A CADASIL é uma doença hereditária rara que provoca a oclusão das pequenas artérias cerebrais, com acidentes vasculares cerebrais recorrentes e demência numa idade precoce (por volta dos 50 anos). Não existe cura, mas uma equipa de investigação do Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) vai iniciar um ensaio clínico para ver se os tratamentos já existentes no mercado podem ajudar a retardar esta doença incapacitante. Precisamos de si! Ajude-nos a curar!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicado em
15/06/2019
Página web:
http://www.cadasil.org
Queridos teamers,
Hoy quiero compartir algo un poco personal.
Ayer fui a ver a mi hermano, como en tantas otras ocasiones, pero esta vez algo fue distinto.
Mi hermano, que un día caminaba con paso firme, hablaba con voz pausada y cálida y reía sin medida.
Mi hermano, que hoy apenas puede moverse, que lucha cada día contra un cuerpo que ya no le responde.
El CADASIL le ha ido arrebatando poco a poco tanto: las palabras, los gestos, la independencia… y quizás ahora también la comprensión.
Durante mucho tiempo he pensado que tal vez sería más compasivo que olvidara, que no recordara todo lo que fue y ya no puede ser.
Pero ayer, al mirarlo, sentí miedo.
Miedo de que se apague del todo,
de que se pierda del todo.
Y quise gritar, con toda la voz que él ya no tiene,
que no se acabe de perder,
que se quede algo de él aquí, conmigo,
aunque solo sea una mirada, un destello, un silencio que me diga que aún está.
Estos días he pensado mucho en el poema que Gloria leyó en Llinars del Vallès, acompañada por la guitarra y la música compuesta por Alejandro Márquez.
Un poema que da voz a quien ya no puede hablar, que encarna la fragilidad y la fuerza de quienes viven con CADASIL.
Ver a mi hermano ayer fue, de algún modo, ver ese poema hecho realidad.
Y también he pensado en todo lo que se ha vivido en los dos últimos fines de semana:
en la colaboración de la asociación de Viladecans contra el Cáncer,
en la generosidad de nuestros magos solidarios,
en la entrega del grupo de teatro Ventijol,
y en las voces unidas de les Corals per una Cura.
Gracias a todos ellos por transformar la solidaridad en arte, por recordarnos que, mientras haya personas que crean, que se impliquen y que acompañen, nadie se pierde del todo.
Y gracias, como siempre, a vosotros teamers, por estar ahí mes a mes, por creer, por sumar, por sostener la esperanza cuando parece que flaquea. Cada gesto cuenta, y cada uno de vosotros nos recuerda que no estamos solos.
Un abrazo y que tengáis una muy buena semana,
Mar.
5 Comentários
Queridos/as compañeros/as teamers.
Hace poco que me he dado de alta en esta plataforma y me gustaría compartir con vosotros /as mi relación con el Cadasil.
Mi familia lleva tres generaciones conviviendo con esta enfermedad rara, y aunque yo aún no sé si la tengo, he decidido esperar a hacerme la prueba… cuando exista un tratamiento. Porque hoy por hoy, no lo hay.
CADASIL no tiene cura ni tratamiento. Y como muchas enfermedades raras, no genera suficiente interés institucional para que se destinen fondos públicos a la investigación.
Así que no nos queda otra que movernos, organizarnos y recaudar nosotros los fondos.
Hace poco falleció mi madre, y con su ausencia llegó también una claridad inesperada, durante mucho tiempo estuve muy centrada en su cuidado, en su día a día, en acompañarla lo mejor posible. Y aunque en ese momento no me lo planteaba así, ahora me doy cuenta de que estaba tan enfocada en lo inmediato que no veía con perspectiva lo que suponía la enfermedad en su conjunto. Con el tiempo, he sentido la necesidad de hacer algo más, de contribuir también desde otro lugar. No quiero hazañas heroicas, solo hacer algo desde lo pequeño, lo concreto, lo asumible.
Hace poco una psicóloga me regaló una frase que no olvido:
“Ante una misión enorme, pregúntate: ¿qué puedo hacer en mi metro cuadrado?”
Desde entonces, eso hago. Y mi metro cuadrado hoy es Teaming, donde aporto 1€ al mes para apoyar la investigación del Hospital Sant Pau.
Y ahora te invito a ti:
Si cada persona revisa su metro cuadrado…
Si cada una suma solo 1€ al mes…
Podemos llegar a 500 teamers este año.
¿Te imaginas que gracias a ese gesto sencillo algún día se encuentre un tratamiento o incluso una cura?
Desde lo pequeño también se cambia el mundo.
Gracias por formar parte. Gracias por invitar a más personas a hacerlo.
3 Comentários
Data de publicação
02/06/2019
Criado por
Asociación CADASIL España
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Cuidados e tratamentos de saúde
Incapacidades
Investigação científica
País
Espanha
Região
Barcelona
Copia e cola o URL
https://www.teaming.net/cadasil
Teamer
10/07/2025 16:38 h
Victoria, tienes mucha razón si cada uno mira "su metro cuadrado" puedes darte cuenta que eres capaz de hacer muchas cosas.La suma de cada uno de los metros cuadrados se pueden conseguir miles de kilometros cuadrados.
Queremos ser 500 teamers y lo vamos a conseguir!
Gràcias, muchas gràcias
Saber mais… Ler menos
Ver o comentário todo
0 Comentários
Comenta