Susana Carballo Casanova

Riesci a immaginare di aver paura di abbracciare tuo figlio? Ecco come si sentono i genitori delle persone con la pelle di farfalla. Una malattia incurabile e sconosciuta che causa la caduta della pelle al minimo tocco. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA è un'associazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita. Unendoti a questo gruppo, stai dando loro le ali.

Siamo un gruppo di bambini affetti da una malattia rara, la sindrome da duplicazione di mecp2, che causa disabilità mentale, psicomotoria e del linguaggio, insonnia, problemi respiratori, bruxismo, stereotipizzazione, reflusso, stitichezza e crisi epilettiche che normalmente ci causano regressione. All'ospedale Sant Joan de Deu de Bcn stanno studiando per trovare una cura o un trattamento, ma dobbiamo finanziare la ricerca. Abbiamo bisogno del tuo aiuto! Grazie! www.duplicacionmecp2.es

Desde la Asociación Todos con Natalia solicitamos vuestra ayuda para poder frenar la enfermedad. Mi nombre es Natalia, naci el19/06/09 y sufro la enfermedad de Niemann pick tipo C, es una enfermedad que me va degenerado poco a poco atrofiando mis musculos, órganos y cerebro lo cual provoca que no pueda andar comer, beber, hablar, moverme, respirar... esta enfermedad tieneun 100% de mortalidad. Necesitamosvuestra ayuda, ¡Ayúdanos! nº de cuenta solidaria sabadellcam: ES59 0081116800000123531

Quando Martina aveva due mesi, si ruppe entrambe le gambe nelle braccia di sua madre. Quello è stato il peggior giorno delle nostre vite. Da allora ha sofferto di fratture multiple che gli impediscono di camminare normalmente. Nostra figlia soffre di osteogenesi imperfetta, una patologia incurabile conosciuta come le ossa di cristallo. Assegneremo il 100% dei proventi a entità e progetti impegnati a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Mi chiamo Xana, ho 14 anni e sono meravigliosa, ma poiché non tutto può essere perfetto, ho una paralisi cerebrale e ho una tracheotomia per respirare e una valvola per l'idrocefalo. Ho passato un anno in terapia intensiva e per tutto questo non ho ancora parlato, ma sono molto combattiva, quindi continuerò a combattere! I miei genitori hanno creato questo gruppo, per poter pagare le terapie di cui ho bisogno, che sono tante! Grazie! Puoi visitarmi su www.facebook.com/xanatrabajo.

Xènia is a pretty little girl became tetraplegic due the enterovirus outbreak happened in Spain on 2016. She had the most agressive strain, D68 that made several damages in her spinal chord. She's been in the PICU for 3 months having 3 heart attacks and 2 pneumonia, and she recovered succesfully. After that we'd been in Guttmann Institute, a recovery center for 6 months. We're fighting to keep her as healthy as possible Follow us in: https://www.facebook.com/helpxenia/ Thank you so much,

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Juegaterapia è una Fondazione formata con un unico obiettivo: rendere la vita più facile ai bambini negli ospedali. Raccogliamo tutti i tipi di console e videogiochi usati e li distribuiamo nelle aree di oncologia infantile negli ospedali spagnoli. Juegaterapia svolge un'iniziativa pionieristica in Spagna che recupera i tetti degli ospedali dismessi e li trasforma in giardini, in modo che tutti i bambini ammessi possano giocare all'aperto in un ambiente verde e giocoso.

Hola, soy Aaron!!! Ahora mismo tengo 26 meses. Fui un gran prematuro, naci con 29 semanas y a penas 1kg de peso. Tengo varias secuelas a consecuencia de una negligencia medica, no se dieron cuenta de que no me llegaba oxígeno. tuve un derrame cerebral de grado 4, hidrocefalia,me alimento a traves de una gastrostomia y tengo un soporte vital con respirador 24h a traves de una traqueostomia, pase 10 meses en la UCI. Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito.

Fondazione per la ricerca scientifica e l'educazione speciale per i bambini affetti da malattie rare, disturbi generali del linguaggio e capacità di apprendimento.