266 resultados para esta búsqueda

 
creado el 03/01/2022
Los retos de Marta

Marta tiene una enfermedad neurológica degenerativa ultra rara. No existe cura ni tratamiento pero hay un proyecto de investigación que puede cambiarlo todo. Toda la esperanza de Marta está puesta en un experimento pionero: crear las MartiMoscas y los pecesMarticebra :), pequeñas moscas y peces cebra genéticamente modificados para replicar su enfermedad. Con ellos será posible probar fármacos ya existentes para descubrir si alguno puede frenar o mejorar los síntomas. Leer más...

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creado el 27/03/2014
Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)

Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) Leer más...

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creado el 16/10/2022
Proyecto •UAPO• La Línea de la Concepción (Cádiz).

La UAPO (Unidad de Apoyo al Paciente Oncológico) es una unidad interdisciplinar que integra la educación física, la fisioterapia, la psicología y la nutrición, para proporcionar al paciente oncológico una intervención integral. Además, la estrecha colaboración de la UAPO con el grupo PROFITH-CTS977 de la Universidad de Granada, garantiza que las intervenciones que se realizan estén basadas en la evidencia científica. Grupo para colaborar con el proyecto de Jerez de la Frontera. fundacionuapo.org Leer más...

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creado el 23/09/2022
SuperAlex

Alex fué diagnosticado con 4 meses de Histiocitosis de células de Langerhans, un cancer raro que afecta a 1 de cada 200.000 personas. Es una activación anormal de unos glóbulos blancos especificos "celulas histiocitarias" que se manifiestan mediante tumores y anomalias funcionales en cualquier órgano o hueso del cuerpo. Se necesitan recaudar fondos para seguir investigando y que algún día no muy lejano ningún niño más tenga que pasar por esto. Síguenos en Instagram: @super_alex_21 Leer más...

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creado el 31/03/2022
Investigación contra el cáncer infantil

Somos un grupo de corazones dispuestos a luchar contra el cáncer infantil, como quería Noa, una paciente oncológica de ocho años. El lema de Noa: Nunca dejes de bailar. Leer más...

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creado el 29/04/2024
The Wolf Conservation Association

The Wolf Conservation Association is a non-profit organization. It is dedicated to wolf behavior research, education and conservation, with the aim of improving public understanding of the wolf and its value to our natural world. To this end, we run the Wolf Centre in Bilstain, where our wolves act as ambassadors for the wolf in the wild. Thanks to your support, we can reach more people and teach them what wolves really are. Our website: wolf-center.eu Leer más...

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creado el 19/09/2025
Fundación Poco Frecuente

Somos una fundación sin ánimo de lucro creada por padres que, casi por casualidad y organizando una actividad solidaria, nos topamos con las enfermedades raras. Aunque ninguno de nosotros ni nuestras familias las padece, llevamos 13 años dedicados a sensibilizar, visibilizar e investigar sobre ellas. Este camino nos transformó al conocer a personas únicas, con enorme capacidad de reinventarse. ¿Nos ayudas a investigar por ellas? Leer más...

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creado el 21/10/2017
Energía para Juan

Juan tiene casi 12 años y no es cómo los demás. No habla, camina o aguanta su cabeza sólo. Es debido a una enfermedad mitocondrial que le ha provocado varias lesiones cerebrales. Necesita sesiones de fisio y estimulación diária, que hemos comprobado que le ayudan mucho, para evitar una rápida degeneración de sus capacidades. La seguridad social cubre una mínima parte de ellas lo que juntamente con su material ortopédico para paliar los efectos de la inmovilidad supone un gran costo económico. Leer más...

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creado el 02/12/2016
Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

Asociación sin ánimo de lucro volcada en la divulgación e investigación del Síndrome de Sturge Weber. Proyectos: 1) Jornadas Médicas en el Hospital Niño Jesús (Madrid) y en Sant Joan de Deu (Barcelona). 2) Unidad de Sturge Weber en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Leer más...

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creado el 10/03/2023
Ayúdanos a recuperar nuestro querido Mar Menor (SOSMARMENOR.ORG)

Somos una asociación sin ánimo de lucro, Alianza Mar Menor AMARME. Apoyamos que el Mar Menor sea el primer espacio natural de Europa con derechos propios. Entonces ya está ¿no? Pues no, ahora hay que ir pacientemente a los juzgados a exigir que se cumpla la ley y para eso necesitamos pagar gastos que sólo con voluntariado no se puede: transporte, informes técnicos, procuradores... Nuestra asociación es una asamblea abierta, gratuita y no recibe subvenciones, sola no puede, con tu ayuda sí ;) Leer más...

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creado el 09/10/2022
Guerreros Púrpura

Guerreros Púrpura es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de l@s niñ@s y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas y metabólicas. Trabajamos en distintos ámbitos: Investigación, mejora de la calidad de vida de l@s niñ@s afectad@s y sus familiares, apoyo psicológico y emocional, terapias de rehabilitación,educación... Si quieres saber más estamos en: http://www.guerrerospurpura.org/ Facebook: Guerreros Púrpura e Instagram: @guerrerospurpura Leer más...

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creado el 29/06/2018
SALVA AL VISÓN EUROPEO DE SU EXTINCIÓN

El visón europeo es la especie de mamífero más amenazada de Europa. Con menos de 500 individuos en España, es fundamental para frenar su desaparición trabajar en la cría en cautividad de esta especie. Desde 2015 se encuentra en FIEB el Centro de Cría de Visón Europeo, en el que ya han nacido más de 69 visones para ser liberados en la naturaleza. ¡Ayúdanos a seguir adelante con este proyecto y salvar a esta especie emblemática de su desaparición! Leer más...

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creado el 03/12/2021
CTNNB1 ESPAÑA

Asociacion que acoge a familias con hijos afectados por el sindrome CTNNB1. Enfermedad genetica minoritaria. info@asociacionctnnb1.org / www.asociacionctnnb1.org Leer más...

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creado el 30/09/2021
Fundación Mencía

La Fundación Mencía nace a raíz del nacimiento de Mencía. Mencía nace con una enfermedad tan rara que nadie la conocía y no había absolutamente nada que hacer por ella. Ahora ya sabemos que no es así, que si se investiga, se podria llegar a encontrar un tratamiento! TE NECESITAMOS para dar esperanza a más niños y decirles a todos los padres que la ciencia avanza muy rápido, que no pierdan la fe y que si nos juntamos muchos, sí podemos conseguirlo!! ¿Te unes a nosotros? Leer más...

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creado el 20/09/2025
Xia-Gibbs: eXtraordinariamente Genuinos

El síndrome de Xia-Gibbs es una enfermedad rara que en España tiene 17 personas. En el mundo hay diagnosticados aproximadamente 650 casos, conocidos a través de un registro de pacientes que lleva la Xia-Gibbs Society de Houston (EEUU). Leer más...

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creado el 21/10/2023
Cambiando vidas con Elsa

Somos una asociación sin ánimo de lucro que lucha por la investigación del cáncer infantil. El càncer infantil está considerado una enfermedad rara y por consiguiente no se invierte en investigación. Nuestra hija fue diagnosticada hace un año de un tumor cerebral para el que no existe cura conocida. Luchamos para que todos los niños tengan derecho a vivir... Para que hayan tratamientos específicos para ell@s, para su cura sea posible. ¡Juntos todo es posible, juntos siempre es mejor! Leer más...

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creado el 24/11/2012
La lucha de Arnau

Arnau es un niño nacido en 2011 que ha luchado a vida o muerte contra la Histiocitosis, un tipo de cáncer poco común que afecta a muy pocos niños. En 2014 conseguimos, junto a otras familias afectadas por su enfermedad, que se abriera una línea de investigación de Histiocitosis en el Hospital St. Joan de Déu de BCN. El objetivo de este grupo es seguir financiando este proyecto para poder encontrar tratamientos más específicos pra los pequeños afectados por esta enfermedad. Amunt La Lluita!! Leer más...

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creado el 06/03/2017
SOFiA UNA GRAN LUCHADORA!!!

Sofía nació con una alteración genética que corresponde a la ausencia del Gen Foxp1. Único caso diagnosticado en España. Afecta a las áreas motoras/sensoriales y cognitivas causándole retraso en todas ellas. Actualmente recibe terapia de fisioterapia y Logopedia pero no es suficiente...debido al coste de las mismas, solo recibe una sesión semanal de media hora de cada especialidad. Necesita al menos 2/3 s.semanales para poder mejorar su desarrollo y evolución. Necesitamos ayuda!! Leer más...

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creado el 11/01/2013
AYUDA SILVIA. EPILEPSIA REFRACTARIA

Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!! Leer más...

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creado el 28/06/2018
Teaming SAF España

El síndrome antifosfolipídico o SAF es una enfermedad rara que se caracteriza por una hipercoagulación de la sangre, con todos los problemas que conlleva: trombos, embolias, fatiga, pérdida de memoria... Desde la asociación apoyamos a nuestros socios con congresos a los que acuden especialistas y además queremos emprender una vía de investigación clínica para encontrar una cura o nuevos tratamientos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. ¡Muchas gracias por tu ayuda! Leer más...

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