Susana Carballo Casanova

Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Desde la Asociación Todos con Natalia solicitamos vuestra ayuda para poder frenar la enfermedad. Mi nombre es Natalia, naci el19/06/09 y sufro la enfermedad de Niemann pick tipo C, es una enfermedad que me va degenerado poco a poco atrofiando mis musculos, órganos y cerebro lo cual provoca que no pueda andar comer, beber, hablar, moverme, respirar... esta enfermedad tieneun 100% de mortalidad. Necesitamosvuestra ayuda, ¡Ayúdanos! nº de cuenta solidaria sabadellcam: ES59 0081116800000123531

When Martina was 2 months old, she broke her two legs while into her mothers arms. Since then, she has suffered multiple fractures that prevent her from walking normally. Our daughter suffers from Osteogenesis Imperfecta, better known as brittle bone disease. 100% of the collected funds go to entities and projects committed to improving the quality of life of patients.

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

Xènia is a pretty little girl became tetraplegic due the enterovirus outbreak happened in Spain on 2016. She had the most agressive strain, D68 that made several damages in her spinal chord. She's been in the PICU for 3 months having 3 heart attacks and 2 pneumonia, and she recovered succesfully. After that we'd been in Guttmann Institute, a recovery center for 6 months. We're fighting to keep her as healthy as possible Follow us in: https://www.facebook.com/helpxenia/ Thank you so much,

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Juegaterapia es una Fundación formada con un único objetivo: hacer más llevadera la vida de los niños en los hospitales. Recogemos todo tipo de consolas y videojuegos usados y los distribuimos en las zonas de oncología infantil de hospitales de toda España. Juegaterapia lleva a cabo una iniciativa pionera en España que recupera las azoteas en desuso de los hospitales y las convierte en jardines para que todos los niños ingresados puedan jugar al aire libre en un entorno verde y lúdico.

Hola, soy Aaron!!! Ahora mismo tengo 26 meses. Fui un gran prematuro, naci con 29 semanas y a penas 1kg de peso. Tengo varias secuelas a consecuencia de una negligencia medica, no se dieron cuenta de que no me llegaba oxígeno. tuve un derrame cerebral de grado 4, hidrocefalia,me alimento a traves de una gastrostomia y tengo un soporte vital con respirador 24h a traves de una traqueostomia, pase 10 meses en la UCI. Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito.

Fundación para la Investigación Científica y Educación Especial de niños con enfermedades raras, transtorno general del lenguaje y con capacidad de aprendizaje.

CADASIL is a rare hereditary disease that affects arteries throughout the body, but its symptoms only occur in the brain, with recurrent strokes and dementia at an early age (around 45-50 years old) being characteristic. There is NO cure, but a research team at the Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) is going to start a clinical trial to see if treatments already on the market can help to stop this incapacitating disease. We need you! Help us to cure!