Susana Carballo Casanova

Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Desde la Asociación Todos con Natalia solicitamos vuestra ayuda para poder frenar la enfermedad. Mi nombre es Natalia, naci el19/06/09 y sufro la enfermedad de Niemann pick tipo C, es una enfermedad que me va degenerado poco a poco atrofiando mis musculos, órganos y cerebro lo cual provoca que no pueda andar comer, beber, hablar, moverme, respirar... esta enfermedad tieneun 100% de mortalidad. Necesitamosvuestra ayuda, ¡Ayúdanos! nº de cuenta solidaria sabadellcam: ES59 0081116800000123531

Die Osteogenesis imperfecta (OI) umfasst eine heterogene Gruppe genetischer Erkrankungen mit erhöhter Knochenbrüchigkeit, geringer Knochenmasse und Neigung zu Knochenbrüchen unterschiedlichen Schweregrades.

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

Xènia is a pretty little girl became tetraplegic due the enterovirus outbreak happened in Spain on 2016. She had the most agressive strain, D68 that made several damages in her spinal chord. She's been in the PICU for 3 months having 3 heart attacks and 2 pneumonia, and she recovered succesfully. After that we'd been in Guttmann Institute, a recovery center for 6 months. We're fighting to keep her as healthy as possible Follow us in: https://www.facebook.com/helpxenia/ Thank you so much,

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Die Juegaterapia-Stiftung, wurde mit dem Ziel gegründet, das Leben von Kindern in Krankenhäusern erträglicher zu machen. Wir sammeln gebrauchte Konsolen und Videospiele und verteilen sie in Kinderonkologien in Krankenhäusern in ganz Spanien. Juegaterapia führt in Spanien auch ein Pionierprojekt durch: stillgelegte Dächer von Krankenhäusern werden begehbar gemacht und in Gärten verwandelt, damit alle kranken Kinder im Freien in einer grünen und fröhlichen Umgebung spielen können.

Hola, soy Aaron!!! Ahora mismo tengo 26 meses. Fui un gran prematuro, naci con 29 semanas y a penas 1kg de peso. Tengo varias secuelas a consecuencia de una negligencia medica, no se dieron cuenta de que no me llegaba oxígeno. tuve un derrame cerebral de grado 4, hidrocefalia,me alimento a traves de una gastrostomia y tengo un soporte vital con respirador 24h a traves de una traqueostomia, pase 10 meses en la UCI. Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito.

Fundación para la Investigación Científica y Educación Especial de niños con enfermedades raras, transtorno general del lenguaje y con capacidad de aprendizaje.