Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas. Afectan a bebés y niños de entre 3 y 5 años que poco a poco pierden la movilidad, la capacidad de comer, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, y finalmente dejan de respirar. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación del Proyecto desarrollado en la Univ. de Sevilla que busca un medicamento que alargue la vida de nuestros niños y niñas, frenando los devastadores efectos de la enfermedad. 1 teamer al año=1,5h de investigación
Publicado el
19/06/2018
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Página web:
http://www.actays.org
Querid@s teamers!
¡Bienvenid@s a tod@s y gracias por haberse unido a este grupo!
Como sabéis, mi hijo Liam está enfermo de Tay-Sachs y yo siempre hago todo lo que está en mi mano para luchar por él. El apoyo que recibo de parte de muchas personas, además de Liam, familia y amigos, y la lucha por los demás niños y niñas afectados como mi hijo, es parte de la fuerza que me motiva a seguir adelante sin descanso.
De la mano de ACTAYS, la Asociación que muchos ya conocéis porque es la que financia la búsqueda de una cura y atiende a las familias que, como la mía, sufren esta enfermedad, hemos creado este grupo en Teaming en el que, con cariño y agradecimiento, les recibiremos a tod@s ustedes como TEAMERS de esta causa. Saben que su aportación será de 1€ al mes y con sólo esto, aunque parece poco, no lo es. Porque tu ayuda suma al resto y permiten que la investigación pueda continuar.
¡Hagamos crecer este proyecto unidos!
Gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.
Un abrazo.
1 Comentarios
Fecha de publicación
19/06/2018
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Madrid
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/actays
Teaming Manager
28/02/2019 13:00 h
Querid@s teamers.
Aprovecho este foro para darles la bienvenida y agradecer a todos los nuevos teamers que se hayan unido al grupo recientemente.
Vuestra ayuda y aportación es muy importante para que la investigación pueda continuar.
Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reclamemos los mismos derechos para todos los niños y niñas que las sufren. Y luchemos juntos para que para que la historia de Liam no se repita y otros niños y niñas tengan acceso a un tratamiento y puedan superar la enfermedad.
Como siempre digo, gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.
Os invitamos a visitar su web www.actays.org para saber más sobre el trabajo que realizan y a seguirles en sus redes sociales.
Un abrazo.
¡Gracias!
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