Buenas noches Teamers.
Hoy me hace muchísima ilusión compartir este vídeo con vosotros ya que tenía muchas ganas de poder enseñaros, de una forma clara y directa, qué se está consiguiendo gracias a todas las personas que mes tras mes aportáis vuestro euro a Teaming CADASIL.
En este vídeo, la Dra. Elena Muiño nos cuenta cómo esas aportaciones están ayudando a que la investigación del CADASIL siga avanzando.
Y eso es lo bonito de Teaming, que algo tan pequeño como 1 €, cuando se suma al de muchas personas, puede convertirse en algo realmente importante.
Me hacía especial ilusión que pudierais escucharlo directamente de ella y ver que vuestro euro tiene un destino, tiene un propósito y está ayudando a avanzar.
Gracias por seguir ahí, mes tras mes, y por formar parte de todo esto.
Un abrazo,
Mar.
Yo me apunté pensando que 1 euro al mes no era nada. Ahora, viendo todo lo que se está moviendo, me alegro muchísimo de haberlo hecho.
¡Ánimo a todos los que padecéis la enfermedad!, esto se mueve.
Qué alegría escuchar que gracias a la investigación ya se han identificado 3 fármacos posibles a partir del modelo celular. Me gusta ver que ese euro que aporto cada mes, realmente sirve para algo.
Buenas noches, teamers.
Hoy os quiero compartir un reel muy especial que hemos hecho con Virginia de Teaming para dar difusión a nuestro grupo CADASIL.
En él aparecen momentos de la vida de mi hermano Alfons. Momentos muy concretos en los que intentábamos que, aunque fuera por un rato, desconectara de su realidad, disfrutara y pudiera olvidarse un poco de todo lo que la enfermedad le iba quitando.
Para mí, hacer este reel también ha sido una forma de tenerlo un poquito más aquí, de alargar un poco su marcha. Aunque sé que nunca se irá del todo, porque seguirá siempre en nuestros recuerdos y en todo lo que vivimos con él.
El CADASIL le quitó muchas cosas, muchas capacidades, pero hubo algo que no consiguió quitarle: su sonrisa. Esa sonrisa tan bonita que mantuvo hasta el final y que decía tantas cosas cuando ya no podía decirlas con palabras.
Y por eso quiero daros las gracias a vosotros, que cada mes aportáis vuestro euro y hacéis posible que la investigación siga adelante.
Ojalá todo este esfuerzo sirva para que, algún día, otras personas con CADASIL puedan conservar durante mucho más tiempo todo aquello que la enfermedad le fue quitando a Alfons.
Gracias por estar ahí, por sumar y por ayudarnos a que la investigación no pare.
Un abrazo,
Mar.
Muchísimas gracias por vuestras palabras y, sobre todo, por vuestro apoyo incondicional.
No sé si llegáis a imaginar lo que significa para mí cada vez que veo que una nueva persona se hace teamer. No es solo un euro más al mes. Para mí es sentir que alguien ha conocido el CADASIL, que ha entendido por qué necesitamos seguir investigando y que ha decidido caminar un poquito a nuestro lado.
Cada nuevo teamer me da un poquito más de esperanza en que algún día las personas con CADASIL puedan tener un futuro diferente.
Gracias, de corazón, por seguir ahí y por ayudarnos a que la investigación no pare.
Gracias Mar, un video precioso que muestra que a tod@s nos puede pasar, encontrarte con una enfermedad de la que aún no hay cura. ¡Hay que seguir investigando! Mil gracias de nuevo por crear este grupo.
Buenos tardes, teamers
Hoy quiero compartir con vosotros un vídeo muy especial de Noemí Morales, psicóloga del equipo de CADASIL de Sant Pau, en el que agradece vuestro apoyo y explica por qué formar parte de Teaming significa mucho más que aportar un euro al mes: significa no sentirse solo y saber que hay muchas personas acompañando este camino.
Quiero recordar que todo el dinero recaudado a través de nuestro grupo Teaming se destina íntegramente a la investigación del CADASIL en Sant Pau. El acompañamiento psicológico del que habla Noemí forma parte de la atención que ofrece el equipo a las personas con CADASIL y a sus familias, pero no es el destino de las aportaciones de Teaming.
También os dejo el enlace para ver la parte expositiva de la sesión «El duelo también es compartido», que Noemí ofreció el pasado 6 de julio y que os habíamos anunciado previamente.
https://drive.google.com/file/d/1yWSFrW7cn-grsC6PWhV9rBDdZ7LZBzTU/view?usp=sharing
Después de su intervención se abrió un espacio de participación y conversación entre las personas asistentes. Esa parte no fue grabada ni compartida para preservar su intimidad y la confidencialidad de todo lo que allí se expresó.
Gracias, una vez más, por formar parte de este proyecto y por ayudar a que la investigación siga avanzando.
Un fuerte abrazo,
Mar.
Buenos días, Teamers.
HOY, A LAS 11 H · SESIÓN ONLINE
“El duelo también es compartido”
En los últimos meses, la asociación CADASIL ha vivido varias pérdidas. Por iniciativa de Noemí Morales, psicóloga del equipo de investigación del Institut de Recerca Sant Pau, hoy tendrá lugar una sesión online para hablar, compartir y acompañarnos ante el impacto emocional que dejan estas pérdidas.
Será un espacio seguro y cercano, abierto a cualquier persona que quiera participar, tenga o no relación con el CADASIL.
Hoy, 6 de julio, de 11 a 12 h
Sesión online
Enlace para conectarse: https://qr.link/gK4wt0
Os esperamos
Mar
Querida familia de Teaming,
Hoy quiero compartir con vosotros una noticia muy triste para mí y para mi familia. Mi hermano Alfons, quien fue el motor que me impulsó junto con la asociación a crear este grupo y a buscar maneras de financiar la investigación del CADASIL, nos dejó ayer por la mañana.
Muchos de vosotros conocíais su historia. El CADASIL fue arrebatándole, poco a poco, su autonomía, su movilidad y su capacidad para comunicarse. Sin embargo, nunca consiguió quitarle sus ganas de vivir ni de disfrutar de los pequeños momentos que la vida todavía le regalaba.
La pérdida de Alfons deja un enorme vacío en nuestras vidas, pero también refuerza el convencimiento de que debemos seguir luchando.
Cada avance en investigación, cada estudio y cada paso que damos tiene sentido porque detrás hay personas y familias que merecen tener una oportunidad mejor.
Por eso hoy quiero daros las gracias. Gracias por estar ahí mes tras mes. Gracias por vuestra confianza, vuestra generosidad y vuestro compromiso.
Junto a este mensaje comparto un pequeño vídeo de Alfons. Es del año pasado, cuando pudo cumplir uno de sus sueños y volar en parapente.
Este pasado 1 de mayo teníamos previsto repetir la experiencia, pero la lluvia nos lo impidió y tuvimos que aplazarla. Ya no pudo ser.
Hoy quiero pensar que ha alzado el vuelo en solitario y que ha llegado muy alto.
Si alguna vez os habéis preguntado si vuestro euro mensual sirve para algo, la respuesta es sí. Gracias a vosotros podemos seguir apoyando la investigación que se lleva a cabo en el Hospital de Sant Pau y mantener viva la esperanza de que algún día el CADASIL deje de ser una enfermedad sin tratamiento.
Por Alfons ya no llegamos a tiempo. Pero sigo convencida de que, si continuamos unidos, podremos contribuir a que algún día el CADASIL deje de ser una enfermedad sin tratamiento y podamos ofrecer esperanza a todas las personas y familias que conviven con ella cada día.
Y hoy os quiero pedir un favor especial. Si creéis en esta causa, ayudadnos a difundir nuestro grupo de Teaming. Compartidlo con familiares, amigos o compañeros. Cada nuevo teamer es una persona más apoyando la investigación, una voz más dando visibilidad al CADASIL y una nueva oportunidad para seguir avanzando.
Entre todos podemos conseguir que el legado de Alfons siga ayudando a muchas personas.
De todo corazón, gracias por caminar a nuestro lado.
Un fuerte abrazo,
Mar
Muchísimas gracias a todos por vuestras palabras, vuestro cariño y vuestro apoyo en estos días tan difíciles.
He recibido mensajes a través de Teaming, por correo y por otros canales, y me gustaría agradeceros a todos el tiempo que habéis dedicado a recordar a querido hermano y a acompañarnos a mi familia y a mí.
Alfons fue mucho más que un enfermo de CADASIL. Fue un hermano querido, un padre excepcional, un amigo generoso y una persona que, incluso cuando la enfermedad le fue arrebatando tantas cosas, nunca dejó de transmitir cariño, humanidad y ganas de vivir.
Me emociona especialmente leer que su lucha ha servido para inspirar y dar esperanza a otras personas. Si algo me gustaría que quedara de él es precisamente eso, la convicción de que no podemos rendirnos.
Por él, por mis hermanas, por todas las personas afectadas y por las familias que conviven cada día con esta enfermedad, seguiremos trabajando para dar visibilidad al CADASIL y para conseguir más financiación para la investigación.
Sete ya descansa, pero su legado sigue vivo en cada persona que se une a esta causa, en cada teamer y en cada euro destinado a la investigación. Porque cada euro nos acerca un poco más a un futuro con tratamiento y, ojalá, algún día, con una cura.
De corazón, gracias a todos.
Mar
Lo siento muchísimo, Mar. Un fuerte abrazo para toda la familia y ojalá que la investigación consiga pronto tratamientos que frenen la enfermedad, por él aunque ya no esté.
