Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Madreperla recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Esta organización nació con el objetivo de ayudar a las familias con hijos afectados por la enfermedad de Tay-Sachs. Desde nuestro origen promovemos la investigación de esta enfermedad y financiamos un proyecto en la universidad de Sevilla, y al mismo tiempo apoyamos a las familias afectadas. Este es el programa que más ha crecido por la fuerte demanda de apoyo psicológico de las familias. Actualmente también lo desarrollamos en hospitales. Con tu ayuda podremos llegar a más familias afectadas por enfermedades neurológicas y graves.
Publicado em
19/06/2018
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Página web:
http://www.madreperla.org
Queridos Teamers, ahora que empezamos a tener perspectiva de lo que fue 2025, queríamos parar un momento para daros las GRACIAS.
Gracias a todas las personas que formáis parte de nuestro grupo de Teaming, el año pasado conseguimos recaudar 3.249 €. Esta aportación colectiva financia en torno al 10 % del coste total de nuestro programa de acompañamiento a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, y tiene para nosotras un valor enorme.
Se trata de enfermedades muy poco prevalentes y, precisamente por eso, conseguir apoyo económico de empresas suele ser especialmente difícil. Hay pocos niños afectados, pocas familias y poca visibilidad, pero en Madreperla creemos que eso no puede ser un motivo para no estar. Queremos acompañar a cada familia, para que no se sienta sola en una experiencia tan dura, desde la comprensión profunda de lo que están viviendo, el apoyo psicológico y el cuidado.
Más adelante compartiremos con todos nuestra memoria de actividades, donde podréis ver con detalle todo lo que hicimos el año pasado y cómo se destinaron los recursos.
Gracias por seguir ahí y por formar parte de este camino.
El equipo de Madreperla.
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Queridos Teamers, estamos en una semana muy especial para ACTAYS, como quizás hayáis visto algunos de vosotros en redes sociales, estamos anunciando un cambio importante para este próximo jueves 6 de junio, que nos ilusiona y compartiremos también en este grupo. ¡Estad atentos!
Mientras tanto seguimos trabajando para que nuestro programa de atención a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff siga creciendo, para estar al lado de todas las familias que necesitan apoyo y recursos, y para que la investigación científica siga teniéndonos como aliados. Hoy haremos nuestro segundo traspaso de fondos para seguir avanzando en nuestro propósito.
Gracias a todos por vuestra maravillosa contribución, seguimos.
Equipo ACTAYS
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Data de publicação
19/06/2018
Criado por
Madreperla
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Crianças e jovens
Cuidados e tratamentos de saúde
Investigação científica
País
Espanha
Copia e cola o URL
https://www.teaming.net/actays
Teaming Manager
12/11/2025 15:56 h
Queridos teamers,
En Madreperla intentamos que quienes nos apoyáis también podáis beneficiaros de lo que hacemos cada día con las familias. Por eso queremos compartir con vosotros una nueva guía elaborada por nuestro equipo de psicólogas, sobre un tema que nos parece esencial: cómo fortalecer el vínculo con nuestros hijos.
Porque cuando ese vínculo se debilita, notamos que se alejan, que ya no cuentan lo que les pasa… y recuperar esa conexión es clave para poder acompañarles.
Esta guía —validada por el psicólogo Rafa Guerrero— ofrece estrategias sencillas y prácticas para cuidar hoy el lazo emocional que protegerá a vuestros hijos mañana.
Descárgala aquí: https://madreperla.org/descargable-gratuito/?utm_source=teamers&utm_medium=teamers&utm_campaign=campana-leads
Gracias, de corazón, por seguir formando parte de este proyecto y hacerlo posible.
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