CADASIL is a rare hereditary disease that affects arteries throughout the body, but its symptoms only occur in the brain, with recurrent strokes and dementia at an early age (around 45-50 years old) being characteristic. There is NO cure, but a research team at the Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) is going to start a clinical trial to see if treatments already on the market can help to stop this incapacitating disease. We need you! Help us to cure!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Posted on
15/06/2019
Website:
http://cadasil.org
Saltamos, reímos… ¡y seguimos luchando contra el CADASIL!
Este sábado celebramos en Llinars del Vallès una fiesta infantil solidaria para seguir dando visibilidad al CADASIL y apoyar su investigación.
Hubo juegos, risas, talleres, pintacaras, ... Pero sobre todo un montón de gente bonita que vino a pasarlo bien y a sumar por una buena causa.
Gracias infinitas a Gloria y Anna Maria, por la organización. Vuestra energía y dedicación, son impresionantes. ¡Sois un motor para este proyecto!
También gracias a todas las familias, voluntarios y personas que vinieron a colaborar con su tiempo, esfuerzo y entusiasmo.
Y como no, gracias a vosotros por formar parte de este grupo, por apoyar esta causa y por demostrar que la solidaridad se construye entre todos.
Un abrazo grande,
Mar.
2 Comments
Queridos teamers,
Necesitamos vuestra colaboración para dar visibilidad al Cadasil.
Como sabéis, el Cadasil es una enfermedad rara y hereditaria que afecta a muchas familias, pero sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad. Desde la Asociación Cadasil trabajamos con mucho esfuerzo para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar la investigación y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
En este momento, necesitamos más que nunca la colaboración de todos vosotros para seguir avanzando. Nos gustaría contar con vuestra ayuda para difundir información sobre el Cadasil y hacer llegar nuestra causa a un público más amplio. Aquí os comparto algunas formas en las que podéis colaborar:
1. Difundir en vuestras redes sociales: Publicar sobre el Cadasil, compartir nuestras publicaciones o crear contenido relacionado
2. Hacer difusión entre vuestros conocidos, amigos y familiares: Hablar del Cadasil y contarles sobre la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad. Cuantos más estemos informados, más fácil será conseguir apoyo.
3. Organizar eventos de sensibilización: Si tenéis alguna idea o espacio donde podamos hablar del Cadasil, nos encantaría colaborar con vosotros
Sabemos que juntos podemos llegar a más personas y contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad que afecta a tantas familias. Cualquier gesto de apoyo, por pequeño que sea, es muy importante.
Si teneis alguna pregunta o propuesta de colaboración, no dudeis en contactarnos. Estamos aquí para seguir luchando por el Cadasil, y con vuestra ayuda, podemos lograr mucho más.
¡Muchas gracias por estar siempre a nuestro lado!
Un abrazo fuerte,
Anna M. Maldonado Camps
Colaboradora de la Asociación Cadasil
cadasil.org
www.teaming.net/cadasil
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Ágata, gracias por compartir tu experiencia, es un recordatorio muy útil y que puede ayudar a muchas personas del grupo.
Aprovecho para reforzar la importancia de revisar el método de pago en Teaming. Muchas veces se deja de aportar sin querer, simplemente porque ha caducado la tarjeta o ha habido algún fallo técnico. De hecho, en marzo se unieron 23 personas al grupo, pero también se perdieron 8 sin que ellas mismas se dieran de baja. Lo más probable es que fuera por este tipo de errores.
Por eso, recomiendo usar el número de cuenta (IBAN) en lugar de la tarjeta como forma de pago. Es mucho más seguro y estable, y así evitamos interrupciones involuntarias en las aportaciones.
Cuando alguien sale del grupo sin querer, yo como manager intento avisarle, pero hay una limitación importante: solo puedo enviar el mensaje a través de la plataforma de Teaming. Aunque la persona haya puesto su correo electrónico al registrarse, yo no tengo acceso a él. Así que si no revisan su bandeja de entrada de Teaming o no ven ese mensaje, puede que no se enteren.
Por eso os animo de nuevo a revisar vuestro método de pago, y si podéis, cambiarlo a IBAN. Así os aseguráis de seguir apoyando sin interrupciones y sin sorpresas.
¡Gracias a todos por estar ahí!
Buen finde,
Mar.
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Publication date
02/06/2019
Type of Group
Other
Field
Disabilities
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
