Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas. Afectan a bebés y niños de entre 3 y 5 años que poco a poco pierden la movilidad, la capacidad de comer, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, y finalmente dejan de respirar. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación del Proyecto desarrollado en la Univ. de Sevilla que busca un medicamento que alargue la vida de nuestros niños y niñas, frenando los devastadores efectos de la enfermedad. 1 teamer al año=1,5h de investigación
Publicado el
19/06/2018
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Página web:
http://www.actays.org
Queridos Teamers de ACTAYS,
En diciembre os dábamos las gracias por seguir a nuestro lado, por ayudarnos a seguir motorizando este proyecto, por ser más (https://www.youtube.com/watch?v=BYGMIOKyPJw). Ahora cumplimos cuatro años de recorrido en Teaming.
Marco creó entonces este grupo motivado por el amor por su hijo Liam y por la convicción de que su legado lograría ayudar a otros niños. En nuestro cuarto aniversario como grupo de Teaming, queremos deciros que gracias a vuestra ayuda logramos la primera publicación oficial científica de este proyecto. Algo que ya está en manos de muchos especialistas y científicos, y que logrará mejorar la calidad de vida de muchos niños y niñas que padecen las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Es solo el primer paso de un largo recorrido, pero vamos recogiendo frutos.
¡Gracias por vuestro aporte!
Equipo ACTAYS
Link a la publicación: https://www.mdpi.com/2073-4409/10/11/3122
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Queridos Teamers,
Octubre ha sido un mes muy movilizante. El equipo de Teaming ha difundido información sobre las causas relacionadas con la investigación de enfermedades raras, de historias de vida de niños y niñas y también de sus padres y madres, que son quienes las escriben, para recordar la importancia de la investigación de este colectivo, que no tiene posibilidades de encontrar esperanza por otra vía. En nuestra maravillosa comunidad hemos recordado al pequeño Liam gracias a este grupo que inició su padre, Marco Fumero, con un precioso video hecho por el equipo de Teaming.
Y gracias a todo este movimiento, en vuestros buzones y también en redes sociales, hemos seguido creciendo. Os escribimos porque queremos agradeceros que sigáis estando a nuestro lado, y sobre todo, dar la bienvenida a los nuevos teamers que os habéis sumado este mes, nada más y nada menos que 37 nuevos corazones conquistados.
¡Hay equipo, seguimos adelante! A todos los que queráis tener más detalles sobre nuestros avances, cuando los haya, os recomendamos daros de alta en nuestra newsletter a través de la web de ACTAYS: www.actays.org ¡Gracias!
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Fecha de publicación
19/06/2018
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Madrid
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/actays
Teaming Manager
23/12/2022 13:55 h
Queridos Teamers,
Desde ACTAYS queremos daros las gracias por acompañarnos y compartir nuestro sueño:
Que la enfermedad no condicione la felicidad de las familias que la padecen, que descubran sus fortalezas. Que la investigación no pare, que sigamos cultivando la esperanza a través de nuestro proyecto, y de nuestra contribución a otros proyectos que un día empezarán a traer esperanza para nuestros pequeños y sus familias.
Por Liam, por su familia que tan valientemente le hizo frente a la enfermedad, y por todos los niños que han perdido la vida por esta cruel enfermedad, pero que tanto aprendizaje nos dejaron. Por todos ellos seguimos trabajando año tras año.
Y gracias enormes a vosotros por contribuir como teamers de esta causa. ¡Sois nuestro motor!
OS DESEAMOS UNA FELIZ NAVIDAD, LO MEJOR PARA 2023, SALUD Y MUCHO AMOR.
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