Cura para las enfermedades infantiles de Tay-Sachs y Sandhoff

Cura para las enfermedades infantiles de Tay-Sachs y Sandhoff

226  Teamers
8.270€ recaudados

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.

Destinamos la recaudación a:

AYUDA A LA INVESTIGACIÓN

Actays, Acción y Cura para Tay-Sachs y Sandhoff

Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas. Afectan a bebés y niños de entre 3 y 5 años que poco a poco pierden la movilidad, la capacidad de comer, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, y finalmente dejan de respirar. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación del Proyecto desarrollado en la Univ. de Sevilla que busca un medicamento que alargue la vida de nuestros niños y niñas, frenando los devastadores efectos de la enfermedad. 1 teamer al año=1,5h de investigación


Publicado el
19/06/2018

Más información
Ver Documento

Página web:
http://www.actays.org

Últimos comentarios

Marco Antonio Fumero Martin
Marco Antonio Fumero Martin
Teaming Manager

28/02/2019 13:00 h

Querid@s teamers.

Aprovecho este foro para darles la bienvenida y agradecer a todos los nuevos teamers que se hayan unido al grupo recientemente.

Vuestra ayuda y aportación es muy importante para que la investigación pueda continuar.

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reclamemos los mismos derechos para todos los niños y niñas que las sufren. Y luchemos juntos para que para que la historia de Liam no se repita y otros niños y niñas tengan acceso a un tratamiento y puedan superar la enfermedad.

Como siempre digo, gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.

Os invitamos a visitar su web www.actays.org para saber más sobre el trabajo que realizan y a seguirles en sus redes sociales.

Un abrazo.
¡Gracias!

Ver todo el comentario


0 Comentarios

Comenta

Marco Antonio Fumero Martin
Marco Antonio Fumero Martin
Teaming Manager

05/07/2018 20:57 h

Querid@s teamers!



¡Bienvenid@s a tod@s y gracias por haberse unido a este grupo!



Como sabéis, mi hijo Liam está enfermo de Tay-Sachs y yo siempre hago todo lo que está en mi mano para luchar por él. El apoyo que recibo de parte de muchas personas, además de Liam, familia y amigos, y la lucha por los demás niños y niñas afectados como mi hijo, es parte de la fuerza que me motiva a seguir adelante sin descanso.



De la mano de ACTAYS, la Asociación que muchos ya conocéis porque es la que financia la búsqueda de una cura y atiende a las familias que, como la mía, sufren esta enfermedad, hemos creado este grupo en Teaming en el que, con cariño y agradecimiento, les recibiremos a tod@s ustedes como TEAMERS de esta causa. Saben que su aportación será de 1€ al mes y con sólo esto, aunque parece poco, no lo es. Porque tu ayuda suma al resto y permiten que la investigación pueda continuar.



¡Hagamos crecer este proyecto unidos!



Gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.



Un abrazo.

Ver todo el comentario


1 Comentarios

Comenta

Ver todos los comentarios

Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
8.270€
Ya hemos donado:
3.922€
Vamos a donar:
4.348€
Ver detalle de recaudaciones

Información

Fecha de publicación
19/06/2018

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación

País
España

Provincia
Madrid

Comparte en tus redes sociales

Copia y pega la URL

https://www.teaming.net/actays