Un traitement pour les maladies de l'enfant Tay-Sachs et Sandhoff

Un traitement pour les maladies de l'enfant Tay-Sachs et Sandhoff

226  Teamers
8 270€ récoltés

Je m'appelle Marco et Tay-Sachs a marqué ma vie de la pire des façons : mon fils Liam en était atteint. En Espagne il y a 13 enfants affectés par Tay-Sachs et Sandhoff. ACTAYS récolte des fonds pour financer la recherche et grâce à beaucoup d'entre vous, 2 universités étudient maintenant Tay-Sachs et Sandhoff. Nous avons besoin de vous pour continuer ! 12 Teamers= 1,5 h de recherche.

Nous destinons notre collecte à :

AYUDA A LA INVESTIGACIÓN

Actays, Acción y Cura para Tay-Sachs y Sandhoff

Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas. Afectan a bebés y niños de entre 3 y 5 años que poco a poco pierden la movilidad, la capacidad de comer, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, y finalmente dejan de respirar. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación del Proyecto desarrollado en la Univ. de Sevilla que busca un medicamento que alargue la vida de nuestros niños y niñas, frenando los devastadores efectos de la enfermedad. 1 teamer al año=1,5h de investigación


Publié le
19/06/2018

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Page Web :
http://www.actays.org

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Marco Antonio Fumero Martin
Marco Antonio Fumero Martin
Teaming Manager

28/02/2019 13:00 h

Querid@s teamers.

Aprovecho este foro para darles la bienvenida y agradecer a todos los nuevos teamers que se hayan unido al grupo recientemente.

Vuestra ayuda y aportación es muy importante para que la investigación pueda continuar.

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reclamemos los mismos derechos para todos los niños y niñas que las sufren. Y luchemos juntos para que para que la historia de Liam no se repita y otros niños y niñas tengan acceso a un tratamiento y puedan superar la enfermedad.

Como siempre digo, gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.

Os invitamos a visitar su web www.actays.org para saber más sobre el trabajo que realizan y a seguirles en sus redes sociales.

Un abrazo.
¡Gracias!

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Marco Antonio Fumero Martin
Marco Antonio Fumero Martin
Teaming Manager

05/07/2018 20:57 h

Querid@s teamers!



¡Bienvenid@s a tod@s y gracias por haberse unido a este grupo!



Como sabéis, mi hijo Liam está enfermo de Tay-Sachs y yo siempre hago todo lo que está en mi mano para luchar por él. El apoyo que recibo de parte de muchas personas, además de Liam, familia y amigos, y la lucha por los demás niños y niñas afectados como mi hijo, es parte de la fuerza que me motiva a seguir adelante sin descanso.



De la mano de ACTAYS, la Asociación que muchos ya conocéis porque es la que financia la búsqueda de una cura y atiende a las familias que, como la mía, sufren esta enfermedad, hemos creado este grupo en Teaming en el que, con cariño y agradecimiento, les recibiremos a tod@s ustedes como TEAMERS de esta causa. Saben que su aportación será de 1€ al mes y con sólo esto, aunque parece poco, no lo es. Porque tu ayuda suma al resto y permiten que la investigación pueda continuar.



¡Hagamos crecer este proyecto unidos!



Gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.



Un abrazo.

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Récolté

Nous avons récolté à ce jour :
8 270€
Nous avons déjà donné :
3 922€
Nous allons donner :
4 348€
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Information

Date de publication
19/06/2018

Type de Groupe
ONG

Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Recherche

Pays
Espagne

Région
Madrid

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https://www.teaming.net/actays