Francisco Orsech Cáceres

Nous sommes un groupe d'enfants atteints du syndrome de duplication Mecp2, qui provoque un retard mental, psychomoteur et langagier, de l'insomnie, des infections respiratoires, et des crises d'épilepsie qui entraînent une régression. L'hôpital Sant Joan de Deu de Barcelone, étudie ce syndrome grâce aux familles et aux dons privés pour trouver un traitement qui améliore notre qualité de vie. Nous avons besoin de votre aide ! www.duplicacionmecp2.es

Soy Sergio, nací hace 11 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo autismo. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales (560 € al mes) y para un comunicador dinámico Proquo2go (600 euros)

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.

Nous contribuons à financer la mission de la Richi Childhood Cancer Foundation afin que tous les enfants et les adolescents atteints d'un cancer aient un meilleur pronostic et une meilleure qualité de vie. Pour en savoir plus : http://www.richifoundation.org

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

Me llamo Miguel A., tengo 17años y padezco Leucodistrofia Metacromatica, una enfermedad sin cura y mortal.Poco a poco ire perdiendo mas movilidad, hasta quedarme postrado en una cama,pero mientras tenga VIDA me merezco hacerlo en las mejores condiciones posibles.Tengo dos hermanos mas y a mi mami se le hace un poco cuesta arriba cubrir con todos mis gastos.Nos ayudariais a mejorar nuestra calidad de vida? Con solo 1 euro al mes, nos estaríamos ayudando muchísimo. Muchisimas gracias

Le centre pédiatrique SJD est le premier centre d'oncologie pédiatrique en Espagne (2e en Europe). 70% du centre est consacré aux soins et 30 % à la recherche. Il a la capacité de prendre en charge 400 enfants et jeunes. Ses espaces ont à cœur le bien-être émotionnel des enfants et de leurs familles. Notre objectif est que les enfants aient plus d'options pour surmonter le cancer avec moins de séquelles. Votre euro contribue à la réalisation des nouveaux traitements, rejoignez-nous !

Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.

Pères et mères de toute l’Espagne, conscients de la gravité de la maladie de nos enfants, nous avons décidé de nous battre pour leur donner un avenir meilleur. C'est pourquoi nous nous sommes unis pour collecter des fonds dans le cadre du projet Duchenne Parent pour la recherche. Actuellement, nous avons lancé 22 projets de recherche dans notre pays afin de trouver un traitement ou une amélioration pour cette maladie. Aidez-nous à suivre, REJOIGNEZ NOTRE DÉFI ! desafioduchenne.org

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Madreperla recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?