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3 comentarios
¡Hola a todos!
Quiero decir que es una gran satisfacción pasar a formar parte de este grupo dedicado al CADASIL. Como Portugués, es estupendo poder integrarme en una comunidad Española tan activa, humana y dispuesta a compartir información, experiencias y apoyo entre todos.
No sé si hay más portugueses o extranjeros en este grupo, pero ahora es un grupo internacional, porque esta enfermedad no conoce fronteras
Me diagnosticaron en 2023 y ahora, por fin, ha llegado el momento de aprender a vivir con una enfermedad rara que genera muchas dudas y una sensación de aislamiento, pero espacios como este marcan realmente la diferencia, porque nos dan esperanza para seguir afrontando los retos del día a día con más confianza.
Gracias por acogerme. Seguimos juntos en este camino, con apoyo, información y esperanza.
Obrigado,
Rui Ribeiro
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Hola Rui, bienvenido y muchísimas gracias por tus palabras.
Ha sido muy bonito leerte. Tienes toda la razón cuando dices que el CADASIL no entiende de fronteras, y precisamente por eso espacios como este tienen tanto valor.
En este grupo hay personas de muchos sitios y de todo tipo. La gran mayoría de teamers, de hecho, no tienen una relación directa con la enfermedad, pero aun así deciden apoyarnos cada mes para ayudar a impulsar la investigación y acompañar a las familias afectadas. Ese apoyo desinteresado significa muchísimo para nosotros.
Espero que aquí encuentres información, cercanía y personas con las que compartir este camino. Gracias por unirte y por presentarte con un mensaje tan humano y bonito.
Seguimos juntos,
Mar.
Hola Rui, gracias por embarcarte en este proyecto, todos nuestros esfuerzos van dirigidos a investigación. En el Hospital de Sant Pau hay un gran equipo, estoy segura que en breve tendremos buenas noticia. Obrigada.
Gracias, Rui, por tus palabras y por compartir cómo estás viviendo todo este proceso.
Aunque ojalá no fuera por una enfermedad como el CADASIL, da mucha alegría ver cómo personas de distintos países nos vamos encontrando y apoyando. Y tienes toda la razón: el CADASIL no entiende de fronteras.
En mi caso tengo varios hermanos afectados y sé bien lo que significa convivir con la incertidumbre, las dudas y esa sensación de que muchas veces la gente de alrededor no acaba de entender lo que supone esta enfermedad. Por eso espacios como este son tan importantes. Aquí uno no tiene que explicar desde cero qué es el CADASIL ni sentirse “el raro”.
También te digo una cosa: al principio todo abruma mucho, pero con el tiempo aprendes a convivir con ello y a mirar el futuro de otra manera. Y ayuda muchísimo encontrar personas con las que compartir información, experiencias y también momentos buenos, que los hay.
Así que gracias a ti por unirte al grupo. Seguro que tu experiencia también ayudará a otras personas que quizás ahora mismo se sienten igual de perdidas que tú hace un tiempo.
Un abrazo muy fuerte hasta Portugal.
Imma
Teamer
el 11/05/2026 a las 19:55h