CADASIL DIE GROSSE UNBEKANNTE

Gracias a todas las personas que os habéis unido recientemente a nuestro grupo Teaming CADASIL. ¡Ya somos much@s y estamos a punto de alcanzar la cifra de 500 teamers!

Aprovecho para deciros que el próximo 6 de septiembre estaremos de 10h a 20h en la Rambla Badal de Barcelona, plantando cara al CADASIL. Será una jornada para dar visibilidad, sumar apoyos y recordar que juntos podemos impulsar la investigación.

Cada nueva persona que se une, nos acerca a un futuro con más conocimiento y más opciones frente a la enfermedad.

¡GRACIAS!

Un abarzo,

Mar.

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Buenas tardes, Teamers.

Hoy quiero compartir con vosotros algo muy especial.
Un reel en el que participamos personas que vivimos con CADASIL o apoyamos la causa, uniendo nuestras voces para dar visibilidad.

Es un homenaje a todos: pacientes, familiares, socios, amigos y quienes, desde nuestro grupo Teaming, ponen su granito de arena para que CADASIL se escuche más fuerte.

Gracias por ser parte de esta familia y por ayudar a que nuestra voz llegue cada vez más lejos.

Os invito a verlo, compartirlo y seguir sumando teamers para que el eco de CADASIL no deje de crecer.

Un abrazo,
Mar.

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¡Buenos días Teamers!

Quiero daros las gracias por seguir apoyando mes a mes este proyecto. Sé que muchas veces uno se pregunta en qué se está utilizando el dinero recaudado, así que quería contaros un poco más.

Todo lo que recaudamos va destinado al equipo de Farmacogenómica y Genética Neurovascular del Instituto de Recerca de Sant Pau, que está trabajando en la investigación de tratamientos para el CADASIL. Me encantaría poder daros noticias concretas sobre avances, pero como ocurre con casi toda investigación científica, el proceso es lento y estamos aún a la espera de novedades significativas.

Aun así, quiero compartir con vosotros un vídeo muy interesante en el que la Dra. Muiño, neuróloga del equipo, explica qué es el reposicionamiento farmacológico, que es precisamente el enfoque al que se está destinando el dinero que aportamos cada mes.

Aquí tenéis el vídeo en YouTube.

De nuevo, gracias de corazón por seguir ahí. Cada euro cuenta, y entre todos estamos contribuyendo a algo muy valioso.

Un abrazo,
Mar.

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Victoria, tienes mucha razón si cada uno mira "su metro cuadrado" puedes darte cuenta que eres capaz de hacer muchas cosas.La suma de cada uno de los metros cuadrados se pueden conseguir miles de kilometros cuadrados.
Queremos ser 500 teamers y lo vamos a conseguir!
Gràcias, muchas gràcias

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Queridos/as compañeros/as teamers.
Hace poco que me he dado de alta en esta plataforma y me gustaría compartir con vosotros /as mi relación con el Cadasil.
Mi familia lleva tres generaciones conviviendo con esta enfermedad rara, y aunque yo aún no sé si la tengo, he decidido esperar a hacerme la prueba… cuando exista un tratamiento. Porque hoy por hoy, no lo hay.
CADASIL no tiene cura ni tratamiento. Y como muchas enfermedades raras, no genera suficiente interés institucional para que se destinen fondos públicos a la investigación.
Así que no nos queda otra que movernos, organizarnos y recaudar nosotros los fondos.
Hace poco falleció mi madre, y con su ausencia llegó también una claridad inesperada, durante mucho tiempo estuve muy centrada en su cuidado, en su día a día, en acompañarla lo mejor posible. Y aunque en ese momento no me lo planteaba así, ahora me doy cuenta de que estaba tan enfocada en lo inmediato que no veía con perspectiva lo que suponía la enfermedad en su conjunto. Con el tiempo, he sentido la necesidad de hacer algo más, de contribuir también desde otro lugar. No quiero hazañas heroicas, solo hacer algo desde lo pequeño, lo concreto, lo asumible.
Hace poco una psicóloga me regaló una frase que no olvido:
“Ante una misión enorme, pregúntate: ¿qué puedo hacer en mi metro cuadrado?”
Desde entonces, eso hago. Y mi metro cuadrado hoy es Teaming, donde aporto 1€ al mes para apoyar la investigación del Hospital Sant Pau.
Y ahora te invito a ti:
Si cada persona revisa su metro cuadrado…
Si cada una suma solo 1€ al mes…
Podemos llegar a 500 teamers este año.
¿Te imaginas que gracias a ese gesto sencillo algún día se encuentre un tratamiento o incluso una cura?
Desde lo pequeño también se cambia el mundo.
Gracias por formar parte. Gracias por invitar a más personas a hacerlo.

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¡Buenas tardes, teamers!

Quiero dar la bienvenida a las nuevas personas que se han unido al Grupo Teaming Cadasil.
Gracias por sumaros, por confiar y por implicaros en esta causa que a algunos nos toca tan de cerca.

Puede parecer que 1€ al mes es algo simbólico, pero cuando se multiplica, se transforma en algo real: apoyo a la investigación, visibilidad para la enfermedad y esperanza para quienes la sufren.

Además, os comparto el último short de YouTube que preparamos junto al equipo de marketing. Es un vídeo breve, pensado para que más gente conozca lo que hacemos y pueda unirse.

Gracias por formar parte, por ayudar y por demostrar que juntos podemos generar un verdadero impacto.

Un fuerte abrazo y muy buena semana,

Mar.

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¡Hola a todos y todas!

Quiero dar las gracias públicamente al Mercat del Carmel, que no solo nos abrió sus puertas el pasado sábado 28 de junio para dar visibilidad al Cadasil con la actividad “Plantando cara al Cadasil”, sino que además tuvieron un gesto increíble con nuestra causa.

Nos donaron 500 € para la investigación, una ayuda valiosísima que nos acerca un poco más al objetivo de entender, visibilizar y buscar soluciones para esta enfermedad rara.

Gestos así nos recuerdan que no estamos solos en esta lucha y que, poco a poco, más personas y entidades se suman para hacer fuerza.

Y seguimos… ¡Porque esto no para!
El próximo sábado 19 de julio por la mañana, estaremos en el Mercat de Sant Antoni de Barcelona, realizando otra “Plantada de cara al Cadasil”, para seguir informando, concienciando y sumando apoyos.

Gracias de corazón al Mercat del Carmel y a todos los que hacéis posible que nuestra voz llegue más lejos.

Seguimos avanzando, con paso firme y cada vez más acompañados.

Mar

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¡Buenos días, teamers!

La solidaridad tiene muchas formas… y todas suman para plantar cara al CADASIL.

Quiero compartir con todos vosotros una muestra más del enorme apoyo que estamos recibiendo como asociación. Esta vez, gracias a Maria, dinamizadora del Mercat de Hostafrancs, y a la preciosa iniciativa de las paradas solidarias de libros (“Llévate un libro por 1€”, una idea muy en línea con el espíritu de Teaming), se han recaudado 748,30 euros que han sido donados íntegramente para la investigación del CADASIL. ¡Gracias de corazón por esta maravillosa acción!

Además, el próximo viernes 27 de junio, la propia plataforma Teaming hará una nueva difusión de nuestro grupo a través de sus redes sociales. Os pido con todo mi cariño que, cuando lo veáis, ayudéis a compartir, para que llegue al máximo de personas posibles. Cada nuevo Teaming es un pequeño empujón hacia un futuro con más esperanza.

Y el sábado 28, el Mercat del Carmel de Barcelona nos cede un espacio para continuar visibilizando la enfermedad y compartiendo nuestra lucha a través de la ya conocida iniciativa: “Plantando cara al CADASIL”. Será en el mismo mercado de 10-14 h.

Quiero también dar una cálida bienvenida y un enorme GRACIAS a todos los nuevos miembros que se han sumado recientemente al grupo. Vuestra solidaridad es vital y nos da fuerzas para seguir adelante.

Gracias por estar ahí, por sumar, por compartir y por creer. Porque solo juntos, con pequeños gestos y grandes corazones, seguimos avanzando.

Un abrazo muy grande y buen finde,

Mar.

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Saltamos, reímos… ¡y seguimos luchando contra el CADASIL!

Este sábado celebramos en Llinars del Vallès una fiesta infantil solidaria para seguir dando visibilidad al CADASIL y apoyar su investigación.

Hubo juegos, risas, talleres, pintacaras, ... Pero sobre todo un montón de gente bonita que vino a pasarlo bien y a sumar por una buena causa.

Gracias infinitas a Gloria y Anna Maria, por la organización. Vuestra energía y dedicación, son impresionantes. ¡Sois un motor para este proyecto!

También gracias a todas las familias, voluntarios y personas que vinieron a colaborar con su tiempo, esfuerzo y entusiasmo.

Y como no, gracias a vosotros por formar parte de este grupo, por apoyar esta causa y por demostrar que la solidaridad se construye entre todos.

Un abrazo grande,

Mar.

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Buenas noches, Teamers.

Quería compartir con vosotros algo muy personal que viví ayer. Mi hermano, afectado por CADASIL, ha sufrido varios ictus que lo han dejado prácticamente inmóvil. Antes era un gran deportista, muy activo, y verle hoy limitado físicamente ha sido un proceso duro para todos.

Pero ayer, por primera vez, hizo parapente adaptado. Voló.
Y fue increíble. Verlo en el aire, sentir que por un momento su cuerpo no era un límite… fue como si se liberara. No puede caminar, pero ayer voló. Y estoy segura de que fue feliz.

Sé que esto no está directamente relacionado con el objetivo del grupo ni con el uso del dinero que se recauda (como sabéis, todo se destina íntegramente a la investigación en el Hospital Sant Pau). También soy consciente de que a veces parece que solo hablo de mi hermano, y no quiero que parezca que él es el único afectado, sé bien que somos muchas familias las que estamos luchando contra esta enfermedad.
Pero hoy necesitaba compartir este momento. Porque disfruté viéndolo sonreír. Porque me dio alegría. Y porque, de alguna manera, sentí que era también un pequeño respiro para todos los que convivimos con esta enfermedad.

Gracias por estar ahí, por apoyar, por seguir.

Un abrazo enorme,
Mar.

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Buenos tardes, Teamers.

Como sabéis, desde hace un tiempo aprovechamos cada oportunidad para realizar una actividad muy especial: plantar una albahaca en un vaso decorado por cada participante, dentro de nuestra iniciativa “Plantando cara al CADASIL”.

La última vez fue el pasado sábado 17 de mayo, en el Mercat del Guinardó de Barcelona.
Me quedé con un par de plantas y, para mi sorpresa, ayer vi que una había florecido.
Hoy esa pequeña albahaca me regala flores… y también una reflexión: cada gesto cuenta.

Cada mano que planta, cada mirada que escucha, cada teamer que se une a nuestro grupo Teaming CADASIL… está ayudando a que crezca algo mucho más grande: conciencia, esperanza y compromiso.

La próxima vez, el 7 de junio por la tarde, nos encontraremos en la Fiesta Infantil de Llinars del Vallès, donde además del taller de albahacas, habrá muchas otras actividades pensadas para disfrutar en familia. ¡Os esperamos con ilusión!

Gracias por ser parte de esto.
Sigamos plantando cara al CADASIL, juntos.

Un abrazo,
Mar

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FIESTA INFANTIL SOLIDARIA POR LA INVESTIGACIÓN DEL CADASIL

Queridas y queridos teamers,

El próximo sábado 7 de junio, de 17:00 a 21:00 h, celebraremos una fiesta infantil solidaria en el descampado junto al Esportiu de Llinars del Vallès.

Habrá actividades para toda la familia, pero sobre todo para los peques: exhibiciones de vehículos de emergencia, espectáculos, juegos gigantes (donativo de 5 €), servicio de bar y muchas sorpresas más.

Este evento es benéfico, y la recaudación se destinará íntegramente a apoyar la investigación del CADASIL en el Hospital de Sant Pau.

Gracias a vuestro apoyo mensual seguimos impulsando acciones como esta. Si no podéis asistir, os pedimos algo igual de valioso: ¡ayudadnos a difundirlo! Cuantas más personas se sumen, más recursos podremos dedicar a avanzar en la investigación.

¡Gracias por ser parte de esta red que da esperanza!

Buen finde,

Mar

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Querido grupo de Teaming,

¡Las Olimpiadas Pediátricas 2025 fueron un auténtico éxito!
Los días 14 y 15 de mayo vivimos algo emocionante y muy especial: ocho hospitales pediátricos participaron en una jornada llena de alegría, compañerismo y muchísima energía.

La final fue espectacular: el Parc Taulí y el Hospital Trueta de Girona se enfrentaron en una competición llena de emoción, y aunque el Parc Taulí se llevó el trofeo, todos los participantes fueron campeones en espíritu.

Y lo más importante:
Gracias a las inscripciones solidarias de los equipos, hemos recaudado fondos para la investigación del CADASIL.

Este logro también es vuestro. Gracias por seguir apoyando desde Teaming mes a mes.
Pequeños gestos, grandes cambios.

Con todo el corazón,
¡GRACIAS!

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!Ocho hospitales rivales, unidos para vencer al CADASIL¡

Buenas tardes Teamers,

¿Qué os parece el "encabezamiento" de hoy?

Para mí es un verdadero placer anunciaros la próxima actividad que se hará para apoyar la investigación del CADASIL.

No sé si alguna vez os he comentado, que aparte de ser hermana de 4 enfermos de cadasil, soy pediatra. Trabajo en el Hospital Sant Jaume de Calella, en el Maresme, cerca de Barcelona.

Resulta que junto a mis compañeros pediatras y el equipo de enfermería hemos organizado unas “Olimpiadas Pediátricas” en las que ocho hospitales competirán en desafíos críticos de pediatría tipo escape room: una forma divertida y práctica de aprender.
¿Cuándo? El 13 y 14 de mayo.

Para mi sorpresa, el equipo organizador, a espaldas mías, decidió que la inscripción de cada formación se donara íntegramente a la Asociación CADASIL, para apoyar, como he dicho antes, la investigación.

Compis, infinitas gracias a todos, por vuestro apoyo :)

Os dejo el enlace para que podáis ver el vídeo de promoción.

Buen finde,

Mar.

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Queridos teamers,
Necesitamos vuestra colaboración para dar visibilidad al Cadasil.
Como sabéis, el Cadasil es una enfermedad rara y hereditaria que afecta a muchas familias, pero sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad. Desde la Asociación Cadasil trabajamos con mucho esfuerzo para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar la investigación y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
En este momento, necesitamos más que nunca la colaboración de todos vosotros para seguir avanzando. Nos gustaría contar con vuestra ayuda para difundir información sobre el Cadasil y hacer llegar nuestra causa a un público más amplio. Aquí os comparto algunas formas en las que podéis colaborar:

1. Difundir en vuestras redes sociales: Publicar sobre el Cadasil, compartir nuestras publicaciones o crear contenido relacionado

2. Hacer difusión entre vuestros conocidos, amigos y familiares: Hablar del Cadasil y contarles sobre la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad. Cuantos más estemos informados, más fácil será conseguir apoyo.
3. Organizar eventos de sensibilización: Si tenéis alguna idea o espacio donde podamos hablar del Cadasil, nos encantaría colaborar con vosotros
Sabemos que juntos podemos llegar a más personas y contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad que afecta a tantas familias. Cualquier gesto de apoyo, por pequeño que sea, es muy importante.
Si teneis alguna pregunta o propuesta de colaboración, no dudeis en contactarnos. Estamos aquí para seguir luchando por el Cadasil, y con vuestra ayuda, podemos lograr mucho más.

¡Muchas gracias por estar siempre a nuestro lado!

Un abrazo fuerte,
Anna M. Maldonado Camps
Colaboradora de la Asociación Cadasil
cadasil.org
www.teaming.net/cadasil

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Ágata, gracias por compartir tu experiencia, es un recordatorio muy útil y que puede ayudar a muchas personas del grupo.

Aprovecho para reforzar la importancia de revisar el método de pago en Teaming. Muchas veces se deja de aportar sin querer, simplemente porque ha caducado la tarjeta o ha habido algún fallo técnico. De hecho, en marzo se unieron 23 personas al grupo, pero también se perdieron 8 sin que ellas mismas se dieran de baja. Lo más probable es que fuera por este tipo de errores.

Por eso, recomiendo usar el número de cuenta (IBAN) en lugar de la tarjeta como forma de pago. Es mucho más seguro y estable, y así evitamos interrupciones involuntarias en las aportaciones.

Cuando alguien sale del grupo sin querer, yo como manager intento avisarle, pero hay una limitación importante: solo puedo enviar el mensaje a través de la plataforma de Teaming. Aunque la persona haya puesto su correo electrónico al registrarse, yo no tengo acceso a él. Así que si no revisan su bandeja de entrada de Teaming o no ven ese mensaje, puede que no se enteren.

Por eso os animo de nuevo a revisar vuestro método de pago, y si podéis, cambiarlo a IBAN. Así os aseguráis de seguir apoyando sin interrupciones y sin sorpresas.

¡Gracias a todos por estar ahí!

Buen finde,

Mar.

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¡Hola a todos!
Tengo 50 años y tengo cadasil, por suerte de momento, sin síntomas clínicos, pero he vivido de cerca la progresión de la enfermedad en mi hermano, que actualmente está totalmente discapacitado por los ictus que ha ido padeciendo.
Tengo la esperanza de que el equipo del Institut de Recerca del Hospital de Sant Pau, encuentre pronto algún tratamiento para evitar que otros enfermos o yo misma, suframos la misma suerte.
Por eso, quiero agradeceros a todos los que con vuestro euro mensual nos brindáis vuestro apoyo y la posibilidad de que se siga con la investigación.

Aprovecho también para contar algo que me pasó y que creo que puede servirle a otras personas del grupo. Yo, siendo una de las más interesadas en que el grupo Teaming CADASIL siga creciendo y cada vez seamos más, no me había dado cuenta de que mi aportación mensual no se estaba realizando. ¿La razón? Se me había caducado la tarjeta con la que hacía el pago y no lo había actualizado.

Por eso, creo que es importante usar el número de cuenta (IBAN) como método de pago, ya que así evitamos que se interrumpan nuestras aportaciones por detalles como este.

Os animo a todos a revisar vuestro método de pago y, si podéis, cambiarlo al número de cuenta para aseguraros de que seguís apoyando mes a mes sin fallos.

Gracias María del Mar, por avisarme, sin tu mensaje, probablemente aún no me habría dado cuenta.

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Buenas tardes, Teamers.

Ayer volvimos a plantar cara al CADASIL, esta vez en la Fiesta de Primavera en la Rambla Badal de Barcelona.

Cada albahaca que plantamos representa un pasito más en la visibilización del CADASIL, una enfermedad rara y hereditaria que aún es invisible para muchos.

Gracias a todas las personas que se llevaron un poquito de información a casa.
Poco a poco, entre todos, le estamos dando voz a quienes conviven con esta enfermedad.

Abrazo grande,

Mar.

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¡Hola, teamers!

Quiero agradeceros una vez más vuestro apoyo. Después del éxito de la Fira d’Entitats de Sarrià, ¡seguimos adelante! El próximo sábado 5 de abril estaremos en la Fira de Primavera de la rambla Badal en Barcelona para seguir plantando cara al CADASIL.

Además, hemos creado un reel para explicar el impacto de 1 euro en los grupos Teaming. Mostramos situaciones algo absurdas sobre lo que se puede hacer con 1 euro, pero al final dejamos claro que con 1 euro se puede hacer algo increíble: ayudar a la cura del CADASIL.

El enlace del reel es: https://www.instagram.com/reel/DHrJRr-tXAp/?igsh=bHBzY21wdjF4dTh4, pero como creo que no lo vais a poder abrir os invito a verlo en mi Instagram @marpenas. ¡Espero que os guste y que lo compartáis!

¡Nos vemos pronto!


Mar.

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¡Gracias a los nuevos teamers!

Quiero dar un enorme GRACIAS a todas las personas que han decidido unirse recientemente a nuestro grupo, muchos de ellos, gracias a la generosa iniciativa de Xavi Codina en su fiesta de jubilación: hablar de teaming cadasil.

Como ya sabéis, vuestra ayuda significa mucho para quienes convivimos con esta enfermedad rara, y juntos seguimos avanzando en la visibilización y la investigación.

Para seguir plantando cara al CADASIL, en la próxima actividad, que tendrá lugar en la Fira d’Entitats de Sarrià este sábado 15 de marzo, de 10:00 a 20:00 h, queremos que los niños aprendan sobre la importancia de la solidaridad mientras plantan perejil o albahaca en un vaso y se lo llevan a casa. Un pequeño gesto que simboliza crecimiento, vida y esperanza.

Una vez más estáis invitados.

Un abrazo,

Mar.

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