CADASIL DIE GROSSE UNBEKANNTE

¡Hola a todos!

Quiero decir que es una gran satisfacción pasar a formar parte de este grupo dedicado al CADASIL. Como Portugués, es estupendo poder integrarme en una comunidad Española tan activa, humana y dispuesta a compartir información, experiencias y apoyo entre todos.

No sé si hay más portugueses o extranjeros en este grupo, pero ahora es un grupo internacional, porque esta enfermedad no conoce fronteras

Me diagnosticaron en 2023 y ahora, por fin, ha llegado el momento de aprender a vivir con una enfermedad rara que genera muchas dudas y una sensación de aislamiento, pero espacios como este marcan realmente la diferencia, porque nos dan esperanza para seguir afrontando los retos del día a día con más confianza.

Gracias por acogerme. Seguimos juntos en este camino, con apoyo, información y esperanza.

Obrigado,
Rui Ribeiro

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Hola, soy Imma y en casa somos siete hermanos, cuatro de los cuales padecen CADASIL.
Y hoy me apetece contaros que el pasado fin de semana nos fuimos los siete hermanos a una casa rural, con la intención de que mi hermano afectado de CADASIL pudiera volar en parapente, puesto que lo hizo el año pasado y fue una experiencia única...

Él, que pasa gran parte del tiempo en un sillón porque ha perdido la movilidad, ése vuelo, le permitió sentir aire fresco en la cara y ver la vida desde otra perspectiva... esa sensación de libertad.

Pero esta vez, no puedo ser por el tiempo.
Aún así, todos disfrutamos del fin de semana con conversaciones bonitas, emociones a flor de piel y momentos únicos. Esos momentos sencillos, que por eso, se vuelven importantes.

Y además, el paisaje era tan bonito y tranquilo... que mi hermano a veces, se quedaba mirando el horizonte.

Cuando lo observé, yo me pregunté qué piensa y siente...
La verdad es que cuando veo a mi hermano atrapado en su propio cuerpo y sin poder hablar, pienso que la vida es muy dura.

Pero hay veces, aunque suene loco (y con esto no quiero decir que la enfermedad tenga un propósito en sí), que siento que nuestro hermano nos recuerda de forma admirable, lo importante. Porque sin palabras y con su cuerpo en pausa, nos está mostrando lo esencial:
a vivir desde el corazón, bajar el volumen de lo mundano y abrazar la VIDA.

A veces pienso que la vida elige a sus mejores guerreros para las batallas más duras. Y no me parece justo...
Pero la vida siempre sigue su propio curso.

¿Qué veo cuando mira hacia el horizonte?
A veces siento que el cansancio le pesa más de lo que puede decir, y otras veces siento que busca su propia calma...

Estoy convencida que desde su quietud, capta detalles que a los demás se nos escapan.
Él, a diferencia de mis infinitas dudas, siempre ha sido creyente, y además tuvo un vínculo muy profundo con nuestra madre que falleció.
Y creo firmemente que todo esto lo sostiene...

Su fé, la presencia de mamá en él, y el cariño de quienes lo rodean: El amor a Dios, el amor infinito de una madre y el amor de quienes lo amamos.
En esencia el AMOR, lo que da sentido a la vida.

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¡Lo hemos conseguido!

Gracias de corazón a todos por vuestro apoyo constante. Gracias a vuestra ayuda, el proyecto DespiertaMente de la Asociación CADASIL España ha conseguido entrar en la financiación de la iniciativa “La Voz del Paciente” de Cinfa.

Puede parecer un pequeño paso, pero para asociaciones pequeñas como la nuestra significa muchísimo. Cada voto, cada difusión y cada euro aportado mes a mes nos ayuda a seguir dando visibilidad al CADASIL, apoyando a las familias y luchando para que la investigación siga avanzando.

Este logro también es vuestro. Porque detrás de todo esto hay personas comprometidas que hacen posible que proyectos como este salgan adelante.

Seguimos

Mar.

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Hola, queridos teamers.

Hoy os quiero pedir un favor muy concreto, pero antes de nada quiero dar las gracias a las nuevas incorporaciones. De verdad, sois un chute de energía para seguir (y se agradece mucho) y para tirar adelante todo esto.

Lo que os quiero pedir hoy es esto:
Los lLaboratorios Cinfa han abierto unas votaciones solidarias para apoyar proyectos de salud. Los 100 más votados reciben financiación, y me gustaría mucho que intentáramos estar ahí.

Desde la Asociación CADASIL España hemos presentado “DespiertaMente”, un proyecto de apoyo psicológico para personas con CADASIL y sus cuidadores que queremos poner en marcha en el Hospital de Sant Pau.
Porqué el CADASIL no solo afecta al cuerpo. También pesa, y mucho, a nivel emocional (incertidumbre, miedo, desgaste ...) y cognitivo. Por eso este proyecto es tan necesario.

Aquí es donde podéis ayudarnos, votando nuestra candidatura.
Os dejo el enlace directo para que la podáis ver y si queréis votar:

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/despiertamente-proyecto-de-apoyo-psicologico-y-cognitivo-al-cadasil-24031?contestTitle=5-edicion-la-voz-del-paciente-vota-por-tu-proyecto&contestId=23712

Es muy rápido, solo un minuto:
* Escribes tu móvil.
* Te llega un código por WhatsApp (si no llega, puedes pedir SMS) de verificación.
* Y listo (importante: hasta que no pone “has votado”, no está hecho).

Solo se puede votar un proyecto, así que cada voto cuenta muchísimo.

Si podéis dedicarle ese minuto, nos ayudareis muchísimo.

Gracias por estar ahí siempre.

Mar.

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Buenas tardes, teamers .

Hoy quiero compartir con vosotros una historia que refleja muy bien por qué vuestro euro solidario es tan importante.

Javi Rodríguez ha tenido que cerrar su bar “Los Porrones”, en La Bajadilla (Campo de Gibraltar), después de 45 años al frente del negocio familiar y 64 años de historia del bar en el barrio. El motivo: CADASIL, que en su caso le está provocando problemas de memoria cada vez más frecuentes, hasta el punto de no poder seguir trabajando con normalidad.

Más allá del cierre de un bar, esta historia habla de algo que muchos afectados por CADASIL viven: la enfermedad aparece en plena vida laboral y puede obligar a dejar el trabajo y cambiar por completo la vida de la persona y de su familia.

A pesar de todo, Javi ha querido aprovechar este momento para dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a que más personas la conozcan. Gestos como el suyo son muy valientes y ayudan a que el CADASIL deje de ser una enfermedad invisible.

Y aquí es donde vosotros sois fundamentales.

Gracias a vuestro euro solidario, podemos seguir impulsando la investigación y acercarnos, poco a poco, a un tratamiento.

Os dejo aquí la entrevista a Javi.

Si podéis verla y compartirla, nos ayudaréis mucho a seguir dando visibilidad al CADASIL.



Gracias, de corazón, por estar ahí,

Mar.

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Buenas tardes, teamers.

Esta noche, a las 20h, Teaming publicará un nuevo reel dando visibilidad a nuestro grupo. En esta ocasión, el protagonista es Jorge, afectado por CADASIL, que comparte de forma muy honesta cómo la enfermedad impactó en su salud mental y en su día a día.

Quiero darte las gracias Jorge, por tu valentía y generosidad al poner voz a la enfermedad, a Teaming por ayudarnos a seguir dando visibilidad y, por supuesto, a todos vosotros, los teamers, porque sin vuestro apoyo constante nada de esto sería posible.

Os envío también el enlace de YouTube para quien quiera ver y compartir el vídeo. Aun así, os agradecería especialmente que la difusión principal la hagamos con el reel de Instagram que se publicará hoy a las 20h: los “me gusta” y los comentarios allí son clave para que llegue a más gente (también estará en TikTok).

Gracias, de verdad, por estar siempre ahí y por sumar cada día.

Un abrazo,

Mar.

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Buenas tardes, Teamers,
Creo que muchos ya sabéis que soy pediatra, pero quizá no sabéis cuándo escuché por primera vez la palabra CADASIL. Fue viendo la película Mar adentro, en la que el personaje que interpreta Belén Rueda padece esta enfermedad. En aquel momento yo ya era médico y recuerdo pensar que aquel nombre se lo habían inventado.

Poco tiempo después diagnosticaron a mi hermano. Y la enfermedad irrumpió en nuestra familia con toda su crudeza, afectando también a otras tres hermanas y dejándonos completamente desbordados.

Desde entonces, dar visibilidad al CADASIL se volvió casi una necesidad, para que otros médicos puedan reconocerla antes, para evitar años de incertidumbre, y para apoyar la investigación que se está llevando a cabo en el Institut de Recerca del Hospital de Sant Pau, explorando medicamentos ya existentes con el objetivo de encontrar tratamientos para esta enfermedad.

Nada de este camino tendría sentido sin la Asociación CADASIL y sin este grupo de Teaming, que demuestra cada mes que sumar de uno en uno también es una forma muy potente de avanzar. Gracias de corazón por estar ahí.

Como una manera más de visibilizar la enfermedad y generar conversación, el próximo 10 de febrero a las 18 h haremos un cinefórum con la proyección de Mar adentro y un coloquio posterior, en la Font de la Guatlla. Como siempre, estáis invitados ;)

Buena semana,

Mar.

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Buenos días, teamers

Teaming lleva semanas informando de ello, pero quiero recordároslo por si alguien no ha visto los correos enviados por Teaming. Hoy es el último día para solicitar el certificado fiscal del 2025.

Las donaciones del euro mensual desgravan fiscalmente (entre un 40 % y un 80 %, según el total donado durante el año).

Como he comentado, para solicitarlo, tenéis de plazo hasta hoy, 26 de enero. Solo tenéis que entrar en vuestro perfil de Teaming, donde encontraréis la opción para descargar el certificado.

Aprovecho también para recordaros que reviséis vuestra forma de pago. En muchos casos, las bajas se producen de manera involuntaria por incidencias con la tarjeta (caducada, extraviada, renovada, etc.). Actualizarla lleva solo un momento y ayuda a que la colaboración no se interrumpa sin querer.

Un abrazo y gracias de corazón tanto a quienes lleváis tiempo apoyándonos como a las nuevas incorporaciones,

Mar.

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Buenas tardes, teamers, y bienvenidos a quienes os habéis unido al grupo recientemente.

Gracias por decidir acompañarnos en este camino.

Quiero compartir con vosotros que este sábado 17 de enero a las 18 h, en el Casal de la Gent Gran de Sant Feliu de Llobregat, se celebrará, un año más, un evento benéfico de música y danza a favor de la investigación del CADASIL.

A los que vivís cerca, os animo a que vengáis y disfrutéis de esta iniciativa solidaria.

Un abrazo,

Mar

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Buenos días, teamers.

Esto es lo que hemos logrado juntos en 2025 gracias a vuestro apoyo constante.
Cada aportación, mes a mes, ha hecho posible avanzar en la investigación del CADASIL.
Gracias por estar, por confiar y por seguir caminando a nuestro lado. Seguimos avanzando.

En el vídeo que os comparto, la Dra. Muiño explica qué se ha conseguido durante este 2025 gracias a vuestro compromiso.

Feliz día de Reyes,

Mar.

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En estas fechas tan especiales desde la Asociación CADASIL y en mi propio nombre, queremos parar un momento y daros las gracias de corazón. Gracias por estar, por no fallar, por vuestro apoyo constante y silencioso que, día a día, se convierte en esperanza para todas las familias afectadas por el CADASIL.

Cada aportación, cada gesto y cada muestra de compromiso suma y nos recuerda que no estamos solos en este camino. Sois una parte imprescindible de este proyecto y de todo lo que, poco a poco, vamos consiguiendo juntos.

Os deseamos unas Navidades llenas de calma, de abrazos sinceros y de pequeños momentos que lo digan todo. Que el nuevo año nos encuentre unidos, con fuerzas renovadas y con la ilusión intacta para seguir avanzando.

Os envío la felicitación que la Presidenta de la Asociación ha preparado con mucho cariño.

Gracias por tanto.

Felices fiestas y un 2026 lleno de luz y esperanza,

Mar.

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10 de diciembre: Día Nacional del CADASIL

El 10 de diciembre se conmemora el Día Nacional del CADASIL, una fecha destinada a dar visibilidad a la enfermedad y a reforzar el compromiso de toda la comunidad. Este año, además, algunos ayuntamientos de Catalunya iluminarán sus fachadas en apoyo y reconocimiento a las personas afectadas por CADASIL, un gesto que agradecemos profundamente.

Como cada año, también celebraremos un encuentro muy especial: la III Jornada CADASIL, organizada por tercer año consecutivo por el Institut de Recerca de Sant Pau. Tendrá lugar el 11 de diciembre a partir de las 10:30 h, y podrá seguirse de forma presencial y online.

Durante la jornada se presentarán avances recientes en investigación, intervendrán profesionales expertos y se abrirá un espacio de diálogo con personas afectadas.

Asistencia online por Microsoft Teams:
https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_MjMwOTJiNDgtYTA1NC00Y2JkLWFmYzMtZjVhNWFmNTg4YzEx%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%226b514c29-2391-4831-b774-84f35c45bf01%22%2c%22Oid%22%3a%22a34e5695-2e19-4c68-8123-245d392da048%22%7d

Aprovecho también para dar las gracias a las últimas personas que se han incorporado al grupo. Vuestra colaboración nos ayuda a seguir dando visibilidad y apoyo a la comunidad CADASIL.

Gracias por estar ahí y por hacer posible este proyecto.

Buen puente,

Mar.

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¡Buenas tardes teamers!

Una teamer de este grupo nos ha hecho una propuesta genial para sumar salud y solidaridad: unirnos a la app WeWard y canjear nuestros pasos a favor del grupo CADASIL España.

Andar es salud… y también puede ser solidaridad.
Caminar cada día nos ayuda a mantenernos activos, despejar la mente y cuidar el cuerpo.
Y ahora, además, ¡podemos hacerlo también por quienes no pueden!

Muchos pacientes con CADASIL ya no pueden andar, así que…
¿Qué os parece si caminamos por ellos?

Solo tenéis que:
1- Entrar en el grupo CADASIL de Weward con este enlace:
https://wewardapp.go.link/ranking/community?adj_t=1pedl4qd&id=138078
2- Introducir el código de entrada/promoción: IngeniosoPajaro Carpintero8352
3- En la configuración, marcar la opción donar el 90% de tus recompensas.

No tiene ningún coste, y cada paso cuenta para acercar la cura.
Así que os animo a sumaros a esta nueva iniciativa solidaria.


Disfrutad y andar mucho este finde ;)

Mar

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Queridos Teamers,

Hoy quiero compartir con vosotros el testimonio de Mari Carmen Miguélez Casado, la presidenta de la Asociación CADASIL España.

Este mensaje formó parte del reel de difusión de nuestro grupo de Teaming que se publicó el jueves pasado.

La iniciativa fue posible gracias a la colaboración de Álex y Virginia, esta última del equipo de marketing de Teaming, que nos ayudaron con la edición del vídeo. Gracias a las dos por ayudarnos a seguir dando visibilidad a nuestro grupo y al CADASIL.

Y, sobre todo, gracias a todos vosotros, teamers, por vuestro apoyo constante, también a los que os habéis incorporado recientemente. Como ya sabéis, cada euro suma y nos acerca un poco más a la cura.

Un abrazo,

Mar

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Queridos teamers,
Hoy quiero compartir algo un poco personal.
Ayer fui a ver a mi hermano, como en tantas otras ocasiones, pero esta vez algo fue distinto.

Mi hermano, que un día caminaba con paso firme, hablaba con voz pausada y cálida y reía sin medida.
Mi hermano, que hoy apenas puede moverse, que lucha cada día contra un cuerpo que ya no le responde.
El CADASIL le ha ido arrebatando poco a poco tanto: las palabras, los gestos, la independencia… y quizás ahora también la comprensión.
Durante mucho tiempo he pensado que tal vez sería más compasivo que olvidara, que no recordara todo lo que fue y ya no puede ser.
Pero ayer, al mirarlo, sentí miedo.
Miedo de que se apague del todo,
de que se pierda del todo.

Y quise gritar, con toda la voz que él ya no tiene,
que no se acabe de perder,
que se quede algo de él aquí, conmigo,
aunque solo sea una mirada, un destello, un silencio que me diga que aún está.

Estos días he pensado mucho en el poema que Gloria leyó en Llinars del Vallès, acompañada por la guitarra y la música compuesta por Alejandro Márquez.
Un poema que da voz a quien ya no puede hablar, que encarna la fragilidad y la fuerza de quienes viven con CADASIL.
Ver a mi hermano ayer fue, de algún modo, ver ese poema hecho realidad.

Y también he pensado en todo lo que se ha vivido en los dos últimos fines de semana:
en la colaboración de la asociación de Viladecans contra el Cáncer,
en la generosidad de nuestros magos solidarios,
en la entrega del grupo de teatro Ventijol,
y en las voces unidas de les Corals per una Cura.

Gracias a todos ellos por transformar la solidaridad en arte, por recordarnos que, mientras haya personas que crean, que se impliquen y que acompañen, nadie se pierde del todo.

Y gracias, como siempre, a vosotros teamers, por estar ahí mes a mes, por creer, por sumar, por sostener la esperanza cuando parece que flaquea. Cada gesto cuenta, y cada uno de vosotros nos recuerda que no estamos solos.

Un abrazo y que tengáis una muy buena semana,

Mar.

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Queridos teamers,

El pasado martes 23 de septiembre, la Asociación de Viladecans contra el Cáncer nos dio la oportunidad de dar visibilidad al CADASIL en un acto celebrado en el Ateneu d’Entitats de Viladecans.

En primer lugar, Mari Carmen Miguélez, presidenta de CADASIL España, compartió su historia personal: fundó la asociación porque su padre estaba afectado y ella misma también padece la enfermedad. Nos recordó lo importante que es la existencia de una asociación para impulsar la investigación y apoyar a las familias.

Después intervino la Dra. Elena Muiño, neuróloga del equipo de investigación del Hospital de Sant Pau y coordinadora del proyecto CADASIL. Fue su charla más personal y emotiva, ya que explicó que su propia madre padeció CADASIL, motivo que la llevó a dedicar su carrera a investigar esta enfermedad. Además de detallar qué es el CADASIL, por qué se produce y cuáles son las líneas de investigación abiertas, repitió varias veces una frase que nos emocionó a todos:
“Pequeños gestos hacen grandes cambios”.

Gracias a cada uno de vosotros, vuestros pequeños gestos, ese euro que aportáis cada mes, se transforman en grandes avances. Y gracias también a las nuevas incorporaciones, ¡ya somos más de 500 teamers unidos por esta causa!

¡Sigamos demostrando que juntos podemos lograr grandes cambios!

Solo recordaros que hoy y mañana la Asociación de Viladecans contra el Cáncer sigue apoyándonos con su fin de semana solidario:
✨ Hoy: gala de magia a las 18 h en el Centre Cultural Sant Joan de Viladecans,
Mañana: musical "Mare Meva" a las 18 h en el Centre Cultural Sant Joan de Viladecans.

Además, os informo que el próximo domingo 5 de octubre tendremos otro precioso acto: “Corals per una cura”, a las 18 h en la Sala Polivalent del Casal Cívic i Comunitari de Llinars del Vallès.

¡Gracias a todos los participantes por seguir sumando a nuestra causa y por ayudarnos a dar visibilidad!


Un abrazo,
Mar

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Buenos tardes, teamers,

Me hace muchísima ilusión contaros que este mes tenemos dos momentos muy especiales donde, además de aprender y disfrutar, podremos seguir dando visibilidad al CADASIL y apoyar la investigación.

Conferencia informativa
• Martes 23 de septiembre a las 18:00 h en el Ateneu d'Entitats Pablo Picasso de Viladecans (passatge Sant Ramon num 2).
• Con la Dra. Muiño, neuróloga del equipo de investigación del Hospital de Sant Pau.
Será una oportunidad única para entender mejor qué es el CADASIL y conocer de primera mano las líneas de investigación en marcha.

Fin de semana solidario en Viladecans a cargo de la Asociación Viladecans contra el cáncer
• Sábado 27 a las 18:00 h → Actuación de magia ✨en el Centre Cultural Sant Joan de Viladecans (C/Pare Artigas, 2).
• Domingo 28 → Obra de teatro Mare Meva en el Centre Cultural Sant Joan de Viladecans (C/Pare Artigas, 2)
➡ La entrada solidaria incluye los dos espectáculos por solo 10 €.
Reserva de entradas 615 13 81 15.

Ojalá podáis acompañarnos y animar a más gente a venir. Cada gesto, cada asistencia, cada entrada… suma muchísimo en este camino que recorremos juntos .

Un abrazo,

Mar.

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El sábado, entre risas y miradas,
sembramos más que plantas,
sembramos unión, ternura, esperanza compartida.

Cada mano que dejó un brote en la tierra
puso también un latido en la investigación,
un gesto que dice: no estás solo, seguimos contigo.

Los niños, con su inocencia,
los mayores, con su entrega,
dibujaron un jardín de fuerza,
una voz que crece y se multiplica.

Gracias a cada uno de vosotros
por plantar cara al CADASIL
con vuestra presencia, con vuestro donativo,
con ese gesto sencillo
que se convierte en raíz de futuro.

Un abrazo,

Mar

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Gracias a todas las personas que os habéis unido recientemente a nuestro grupo Teaming CADASIL. ¡Ya somos much@s y estamos a punto de alcanzar la cifra de 500 teamers!

Aprovecho para deciros que el próximo 6 de septiembre estaremos de 10h a 20h en la Rambla Badal de Barcelona, plantando cara al CADASIL. Será una jornada para dar visibilidad, sumar apoyos y recordar que juntos podemos impulsar la investigación.

Cada nueva persona que se une, nos acerca a un futuro con más conocimiento y más opciones frente a la enfermedad.

¡GRACIAS!

Un abarzo,

Mar.

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Buenas tardes, Teamers.

Hoy quiero compartir con vosotros algo muy especial.
Un reel en el que participamos personas que vivimos con CADASIL o apoyamos la causa, uniendo nuestras voces para dar visibilidad.

Es un homenaje a todos: pacientes, familiares, socios, amigos y quienes, desde nuestro grupo Teaming, ponen su granito de arena para que CADASIL se escuche más fuerte.

Gracias por ser parte de esta familia y por ayudar a que nuestra voz llegue cada vez más lejos.

Os invito a verlo, compartirlo y seguir sumando teamers para que el eco de CADASIL no deje de crecer.

Un abrazo,
Mar.

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