CADASIL LA GRAN DESCONEGUDA

Saltamos, reímos… ¡y seguimos luchando contra el CADASIL!

Este sábado celebramos en Llinars del Vallès una fiesta infantil solidaria para seguir dando visibilidad al CADASIL y apoyar su investigación.

Hubo juegos, risas, talleres, pintacaras, ... Pero sobre todo un montón de gente bonita que vino a pasarlo bien y a sumar por una buena causa.

Gracias infinitas a Gloria y Anna Maria, por la organización. Vuestra energía y dedicación, son impresionantes. ¡Sois un motor para este proyecto!

También gracias a todas las familias, voluntarios y personas que vinieron a colaborar con su tiempo, esfuerzo y entusiasmo.

Y como no, gracias a vosotros por formar parte de este grupo, por apoyar esta causa y por demostrar que la solidaridad se construye entre todos.

Un abrazo grande,

Mar.

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Buenas noches, Teamers.

Quería compartir con vosotros algo muy personal que viví ayer. Mi hermano, afectado por CADASIL, ha sufrido varios ictus que lo han dejado prácticamente inmóvil. Antes era un gran deportista, muy activo, y verle hoy limitado físicamente ha sido un proceso duro para todos.

Pero ayer, por primera vez, hizo parapente adaptado. Voló.
Y fue increíble. Verlo en el aire, sentir que por un momento su cuerpo no era un límite… fue como si se liberara. No puede caminar, pero ayer voló. Y estoy segura de que fue feliz.

Sé que esto no está directamente relacionado con el objetivo del grupo ni con el uso del dinero que se recauda (como sabéis, todo se destina íntegramente a la investigación en el Hospital Sant Pau). También soy consciente de que a veces parece que solo hablo de mi hermano, y no quiero que parezca que él es el único afectado, sé bien que somos muchas familias las que estamos luchando contra esta enfermedad.
Pero hoy necesitaba compartir este momento. Porque disfruté viéndolo sonreír. Porque me dio alegría. Y porque, de alguna manera, sentí que era también un pequeño respiro para todos los que convivimos con esta enfermedad.

Gracias por estar ahí, por apoyar, por seguir.

Un abrazo enorme,
Mar.

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Buenos tardes, Teamers.

Como sabéis, desde hace un tiempo aprovechamos cada oportunidad para realizar una actividad muy especial: plantar una albahaca en un vaso decorado por cada participante, dentro de nuestra iniciativa “Plantando cara al CADASIL”.

La última vez fue el pasado sábado 17 de mayo, en el Mercat del Guinardó de Barcelona.
Me quedé con un par de plantas y, para mi sorpresa, ayer vi que una había florecido.
Hoy esa pequeña albahaca me regala flores… y también una reflexión: cada gesto cuenta.

Cada mano que planta, cada mirada que escucha, cada teamer que se une a nuestro grupo Teaming CADASIL… está ayudando a que crezca algo mucho más grande: conciencia, esperanza y compromiso.

La próxima vez, el 7 de junio por la tarde, nos encontraremos en la Fiesta Infantil de Llinars del Vallès, donde además del taller de albahacas, habrá muchas otras actividades pensadas para disfrutar en familia. ¡Os esperamos con ilusión!

Gracias por ser parte de esto.
Sigamos plantando cara al CADASIL, juntos.

Un abrazo,
Mar

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FIESTA INFANTIL SOLIDARIA POR LA INVESTIGACIÓN DEL CADASIL

Queridas y queridos teamers,

El próximo sábado 7 de junio, de 17:00 a 21:00 h, celebraremos una fiesta infantil solidaria en el descampado junto al Esportiu de Llinars del Vallès.

Habrá actividades para toda la familia, pero sobre todo para los peques: exhibiciones de vehículos de emergencia, espectáculos, juegos gigantes (donativo de 5 €), servicio de bar y muchas sorpresas más.

Este evento es benéfico, y la recaudación se destinará íntegramente a apoyar la investigación del CADASIL en el Hospital de Sant Pau.

Gracias a vuestro apoyo mensual seguimos impulsando acciones como esta. Si no podéis asistir, os pedimos algo igual de valioso: ¡ayudadnos a difundirlo! Cuantas más personas se sumen, más recursos podremos dedicar a avanzar en la investigación.

¡Gracias por ser parte de esta red que da esperanza!

Buen finde,

Mar

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Querido grupo de Teaming,

¡Las Olimpiadas Pediátricas 2025 fueron un auténtico éxito!
Los días 14 y 15 de mayo vivimos algo emocionante y muy especial: ocho hospitales pediátricos participaron en una jornada llena de alegría, compañerismo y muchísima energía.

La final fue espectacular: el Parc Taulí y el Hospital Trueta de Girona se enfrentaron en una competición llena de emoción, y aunque el Parc Taulí se llevó el trofeo, todos los participantes fueron campeones en espíritu.

Y lo más importante:
Gracias a las inscripciones solidarias de los equipos, hemos recaudado fondos para la investigación del CADASIL.

Este logro también es vuestro. Gracias por seguir apoyando desde Teaming mes a mes.
Pequeños gestos, grandes cambios.

Con todo el corazón,
¡GRACIAS!

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!Ocho hospitales rivales, unidos para vencer al CADASIL¡

Buenas tardes Teamers,

¿Qué os parece el "encabezamiento" de hoy?

Para mí es un verdadero placer anunciaros la próxima actividad que se hará para apoyar la investigación del CADASIL.

No sé si alguna vez os he comentado, que aparte de ser hermana de 4 enfermos de cadasil, soy pediatra. Trabajo en el Hospital Sant Jaume de Calella, en el Maresme, cerca de Barcelona.

Resulta que junto a mis compañeros pediatras y el equipo de enfermería hemos organizado unas “Olimpiadas Pediátricas” en las que ocho hospitales competirán en desafíos críticos de pediatría tipo escape room: una forma divertida y práctica de aprender.
¿Cuándo? El 13 y 14 de mayo.

Para mi sorpresa, el equipo organizador, a espaldas mías, decidió que la inscripción de cada formación se donara íntegramente a la Asociación CADASIL, para apoyar, como he dicho antes, la investigación.

Compis, infinitas gracias a todos, por vuestro apoyo :)

Os dejo el enlace para que podáis ver el vídeo de promoción.

Buen finde,

Mar.

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Queridos teamers,
Necesitamos vuestra colaboración para dar visibilidad al Cadasil.
Como sabéis, el Cadasil es una enfermedad rara y hereditaria que afecta a muchas familias, pero sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad. Desde la Asociación Cadasil trabajamos con mucho esfuerzo para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar la investigación y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
En este momento, necesitamos más que nunca la colaboración de todos vosotros para seguir avanzando. Nos gustaría contar con vuestra ayuda para difundir información sobre el Cadasil y hacer llegar nuestra causa a un público más amplio. Aquí os comparto algunas formas en las que podéis colaborar:

1. Difundir en vuestras redes sociales: Publicar sobre el Cadasil, compartir nuestras publicaciones o crear contenido relacionado

2. Hacer difusión entre vuestros conocidos, amigos y familiares: Hablar del Cadasil y contarles sobre la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad. Cuantos más estemos informados, más fácil será conseguir apoyo.
3. Organizar eventos de sensibilización: Si tenéis alguna idea o espacio donde podamos hablar del Cadasil, nos encantaría colaborar con vosotros
Sabemos que juntos podemos llegar a más personas y contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad que afecta a tantas familias. Cualquier gesto de apoyo, por pequeño que sea, es muy importante.
Si teneis alguna pregunta o propuesta de colaboración, no dudeis en contactarnos. Estamos aquí para seguir luchando por el Cadasil, y con vuestra ayuda, podemos lograr mucho más.

¡Muchas gracias por estar siempre a nuestro lado!

Un abrazo fuerte,
Anna M. Maldonado Camps
Colaboradora de la Asociación Cadasil
cadasil.org
www.teaming.net/cadasil

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Ágata, gracias por compartir tu experiencia, es un recordatorio muy útil y que puede ayudar a muchas personas del grupo.

Aprovecho para reforzar la importancia de revisar el método de pago en Teaming. Muchas veces se deja de aportar sin querer, simplemente porque ha caducado la tarjeta o ha habido algún fallo técnico. De hecho, en marzo se unieron 23 personas al grupo, pero también se perdieron 8 sin que ellas mismas se dieran de baja. Lo más probable es que fuera por este tipo de errores.

Por eso, recomiendo usar el número de cuenta (IBAN) en lugar de la tarjeta como forma de pago. Es mucho más seguro y estable, y así evitamos interrupciones involuntarias en las aportaciones.

Cuando alguien sale del grupo sin querer, yo como manager intento avisarle, pero hay una limitación importante: solo puedo enviar el mensaje a través de la plataforma de Teaming. Aunque la persona haya puesto su correo electrónico al registrarse, yo no tengo acceso a él. Así que si no revisan su bandeja de entrada de Teaming o no ven ese mensaje, puede que no se enteren.

Por eso os animo de nuevo a revisar vuestro método de pago, y si podéis, cambiarlo a IBAN. Así os aseguráis de seguir apoyando sin interrupciones y sin sorpresas.

¡Gracias a todos por estar ahí!

Buen finde,

Mar.

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¡Hola a todos!
Tengo 50 años y tengo cadasil, por suerte de momento, sin síntomas clínicos, pero he vivido de cerca la progresión de la enfermedad en mi hermano, que actualmente está totalmente discapacitado por los ictus que ha ido padeciendo.
Tengo la esperanza de que el equipo del Institut de Recerca del Hospital de Sant Pau, encuentre pronto algún tratamiento para evitar que otros enfermos o yo misma, suframos la misma suerte.
Por eso, quiero agradeceros a todos los que con vuestro euro mensual nos brindáis vuestro apoyo y la posibilidad de que se siga con la investigación.

Aprovecho también para contar algo que me pasó y que creo que puede servirle a otras personas del grupo. Yo, siendo una de las más interesadas en que el grupo Teaming CADASIL siga creciendo y cada vez seamos más, no me había dado cuenta de que mi aportación mensual no se estaba realizando. ¿La razón? Se me había caducado la tarjeta con la que hacía el pago y no lo había actualizado.

Por eso, creo que es importante usar el número de cuenta (IBAN) como método de pago, ya que así evitamos que se interrumpan nuestras aportaciones por detalles como este.

Os animo a todos a revisar vuestro método de pago y, si podéis, cambiarlo al número de cuenta para aseguraros de que seguís apoyando mes a mes sin fallos.

Gracias María del Mar, por avisarme, sin tu mensaje, probablemente aún no me habría dado cuenta.

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Buenas tardes, Teamers.

Ayer volvimos a plantar cara al CADASIL, esta vez en la Fiesta de Primavera en la Rambla Badal de Barcelona.

Cada albahaca que plantamos representa un pasito más en la visibilización del CADASIL, una enfermedad rara y hereditaria que aún es invisible para muchos.

Gracias a todas las personas que se llevaron un poquito de información a casa.
Poco a poco, entre todos, le estamos dando voz a quienes conviven con esta enfermedad.

Abrazo grande,

Mar.

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¡Hola, teamers!

Quiero agradeceros una vez más vuestro apoyo. Después del éxito de la Fira d’Entitats de Sarrià, ¡seguimos adelante! El próximo sábado 5 de abril estaremos en la Fira de Primavera de la rambla Badal en Barcelona para seguir plantando cara al CADASIL.

Además, hemos creado un reel para explicar el impacto de 1 euro en los grupos Teaming. Mostramos situaciones algo absurdas sobre lo que se puede hacer con 1 euro, pero al final dejamos claro que con 1 euro se puede hacer algo increíble: ayudar a la cura del CADASIL.

El enlace del reel es: https://www.instagram.com/reel/DHrJRr-tXAp/?igsh=bHBzY21wdjF4dTh4, pero como creo que no lo vais a poder abrir os invito a verlo en mi Instagram @marpenas. ¡Espero que os guste y que lo compartáis!

¡Nos vemos pronto!


Mar.

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¡Gracias a los nuevos teamers!

Quiero dar un enorme GRACIAS a todas las personas que han decidido unirse recientemente a nuestro grupo, muchos de ellos, gracias a la generosa iniciativa de Xavi Codina en su fiesta de jubilación: hablar de teaming cadasil.

Como ya sabéis, vuestra ayuda significa mucho para quienes convivimos con esta enfermedad rara, y juntos seguimos avanzando en la visibilización y la investigación.

Para seguir plantando cara al CADASIL, en la próxima actividad, que tendrá lugar en la Fira d’Entitats de Sarrià este sábado 15 de marzo, de 10:00 a 20:00 h, queremos que los niños aprendan sobre la importancia de la solidaridad mientras plantan perejil o albahaca en un vaso y se lo llevan a casa. Un pequeño gesto que simboliza crecimiento, vida y esperanza.

Una vez más estáis invitados.

Un abrazo,

Mar.

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Buenas tardes, Teamers,

El pasado martes 4 de marzo, Su Majestad la Reina presidió el acto central del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, un evento que puso en el foco a las “pERsonas”, lema de la campaña lanzada este año por FEDER para visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías.

Entre otras enfermedades, se hizo mención del CADASIL, por lo que los afectados y sus familias estamos muy agradecidos por la visibilidad otorgada a nuestra enfermedad, que sigue siendo poco conocida y de difícil diagnóstico. Durante el acto, se subrayó la importancia de la investigación, el acceso a tratamientos y el apoyo a las familias que enfrentamos día a día el impacto de estas enfermedades raras.

Del YouTube oficial colgado por casarealtv, he recortado el trozo en que La Reina menciona el nombre completo de la enfermedad, ‘Arteriopatía Cerebral Autosómica Dominante con Infartos Subcorticales y Leucoencefalopatía’ para poder mostrároslo :)

Un abrazo,

Mar.

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Ayer, 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, fue una jornada muy especial.
100 % emotiva.
100 % solidaria.

Gracias a varios medios de comunicación, el CADASIL tuvo una gran visibilidad:
• Telenotícies de TV3.
• 324.cat y 3cat.cat en sus redes sociales.
• El programa de televisión y radio de IB3 en las Illes Balears.
• Radio Molins de Rei.
• Radio SER Catalunya.
• Radio Ona Maresme.
• Radio Montjuïc.
• Radio Hostafrancs.
• El periódico El 9 Nou del Vallès Oriental.
• Y, por supuesto, nuestro querido Teaming, presente con un banner y en LinkedIn.

Como broche de oro, por la noche, en plena celebración de la jubilación de uno de mis grandes referentes, el querido Dr. Xavier Codina, él mismo pidió a los presentes que se unieran a este grupo para seguir apoyando la investigación. Un gesto de enorme generosidad que me dejó sin palabras.

Una vez más, me quito el sombrero ante tanta solidaridad.

¡Gracias a todos!

Mar.

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Este viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Gracias al esfuerzo y compromiso de varios miembros de la Asociación CADASIL, hemos conseguido que, durante esta semana, distintos medios de comunicación se sumen a la causa, visibilizando la enfermedad y sus retos. Destacamos especialmente un reportaje realizado por el "Institut Municipal dels Mercats de Barcelona", que aborda la importancia de ofrecer una atención adecuada a todos los clientes, con especial foco en aquellos que tienen dificultades para deglutir, como es el caso de algunos pacientes de CADASIL.
Adjunto el enlace de YouTube del reportaje realizado en el Mercat d’Hostafrancs para que podáis verlo.

Además, a lo largo de esta semana seguiremos difundiendo nuestra causa en otros medios, con el objetivo de llegar a más personas y generar mayor conciencia sobre la enfermedad.

Mañana, a las 20:30, se publicará un nuevo reel en el @teaming_stories, que también nos ayudará a amplificar nuestro mensaje. Os agradecería mucho si pudierais ayudar a difundirlo y compartirlo con vuestras redes, para que más personas se sumen a nuestra causa.

Sé que, como teamers comprometidos, ya sois conscientes de la importancia de estas acciones y del impacto positivo que tienen. Trabajando juntos seguimos abriendo puertas y generando conciencia.

Seguimos avanzando con determinación. Gracias por vuestro esfuerzo y por seguir a nuestro lado por una mayor visibilidad y apoyo para los afectados por enfermedades raras.

Un fuerte abrazo,

Mar.

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¡400 veces gracias!

No puedo estar más feliz y agradecida. Haber llegado a 400 teamers es algo increíble, y todo gracias a vosotros. Vuestro apoyo significa muchísimo para mí y para este propósito. Saber que hay tantas personas comprometidas y dispuestas a ayudar me llena de emoción y esperanza.

De corazón, gracias por estar ahí,

Mar.

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Ayer vivimos una noche llena de emoción y solidaridad en el Ateneu Familiar de Sant Boi. Quiero dar las gracias a las corales Pedres Blanques, El Cor Petit Drassanes y Un Mar de Sons por regalarnos su música y sumarse a la lucha contra el CADASIL.
¡Vuestra voz es esperanza!

También agradecemos a la Dra. Villatoro, que nos explicó los avances en la investigación que se está llevando a cabo en el Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau. Cada paso nos acerca a un futuro con más respuestas y posibles tratamientos.

A todos los que asistieron y apoyaron este evento: ¡gracias por hacer que la música y la ciencia caminen juntas!


Que acabéis de pasar un buen domingo. Recargad energías y que tengáis una gran semana por delante,

Mar.

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Buenas tardes, Teamers,

Quiero tomarme un momento para expresar mi más profundo agradecimiento a la plataforma Teaming por brindarnos la oportunidad de hacer realidad este proyecto. Gracias a su existencia, nuestro grupo ha podido crecer, y Cadasil ha dejado de ser una enfermedad completamente invisible.

También quiero reconocer el increíble trabajo de Virginia, del equipo de marketing, cuya dedicación y esfuerzo han sido fundamentales para dar visibilidad a nuestra causa y hacer crecer el grupo. Pero, más allá de su labor profesional, quiero agradecerle su apoyo personal. Su empatía, cercanía y compromiso han significado muchísimo para mí. ¡Gracias!

Es emocionante ver la respuesta de tantas personas, como vosotros, uniendo fuerzas por esta causa. Cada granito de arena cuenta y demuestra que, juntos, podemos marcar la diferencia.

Aprovecho para recordaros que mañana, sábado 15, tendrá lugar un concierto de corales en l'Ateneu Familiar de Sant Boi del Llobregat a las 18:30 h. Será una gran oportunidad para disfrutar de la música y seguir apoyando nuestra causa.

Gracias de corazón por estar aquí.

Un abrazo,

Mar.

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¡Qué suerte la mía poder ayudar a conseguir fondos para la investigación del CADASIL!

¡Qué suerte la mía disfrutar
en la planificación de muchos de los eventos o actividades!

¡Qué suerte la mía descubrir cuánta gente solidaria existe,
que dedica su tiempo y su talento en beneficio de una enfermedad poco conocida!

¡Qué suerte la mía que a pesar de los nervios y del miedo a no conseguir público, cada actuación se convierte en una experiencia que disfruto al máximo!

Por eso, ¡qué suerte la mía poder asistir el próximo sábado 15 de febrero a las 18:00 en el Ateneu Familiar de Sant Boi (C/ la Pau, 8-10), donde tres corales presentarán un repertorio muy variado y apto para todos los públicos!

Como siempre, Teamers, estáis invitados.

Una abrazo,
Mar.

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Buenas tardes teamers.

Ayer pudimos disfrutar en Sant Feliu del Llobregat de otro bonito evento solidario a favor de la investigación de la enfermedad de CADASIL.

Los artistas fueron muchos, de diferentes edades y de diferentes disciplinas artísticas, pero todos coincidieron en una cosa, en su compromiso y pasión por la causa. Cada actuación estuvo llena de emoción, talento y generosidad, creando un ambiente mágico en el que el arte y la solidaridad se unieron por un mismo propósito.

Quiero agradecer de corazón a todos los artistas, organizadores, voluntarios y asistentes que hicieron posible este evento. ¡Gracias!

En breve os informo de nuevo evento ;)

Un abrazo,

Mar.

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