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¡Hola a todos!
Quiero decir que es una gran satisfacción pasar a formar parte de este grupo dedicado al CADASIL. Como Portugués, es estupendo poder integrarme en una comunidad Española tan activa, humana y dispuesta a compartir información, experiencias y apoyo entre todos.
No sé si hay más portugueses o extranjeros en este grupo, pero ahora es un grupo internacional, porque esta enfermedad no conoce fronteras
Me diagnosticaron en 2023 y ahora, por fin, ha llegado el momento de aprender a vivir con una enfermedad rara que genera muchas dudas y una sensación de aislamiento, pero espacios como este marcan realmente la diferencia, porque nos dan esperanza para seguir afrontando los retos del día a día con más confianza.
Gracias por acogerme. Seguimos juntos en este camino, con apoyo, información y esperanza.
Obrigado,
Rui Ribeiro
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Hola Rui, bienvenido y muchísimas gracias por tus palabras.
Ha sido muy bonito leerte. Tienes toda la razón cuando dices que el CADASIL no entiende de fronteras, y precisamente por eso espacios como este tienen tanto valor.
En este grupo hay personas de muchos sitios y de todo tipo. La gran mayoría de teamers, de hecho, no tienen una relación directa con la enfermedad, pero aun así deciden apoyarnos cada mes para ayudar a impulsar la investigación y acompañar a las familias afectadas. Ese apoyo desinteresado significa muchísimo para nosotros.
Espero que aquí encuentres información, cercanía y personas con las que compartir este camino. Gracias por unirte y por presentarte con un mensaje tan humano y bonito.
Seguimos juntos,
Mar.
Hola Rui, gracias por embarcarte en este proyecto, todos nuestros esfuerzos van dirigidos a investigación. En el Hospital de Sant Pau hay un gran equipo, estoy segura que en breve tendremos buenas noticia. Obrigada.
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le 11/05/2026 à 19:55h