Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Madreperla recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Esta organización nació con el objetivo de ayudar a las familias con hijos afectados por la enfermedad de Tay-Sachs. Desde nuestro origen promovemos la investigación de esta enfermedad y financiamos un proyecto en la universidad de Sevilla, y al mismo tiempo apoyamos a las familias afectadas. Este es el programa que más ha crecido por la fuerte demanda de apoyo psicológico de las familias. Actualmente también lo desarrollamos en hospitales. Con tu ayuda podremos llegar a más familias afectadas por enfermedades neurológicas y graves.
Publié le
19/06/2018
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http://www.madreperla.org
Ahora que estamos en julio, queremos desearos un muy feliz verano y daros las gracias, una vez más, por formar parte de este grupo.
Aunque para muchas personas el verano es tiempo de descanso, en Madreperla seguimos trabajando para que ninguna familia tenga que afrontar sola la enfermedad o la hospitalización de un hijo. Vuestro apoyo de 1 € al mes nos permite seguir estando ahí cuando más se necesita.
Os dejamos este vídeo de la campaña que realizamos con nuestro embajador, Eduardo Noriega, con motivo del Día del Niño Hospitalizado. Refleja una realidad que conocemos muy bien: la de las familias que pasan semanas o meses en un hospital cuidando de sus hijos.
https://www.youtube.com/watch?v=JOZLuVuyDRE
Gracias por hacerlo posible. Os deseamos un verano muy feliz.
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Ahora que estamos ya en julio, queremos desearos un muy feliz verano y daros las gracias, una vez más, por formar parte de este grupo.
Aunque para muchas personas el verano es tiempo de descanso, en Madreperla seguimos trabajando para que ninguna familia tenga que afrontar sola la enfermedad o la hospitalización de un hijo. Vuestro apoyo de 1 € al mes nos permite seguir estando ahí cuando más se necesita.
Os dejamos este vídeo de la campaña que realizamos con nuestro embajador, Eduardo Noriega, con motivo del Día del Niño Hospitalizado. Refleja una realidad que conocemos muy bien: la de las familias que pasan semanas o meses en un hospital cuidando de sus hijos:
https://www.youtube.com/watch?v=JOZLuVuyDRE
Gracias por hacerlo posible. Os deseamos un verano muy feliz.
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Queridos teamers,
En Madreperla intentamos que quienes nos apoyáis también podáis beneficiaros de lo que hacemos cada día con las familias. Por eso queremos compartir con vosotros una nueva guía elaborada por nuestro equipo de psicólogas, sobre un tema que nos parece esencial: cómo fortalecer el vínculo con nuestros hijos.
Porque cuando ese vínculo se debilita, notamos que se alejan, que ya no cuentan lo que les pasa… y recuperar esa conexión es clave para poder acompañarles.
Esta guía —validada por el psicólogo Rafa Guerrero— ofrece estrategias sencillas y prácticas para cuidar hoy el lazo emocional que protegerá a vuestros hijos mañana.
Descárgala aquí: https://madreperla.org/descargable-gratuito/?utm_source=teamers&utm_medium=teamers&utm_campaign=campana-leads
Gracias, de corazón, por seguir formando parte de este proyecto y hacerlo posible.
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Date de publication
19/06/2018
Créé par
Madreperla
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Recherche
Pays
Espagne
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