Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Esta organización nació con el objetivo de ayudar a las familias con hijos afectados por la enfermedad de Tay-Sachs. Desde nuestro origen promovemos la investigación de esta enfermedad y financiamos un proyecto en la universidad de Sevilla, y al mismo tiempo apoyamos a las familias afectadas. Este es el programa que más ha crecido por la fuerte demanda de apoyo psicológico de las familias. Actualmente también lo desarrollamos en hospitales. Con tu ayuda podremos llegar a más familias afectadas por enfermedades neurológicas y graves.
Publié le
19/06/2018
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http://www.madreperla.org
Queridos Teamers,
Al cerrar este año queremos escribiros para daros las gracias una vez más. Vuestra aportación mensual y constante, es una de las cosas que hace posible que Madreperla siga estando donde más se la necesita: acompañando a niños hospitalizados y a sus familias en momentos muy difíciles.
Gracias a vuestro apoyo hemos podido consolidar nuestra presencia en el hospital de La Paz en Madrid, donde atendemos a pacientes de toda España en la UCI Pediátrica, y seguir ofreciendo atención psicológica para todas nuestras familias con hijos afectados por la enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff. Detrás de cada intervención hay tiempo, equipo y cuidado, y eso se sostiene, en gran parte, gracias a personas como vosotros.
De cara a 2026 tenemos más frentes abiertos y más necesidades detectadas en nuestras familias, y eso implica reforzar el equipo e incorporar nuevas profesionales para poder llegar a más niños y familias, y hacerlo bien. Para eso vamos a seguir necesitando vuestro apoyo.
Como despedida de año, nos hace ilusión compartir con vosotros este vídeo: hace unas semanas Madreperla apareció en los informativos de Cuatro. Es una pequeña ventana al impacto real de vuestro compromiso y a lo que, entre todos, estamos construyendo.
https://www.youtube.com/watch?v=5_DPsvbR2v4
Gracias por estar y por formar parte de este camino.
Os deseamos una Feliz Navidad tranquila y un 2026 lleno de salud.
Un abrazo,
El equipo de Madreperla
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Queridos Teamers, estamos en una semana muy especial para ACTAYS, como quizás hayáis visto algunos de vosotros en redes sociales, estamos anunciando un cambio importante para este próximo jueves 6 de junio, que nos ilusiona y compartiremos también en este grupo. ¡Estad atentos!
Mientras tanto seguimos trabajando para que nuestro programa de atención a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff siga creciendo, para estar al lado de todas las familias que necesitan apoyo y recursos, y para que la investigación científica siga teniéndonos como aliados. Hoy haremos nuestro segundo traspaso de fondos para seguir avanzando en nuestro propósito.
Gracias a todos por vuestra maravillosa contribución, seguimos.
Equipo ACTAYS
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Date de publication
19/06/2018
Créé par
Madreperla
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Recherche
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/actays
Teaming Manager
12/11/2025 15:56 h
Queridos teamers,
En Madreperla intentamos que quienes nos apoyáis también podáis beneficiaros de lo que hacemos cada día con las familias. Por eso queremos compartir con vosotros una nueva guía elaborada por nuestro equipo de psicólogas, sobre un tema que nos parece esencial: cómo fortalecer el vínculo con nuestros hijos.
Porque cuando ese vínculo se debilita, notamos que se alejan, que ya no cuentan lo que les pasa… y recuperar esa conexión es clave para poder acompañarles.
Esta guía —validada por el psicólogo Rafa Guerrero— ofrece estrategias sencillas y prácticas para cuidar hoy el lazo emocional que protegerá a vuestros hijos mañana.
Descárgala aquí: https://madreperla.org/descargable-gratuito/?utm_source=teamers&utm_medium=teamers&utm_campaign=campana-leads
Gracias, de corazón, por seguir formando parte de este proyecto y hacerlo posible.
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