Francisco Orsech Cáceres

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Soy Sergio, nací hace 11 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo autismo. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales (560 € al mes) y para un comunicador dinámico Proquo2go (600 euros)

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.

Contribuimos a financiar la misión de la Richi Childhood Cancer Foundation para que todos los niños y adolescentes con cáncer tengan un mejor pronóstico y calidad de vida. Más información: http://www.richifoundation.org

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

Me llamo Miguel A., tengo 17años y padezco Leucodistrofia Metacromatica, una enfermedad sin cura y mortal.Poco a poco ire perdiendo mas movilidad, hasta quedarme postrado en una cama,pero mientras tenga VIDA me merezco hacerlo en las mejores condiciones posibles.Tengo dos hermanos mas y a mi mami se le hace un poco cuesta arriba cubrir con todos mis gastos.Nos ayudariais a mejorar nuestra calidad de vida? Con solo 1 euro al mes, nos estaríamos ayudando muchísimo. Muchisimas gracias

El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona está especializado en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil. Es el 1º de España ( 2º de Europa). Su creación ha sido posible gracias a 15 donantes fundadores, cientos de empresas y miles de personas que euro a euro han ayudado a convertir un gran sueño en una realidad #ParaLosValientes. Cada año atendemos a 400 nuevos pacientes y les queremos ofrecer los tratamientos más innovadores con las menos secuelas posibles. ¿Te unes?

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Padres y madres de toda España, conocedores de la gravedad de nuestros hijos, decidimos luchar por darles un futuro mejor y esperanzador.Por ello nos hemos unido con el fin de recaudar fondos a través de Duchenne Parent Project para destinarlos a investigación. Actualmente hemos puesto en marcha 22 proyectos de investigación en nuestro país orientados a buscar una cura o mejora para esta enfermedad. Ayúdanos a seguir, ÚNETE A NUESTRO DESAFIO! desafioduchenne.org

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Madreperla recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?