Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Madreperla recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Esta organización nació con el objetivo de ayudar a las familias con hijos afectados por la enfermedad de Tay-Sachs. Desde nuestro origen promovemos la investigación de esta enfermedad y financiamos un proyecto en la universidad de Sevilla, y al mismo tiempo apoyamos a las familias afectadas. Este es el programa que más ha crecido por la fuerte demanda de apoyo psicológico de las familias. Actualmente también lo desarrollamos en hospitales. Con tu ayuda podremos llegar a más familias afectadas por enfermedades neurológicas y graves.
Posted on
19/06/2018
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Website:
http://www.madreperla.org
El pasado 13 de mayo, Día del Niño Hospitalizado, lanzamos junto a nuestro embajador Eduardo Noriega este vídeo para dar visibilidad a una realidad que muchas veces permanece oculta: la de los niños que pasan largas temporadas en el hospital y la de sus familias.
Es una realidad que conocemos muy bien a través de los niños afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, que afrontan ingresos frecuentes, cuidados complejos y momentos muy difíciles.
Podéis verlo aquí:
https://www.youtube.com/watch?v=5_DPsvbR2v4
Gracias, como siempre, por ayudarnos a seguir acompañando a estas familias cuando más lo necesitan.
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Queridos Teamers, estamos en una semana muy especial para ACTAYS, como quizás hayáis visto algunos de vosotros en redes sociales, estamos anunciando un cambio importante para este próximo jueves 6 de junio, que nos ilusiona y compartiremos también en este grupo. ¡Estad atentos!
Mientras tanto seguimos trabajando para que nuestro programa de atención a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff siga creciendo, para estar al lado de todas las familias que necesitan apoyo y recursos, y para que la investigación científica siga teniéndonos como aliados. Hoy haremos nuestro segundo traspaso de fondos para seguir avanzando en nuestro propósito.
Gracias a todos por vuestra maravillosa contribución, seguimos.
Equipo ACTAYS
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Publication date
19/06/2018
Created by
Madreperla
Type of Group
Non-profit
Field
Children and Youth
Patient care
Research
Country
Spain
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https://www.teaming.net/actays
Teaming Manager
12/11/2025 15:56 h
Queridos teamers,
En Madreperla intentamos que quienes nos apoyáis también podáis beneficiaros de lo que hacemos cada día con las familias. Por eso queremos compartir con vosotros una nueva guía elaborada por nuestro equipo de psicólogas, sobre un tema que nos parece esencial: cómo fortalecer el vínculo con nuestros hijos.
Porque cuando ese vínculo se debilita, notamos que se alejan, que ya no cuentan lo que les pasa… y recuperar esa conexión es clave para poder acompañarles.
Esta guía —validada por el psicólogo Rafa Guerrero— ofrece estrategias sencillas y prácticas para cuidar hoy el lazo emocional que protegerá a vuestros hijos mañana.
Descárgala aquí: https://madreperla.org/descargable-gratuito/?utm_source=teamers&utm_medium=teamers&utm_campaign=campana-leads
Gracias, de corazón, por seguir formando parte de este proyecto y hacerlo posible.
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