Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Esta organización nació con el objetivo de ayudar a las familias con hijos afectados por la enfermedad de Tay-Sachs. Desde nuestro origen promovemos la investigación de esta enfermedad y financiamos un proyecto en la universidad de Sevilla, y al mismo tiempo apoyamos a las familias afectadas. Este es el programa que más ha crecido por la fuerte demanda de apoyo psicológico de las familias. Actualmente también lo desarrollamos en hospitales. Con tu ayuda podremos llegar a más familias afectadas por enfermedades neurológicas y graves.
Publicado el
19/06/2018
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Página web:
http://www.madreperla.org
Hace 10 años, comenzamos este viaje con el propósito de apoyar a familias afectadas por la enfermedad de Tay-Sachs y fomentar la investigación científica. Desde entonces, hemos crecido y ampliado nuestra misión para incluir otras enfermedades similares.
Hoy, queremos compartir contigo esta noticia que nos llena de emoción. Nuestra nueva identidad: A partir de ahora ACTAYS se llamará MADREPERLA.
Nuevo nombre, mismo propósito, mismo corazón.
Este cambio simboliza nuestra evolución y compromiso continuo con la causa, abriendo las puertas para llegar a mayores logros en el futuro.
Gracias por seguir a nuestro lado.
Beatriz Fernández
Fundadora
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Queridos Teamers,
Desde ACTAYS queremos daros las gracias por acompañarnos y compartir nuestro sueño:
Que la enfermedad no condicione la felicidad de las familias que la padecen, que descubran sus fortalezas. Que la investigación no pare, que sigamos cultivando la esperanza a través de nuestro proyecto, y de nuestra contribución a otros proyectos que un día empezarán a traer esperanza para nuestros pequeños y sus familias.
Por Liam, por su familia que tan valientemente le hizo frente a la enfermedad, y por todos los niños que han perdido la vida por esta cruel enfermedad, pero que tanto aprendizaje nos dejaron. Por todos ellos seguimos trabajando año tras año.
Y gracias enormes a vosotros por contribuir como teamers de esta causa. ¡Sois nuestro motor!
OS DESEAMOS UNA FELIZ NAVIDAD, LO MEJOR PARA 2023, SALUD Y MUCHO AMOR.
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Fecha de publicación
19/06/2018
Creado por
Madreperla
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/actays
Teaming Manager
04/06/2024 20:23 h
Queridos Teamers, estamos en una semana muy especial para ACTAYS, como quizás hayáis visto algunos de vosotros en redes sociales, estamos anunciando un cambio importante para este próximo jueves 6 de junio, que nos ilusiona y compartiremos también en este grupo. ¡Estad atentos!
Mientras tanto seguimos trabajando para que nuestro programa de atención a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff siga creciendo, para estar al lado de todas las familias que necesitan apoyo y recursos, y para que la investigación científica siga teniéndonos como aliados. Hoy haremos nuestro segundo traspaso de fondos para seguir avanzando en nuestro propósito.
Gracias a todos por vuestra maravillosa contribución, seguimos.
Equipo ACTAYS
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