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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 18/03/2024  em 05:56h

!Buenos días teamers!

Este fin de semana hemos hecho una nueva excursión con la silla Jöelette (prestada por la diputación de Barcelona), un pelín más difícil y con algún tramo más inclinado, pero con el esfuerzo de todos, hemos llegado arriba. ¡Ha sido una gozada!

¡Gracias por echar una mano! Solo uniendo fuerzas podremos encontrar esa cura para el CADASIL. Vuestra ayuda marca la diferencia, ¡sigamos adelante juntos!”

Que tengáis una buena semana,

Mar

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Atualização da causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 01/03/2024  em 19:51h

Buenas tardes grupo!

Ayer aprovechando que era el día Mundial de las enfermedades raras, las compañeras de marketing colgaron en teaming_stories un historia haciendo difusión de la enfermedad de CADASIL.

La idea era difundir también a nuestro grupo, para conseguir nuevos teamers, pero por un fallo inesperado, la story no se colgó entrera y esta parte no se publicó.

Aun así, hay nuevos teamers que de forma desinteresada se han unido para ayudar a que se siga investigando un posible tratamiento.
¡Gracias!!!

Solucionado el problema, os envio el enlace por si queréis compartir-lo en vuestras redes sociales.

Un abrazo grande,

Mar

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 12/02/2024  em 16:38h

Poco a poco, mi hermano después de los últimos ictus que lo dejaron con una movilidad muy, muy reducida, empieza a querer hacer pequeñas salidas.
Hoy ha sido uno de esos días, y hemos aprovechado para que probara la silla Jöelette, haciendo un recorrido por el Parc de Garraf.
Ha sido estupendo, pero lo mejor ha sido verle a él disfrutar de la naturaleza.
¡Nos ha dicho que quiere repetir!!

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Atualização da causa
María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 29/01/2024  em 20:10h

Buenas noches y buenas noticias teamers!!

Como ya somos más de 150, las compañeras de marketing y comunicación de Teaming nos van a ayudar, a través de una story, a hacer difusión de nuestro grupo.

Os envío un esbozo, a ver que os parece. Se aceptan sugerencias

Mar

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 15/01/2024  em 20:04h

Buenas noches teamers!
Hoy, al revisar fotos, me cautivó una imagen con dos de mis hermanos. En la escena, ambos están absortos en la contemplación de un número de circo. Al observarla, despertaron en mí las ganas de reflexionar sobre la importancia de la mirada.

Mi hermano solía disfrutar escribiendo haikus, así que aquí va un modesto intento:
Mirada profunda,
océano de emociones,
secretos sin voz.

Sete, frecuentemente, ante la dificultad de comunicarnos, busco en tus ojos respuestas. Sin embargo, me cuestiono cúantas preguntas, dudas y emociones se esconden detrás de tu intensa mirada. A través de la mía intento expresarte el amor que siento por ti.

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 01/01/2024  em 20:56h

Muy buen año 2024, grupo!!

Nuevament daros las gracias por seguir apoyando nuestra causa, gracias a los que hace tiempo que estáis y gracias a los que se han incorporado recientemente, empezamos el año siendo 133 teamers!!

Com dijo Galeano "Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo"

Con vuestra ayuda algún día, en algún momento, se encontrará la cura o la manera de frenar la enfermedad de CADASIL.

Un fuerte abrazo a todos,

Mar

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 25/12/2023  em 18:50h

Buenas Fiestas a todos, grupo!!
Espero que en estos días tan especiales podáis disfrutar de vuestros seres queridos.
Yo solo quiero daros una vez más, las gracias por colaborar en este grupo, gracias a todos vosotros, poco a poco nos vamos acercando al tratamiento de la enfermedad.

Un abrazo,

Mar

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Alfons Pe, Teamer, em 15/12/2023  em 12:34h

Soy un enfermo de cadasil, esta enfermedad me ha dejado con limitacions físicas graves y paralisis.
Hoy, desde la perspectiva de mi mente lúcida y mi cuerpo inmovilizado, quiero compartit mis pensamientos y emociones.
Soy consciente que mi vida ha cambiado drásticament y que ahora dependo completamente de los demàs para las tareas más básicas. Me duele la impotencia de no poder comunicarme como solía hacerlo ni disfrutar de las actividades que antes eran tan importantes para mi.
Me entristece profundamente la idea de que mi cuerpo, que una vez fue fuerte y activo, ahora se haya convertido en un obstáculo. A menudo me siento atrapado en esta situación y me pregunto por qué me ha sucedido a mí.
Mi situación actual me ha llevado a una reflexión constante sobre la relación entre mi cuerpo y mi mente, y no puedo evitar pensar en mi cuerpo como una especie de prisión, estorbo que me impide ser quien solía ser.
Antes, mi cuerpo y yo éramos uno solo, trabajábamos juntos para disfrutar la vida al máximo. Era un deportista, un amante de la aventura, alguien que vivía la vida con pasión. Pero ahora, mi cuerpo se ha vuelto contra mi, y la paralisis ha erigdo muros que me atrapan en su interior. Cada día, enfrento una lucha silenciosa y solitaria. Mi mente està llena de deseos y sueños, però mi cuerpo se niega a responder. Se ha convertido en un espectador pasivo, meintras mi mente sigue siendo la misma, llena de anhelos y pensamientos inquietos. Siento que mi cuerpo, que alguna vez fue mi aliado más fiel, se ha convertido en un estorbo que me impide comunicarme, moverme o experimentar el mundo de la manera que solía hacerlo. Esta lucha constante entre lo que deseo y lo que mi cuerpo me permite hacer me ha llevado a momentos de profunda desesperación.
Sin embargo, a pesar de esta prisión de carne y hueso en la que me encuentro, quiero que sepáis que mi mente es mi refugio, mi lugar de escape. En ella, sigo siendo yo mismo, con mis recursos, mis alegrías y mis esperanzas. Mi mente es la única parte de mi que sigue siendo verdaderamente libre.
Estoy buscando formes de liberar mi mente, de encontrar un sentido en esta nueva realidad y agradezco vuestro apoyo en esta travesía.
Quiero que sepáis que, a pesar de mi silencio y limitacions físicas, sigo siendo la misma persona que era. Sigo siendo el hermano, el amigo, el ser querido que siempre he sido.

ELENA ESCUDERO
ELENA ESCUDERO, Teamer, em 16/12/2023  em 10:11h

BUenos días Alfons. ¿de dónde eres? y ¿cuántos años tienes? yo soy de toledo, tengo 47 años y aún no tengo síntomas...siempre he pensado que eras más la afectación cognitiva que física, pero veo que esta enfermedad no tiene un patrón claro de síntomas.

Alfons Pe, Teamer, em 19/12/2023  em 10:53h

Buenos días Elena, la enfermedad puede debutar de muchas formas y su evolución se sabe que es incierta, incluso puede que nunca tengas síntomas.
Sé que es difícil no pensar en ella, pero intenta disfrutar de las pequeñas y grandes cosas. Llena tu mente con pensamientos positivos y momentos hermosos, para que te acompañen siempre.

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ELENA ESCUDERO
ELENA ESCUDERO, Teamer, em 10/12/2023  em 10:20h

Cadasil . La gran desconocida. Es triste ir a un medico y decirle que tienes la enfermedad y decir...cómo? No lo había oído nunca!!
Pues a nosotros no se nos olvida el nombre...los síntomas...
Hemos de estar unidos y se necesitan fondos. Mirad que pronto buscaron vacunas para el COVID...eran millones de personas las afectadas...pero aquí, al ser pocos...es más difícil. No tiene cuenta

.así que vamos a dar guerra..y q nos escuchen
He desde toledo

María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 10/12/2023  em 19:24h

Elena parece que tus palabras nos han traido suerte!!
En el día de hoy hay 7 teamers nuevos.
Gracias a todos!!

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 06/12/2023  em 17:10h

Buenas tardes a todos, grupo!
Os hago saber que el lunes día 11-12-23 se harà la "I Jornada CADASIL" en el Institut de Recerca de Sant Pau, donde los investigadores nos explicarán los últimos avances sobre la enfermedad. Posteriormente habrá un coloquio para que todos aquellos que queramos, podamos participar y dialogar con los neurólogos e investigadores. La Jornada será tanto presencial (Sala de juntas), como online, envío link

https://us02web.zoom.us/j/88028304594

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 29/11/2023  em 19:09h

Hola grupo!
Me gustaría explicar, para quien no lo sepa, la razón por la que formé este grupo.
Somos siete hermanos y cuatro de ellos sufren la enfermedad y he visto muy de cerca como poco a poco, el CADASIL va convirtiendo a una persona dinámica, vital, deportista, risueña, familiar, afable, entrañable,... en una persona con una movilidad tan reducida que necesita a alguien para todo, que no puede andar, vestirse solo, tragar ni hablar, que la única forma de comunicarse es a través de la mirada, ... unos ojos llenos de introspección obligada, pero a la vez, una persona que a pesar de que su cuerpo no responde, no se rinde y quiere seguir viviendo e intentar disfrutar aunque sea de pequeños momentos como el de la foto.

Gracias Teamers por ayudar a que la investigación siga adelante.

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 23/11/2023  em 22:06h

Buenas noches Teamers!
Me gustaría compartir con vosotros un escrito que me ha enviado una compañera afectada de CADASIL expresando como se siente.
Un abrazo muy grande Glòria!

Si algún día hablarais de enfermedades raras me gustaría, que hablarais de mi, de hecho, de la enfermedad que sufro.
Imagina que uno de tus progenitores tiene una demencia temprana.
Imagina como, poco a poco, tu pariente va degenerando mentalmente y te enfadas con él porque no entiendes su comportamiento.
Imagina que descubres que su demencia es una enfermedad genética.
Imagina que la sufres tú también.
Imagina que sientes cosas raras: migrañas, mareos, chiribitas en la vista, sensación de hormigueo, olvidas palabras o no sabes expresarte. Que de golpe no sabes dónde estás o no sabes qué ibas a hacer.
Imagina cómo es vivir sabiendo que cualquier día puedes sufrir un ictus, una encefalopatía, un infarto cerebral o una crisis epiléptica.
Y todo eso siendo joven.
Imagina una enfermedad desconocida y mal diagnosticada.
Imagina una enfermedad que al final te cambia la mirada, una enfermedad que la gente rechaza: la DEMENCIA.
Imagina una enfermedad tan grave que los enfermos no quieren ni hablar de ella ni aceptarla.
Imagina que NO puedes hacer nada.
Que se conoce la causa, pero no la cura.
Que no hay medicación porque es una enfermedad genética, la mutación de un gen (NOTHC3).
Que tienes el 50% de probabilidades de sufrirla.
Que, si quieres tener hijos, estos tienen el 50% de probabilidades de sufrirla también. ¡Qué herencia!
Que la única manera de curarte es invertir en la investigación.
Que cada vez hay más gente diagnosticada.
Que una persona conocida puede ayudar a visibilizarla y a recaudar dinero para la investigación.
¡Imagina que lo puedes hacer tú!

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 09/04/2023  em 16:09h

En esta foto se ve a la Presidenta de la Asociación Cadasil España haciéndose la bopsia para el estudio transcriptómico single-cell

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 09/04/2023  em 16:00h

El laboratorio de St. Pau i Sta Creu actualmente está haciendo un estudio transcriptómico single-cell. Esto quiere decir que cogen la piel de los pacientes con CADASIL y estudian si hay alguna molécula que se asocie a la gravedad de dicha enfermedad y que pueda ser un marcador de la misma o incluso pueda utilizarse para valorar la respuesta a tratamientos en futuros ensayos clínicos o incluso ser una posible diana terapéutica. En el caso de CADASIL se realizan biopsias de piel y se estudian las células que tienen que ver con los vasos sanguíneos, ya que son estos los que se afectan y producen ictus cuando se colapsan (ocluyen a nivel cerebral).

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Elvira Lopez
Elvira Lopez, Teamer, em 13/02/2023  em 12:29h

Quiero poner mi granito de arena para ayudar en esta dura enfermedad tan desconocida.

María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 20/02/2023  em 14:17h

Buenas tardes Elvira,
Con tu granito de arena, haces que la cura del Cadasil esté más cerca.
Mil gracias!!

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 04/01/2023  em 14:06h

Buenos tardes y buen 2023 a todos !!

Estrenamos año y también foto de nuestro grupo. Creo que la actual es más emotiva que la anterior, a ver si con ella llegamos a más personas y nos ayuda a atraer a más teamers.
A los que siempre estáis muchas gracias por vuesta colaboración, sin vosotros no podemos avanzar.
La investigación es lenta, però en breve tendremos novedades.

Un fuerte abrazo,

Mar

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 24/09/2021  em 12:28h

Buenos tardes a todos, los laboratorios Cinfa van a donar ayudas a 50 asociaciones de una lista larga de enfermedades. Ser escogido depende del número de votos recibidos. CADASIL actualmente está en la posición 42. Necesitamos el máximo de votos, por eso os pido el vuestro y que hagáis la máxima difusión.
Envío enlace directo tinyurl.com/2urxax98
Gracias!!

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 28/11/2020  em 11:31h

Muy buenos días teamers.

Espero que todos estéis bien.

Mil gracias de nuevo por vuestra colaboración, sobretodo en estos momentos tan difíciles y gracias a los recién incorporados, ya somos 72.

El mes pasado hicimos la primera donación, 867 euros, al equipo que investiga la enfermedad de CADASIL en el Hospital Sta Creu i St Pau, su coordinador, el Dr. Israel Fernández Cardenas, me ha pedido que os de las gracias en su nombre. Gracias!!!!

Aprovecho para recordaros que este martes que viene 1-12-20 es el Giving tuesday, día dedicado a la donación y de nuevo apelo a vuestra buen predisposición para que me ayudéis a difundir nuestro grupo.
Os dejo el enlace directo para poder compartirlo
https://www.teaming.net/cadasil

Un abrazo enorme,

Mar

NURIA PEREZ
NURIA PEREZ, Teamer, em 29/11/2020  em 08:48h

Muchas gracias a ti, Mª Mar!!
Hay que difundir más nuestro grupo, voy a ello...

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NURIA PEREZ
NURIA PEREZ, Teamer, em 06/10/2019  em 13:08h

Soy Nuria y padezco la enfermedad del CADASIL al igual que mis 2 hijos. Muchas gracias a tod@s por colaborar en nuestra lucha por encontrar un tratamiento para nuestra enfermedad.
Os animo también a que difundáis a través de las redes y lo comentéis con amigos y familiares para poder encontrar la cura lo más pronto posible. Por desgracia, sin financiación no hay investigación y por tanto ninguna esperanza.
Muchas gracias!

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María del Mar Peñas Boira
María del Mar Peñas Boira, Teaming Manager, em 26/07/2019  em 15:47h

825 gràcies al Centre Cívic Estació de Magòria per aprofitar la Festa Major per fer un munt d'activitats recaptant fons per la investigació de CADASIl i 825 gràcies a les persones que de manera desinteressada han col.laborat.

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