SANT PAU.

Diapo 2:
El CADASIL es una arteriopatía sistémica, es decir, es una enfermedad que afecta a todos los vasos sanguíneos de pequeño calibre del cuerpo, aunque los síntomas se deben a la afectación del sistema nervioso central. Se debe a mutaciones en el gen NOTCH3, y tiene un patrón de herencia autosómico dominante. Esto significa que cada hijo de un paciente con CADASIL tiene un 50% de probabilidades de padecer la enfermedad.
Se considera una enfermedad rara ya que afecta a menos de 1/2000 individuos, pero parece que está infradiagnosticada, pues si estudiamos la genética de individuos que han donando su sangre voluntariamente, encontramos que hasta 3/1000 personas tienen las mutaciones que darían lugar a CADASIL.

Diapo 3:
Lo síntomas que caracterizan a esta enfermedad son 4:
1. Por una parte la migraña,que es un dolor intenso de cabeza, en ocasiones incapacitante.
2. También tienen alteraciones psiquiátricas como ansiedad, depresión y sobre todo apatía, dejan de tener
ganas de hacer cosas lo que en muchas ocasiones dificulta la rehabilitación que puedan llegar a necesitar.
3. Suelen tener ictus que suelen repetirse en varias ocasiones con una edad media de 47 años.
4. Por último la demencia con una edad media de inicio a los 55 años.
Por lo que al final todos estos síntomas ocasionaran una gran discapacidad a los pacientes, pero además afectará de forma indirecta a los familiares con la sobrecarga emocional que todo ello conlleva.

Diapo 4:
Y ¿cuándo sospecharemos la enfermedad? Pues las pistas nos las va a dar la resonancia magnética, ya que se ven unos puntos o líneas blancas que representan zonas del cerebro que no han recibido la suficiente cantidad de oxígeno, ya que este oxígeno lo transporta la sangre a través de los vasos sanguíneos, y estos están dañados en el CADASIL.
Finalmente el diagnóstico se estable a través de una prueba genética con un análisis de sangre, aunque Tambien en las biopsias de piel de estos pacientes Podemos ver unos acúmulos de varias proteinas si los observamos con el microscopio.

Diapo 5:
Se desconoce el pronóstico de un paciente con CADASIL. Parece que el tipo de mutación puede influir y que
las mujeres presentan una major evolución. Sí se ha asociado con un peor pronóstico el tener varios infartos de cerebro aunque no hayan dados síntomas, y la atrofia del cerebro.
No existe un tratamiento específico para la enfermedad, solo para los factores de riesgo cardiovascular. Pues si el pacientes es hipertenso, se le recomiendan fármacos para que la tensión baje.
Existen terapias novedosas y avanzadas que están en fase de desarrollo, como las vacunas y el exón skipping, pero para que lleguen a aprobarse en un humanos aún queda un largo recorrido.
Es por eso que nuestro grupo de investigación está interesado en el reposicionamiento farmacológico, que se trata de dar un nuevo uso a un fármaco que ya está aprobado y que las farmacias ya lo venden. Por ejemplo, la aspirina inicialmente se daba para los dolores de cabeza, pero actualmente se usa sobretodo para los infartos de corazón o cerebro.
Por tanto, para encontrar fármacos que cambien el curso de esta enfermedad, necesitamos moléculas a quien dirigir el tratamiento.

Diapo 6:
El objetivo de nuestra línea de investigación es encontrar moléculas que nos sirvan para valorar la evolución de un paciente. Que determinando esta molécula, por ejemplo, en sangre, podamos predecir cómo evolucionará un paciente. Pero es más, queremos que sirva para evaluar si un tratamiento es eficaz. Es decir, que si la elevación de la molécula X se asocia a un peor pronóstico del paciente, si utilizamos un fármaco útil en cadasil, esta molécula disminuya y nos permita controlar el estado del paciente y si un fármaco está dejando de hacer efecto.
Y por supuesto, queremos encontrar moléculas clave en el CADASIL para utilizar fármacos ya conocidos y que se sepa que afectan a esa molécula en concreto.

Diapo 7:
Actualmente temenos varios proyectos en marcha. Los más destacados son :
1. Estudio para encontrar tránscritos, que son las moléculas encargadas de decir como se deben de fabricar las proteinas de nuestro cuerpo, y que lo realizamos a partir de biopsias de piel de pacientes, ya que al tratarse de una enfermedad que afecta a todos los vasos sanguíneos del cuerpo, nos es de utilidad. De hecho, ya hemos realizado un estudio piloto con el que hemos identificado varios tránscritos de interés. Pero necesitamos recaudar más fondos para poder aumentar el numero de pacientes para realizar el estudio, ya que cuantos más pacientes se incluyan, más fácil es encontrar moléculas de interés.
2. También realizamos un estudio para identificar proteinas en sangre asociadas a tener CADASIL, que nos permitió identificar varias que clasificaban de forma perfecta quién era un paciente con CADASIL y quien un paciente sin la enfermedad. Pero, una vez más, necesitmos ampliar el estudio con un mayor número de pacientes.
3. El último proyecto que queremos poner en marcha, pero del que no disponemos financiación por el momento, es probar varios tratamientos que creemos que pueden ser de interés por todos nuestros estudios previos, en el modelo celular de la enfermedad. Buscamos financiación, creemos que estamos cerca de encontrar algo que pueda arrojar luz a esta oscuridad, pero necesitamos la colaboración y ayuda de todos.

Diapos 8 y 9:
Agradecimientos.


Un abrazo,

Mar

Buenas noches teamers,
Os envio una presentación hecha por la Dra. Muiño, neuróloga que forma parte del equipo de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, al cual va destiando el dinero recaudado a través de este grupo. En ella explica qué es el Cadasil, cómo se diagnostica y lo más interesante, los proyectos que están llevando a cabo.
La doctora responderá a cualquier duda o pregunta que tengáis.

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes teamers,
El domingo pasado en Sant Feliu del Llobregat la Asociación Cadasil España organizó un acto benéfico y de difusión de la enfermedad de Cadasil.

Gracias a la Presidenta De la Asociación Mari Carmen Miguelez, a Antonio Caballero, Isabel Gómez, al cantante Paco Jara, a la soprano Karol Luque, al gran guitarrista Joaquín Teruel y a todos los voluntarios por hacer posible este bonito acto.

Os dejo un vídeo con una pequeña muestra.

Que tengáis una muy buena semana,

Mar

Buenas tardes teamers!!
Envio video resumen del acto de difusión de la enfermedad de Cadasil realizado el 9-5-24 en la Escuela Súnion de Barcelona.

Espectacular actuación de Grupo de profesores “Docents Indecents”.

Presentación de la Dra. Muiño neuróloga: ¿Qué es el cadasil? Proyectos de investigación.

Los ex-bailarines de "l’Esbart Ciutat Comtal" nos muestran que todavía están en plena forma.

Para terminar, la coral de padres y madres de la escuela, nos animan a cantar con ellos. Sencillamente geniales.

Un acto muy bonito y emotivo.

Gracias a todos los que de una manera u otra lo han hecho posible.

¡Un recuerdo de por vida!

Este domingo 19-5-24, nuevo acto a las 11h en Sant Feliu en la Sala Iberia, os esperamos!

Buenos días teamers!!

Os recuerdo que este Jueves 9 de mayo se va a celebrar un acto de difusión de la enfermedad de Cadasil, a las 19h en la Escuela Súnion de Barcelona (Avinguda de la República Argentina 85-89).

La Dra. Muiño del equipo de investigación de Farmacogenómica y genética Neurovascular nos hará una presentación, explicando que es la enfermedad, que síntomas tiene y los trabajos de investigación que se están llevando a cabo.

Os invito a venir y a hacer difusión, necesitamos vuestra ayuda para hacer visible esta enfermedad prácticamente desconocida.

Os esperamos, pero si no podéis venir, pero queréis colaborar un poco más, se puede comprar entrada Fila 0.

que paséis un buen finde,

Mar